Als Nina Zacher diese Zeilen im November 2014 schreibt, ist ihre Erkrankung, die Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS genannt, bereits fortgeschritten. Seit gut einem Jahr lebt sie mit der Gewissheit, dass sie sterben wird. Das, was einen Menschen erwartet, wenn er mit der erschütternden Diagnose »ALS« konfrontiert wird, lässt sich nur ansatzweise erahnen: ein quälender, harter und schmerzvoller Weg, der unaufhörlich und nicht revidierbar auf den »Tag X« zuläuft und einem schrittweise alle körperlichen Fähigkeiten raubt. Oder wie Ninas Mann Karl-Heinz es sagt: »Eine Krankheit, die einen packt wie ein mitreißender Fluss und bei der man verzweifelt versucht, an den ins Wasser ragenden Wurzeln Halt zu finden.«

Die Diagnose »unheilbar« trifft Nina nicht aus heiterem Himmel. Vor dem Satz: »Sie haben ALS« liegt die lange Suche nach Erklärungen. Fast zwei Jahre in Ninas Leben sind bestimmt von Ungewissheiten, Ahnungen und Ängsten. Ihre Odyssee führt sie durch Arztpraxen und Kliniken, und jede der Untersuchungen ist begleitet von großer Sorge und zugleich von großer Hoffnung. Über allem schwebt die bange Frage: »Was habe ich bloß für eine Krankheit?«

Die ersten Anzeichen treten in den Weihnachtsferien 2011/2012 auf. Die Familie verbringt ihren Skiurlaub in Sölden, das erste Mal zu sechst: die Eltern Nina und Karl-Heinz und ihre vier Kinder Lola, Luke, Lenny und Helena. Töchterchen Lola ist gerade ein halbes Jahr alt. »Erst mit Lola sind wir komplett«, sagt Nina oft, »Lola ist das i-Tüpfelchen, das uns bis dato gefehlt hat«. Die Fotos von damals zeigen eine glückliche Familie. Alles erscheint perfekt: blauer Himmel vor einer Traumkulisse, strahlende Gesichter, entspannte Atmosphäre. Nina mit schulterlangem, blondem Haar, sie wirkt gelöst.

Die Familie ist angekommen – privat und beruflich. Das Restaurant St. Emmeramsmühle in München Oberföhring, das Nina und Karl-Heinz vor dreizehn Jahren übernommen haben, und in das sie ihr ganzes Herzblut gesteckt haben, ist zu einem beliebten Lokal im Münchner Norden geworden. Nach stürmischen Zeiten scheinen sie jetzt an einem Punkt zu stehen, an dem sie glauben, endlich einmal durchschnaufen zu können.

Eines Abends in diesem Skiurlaub spürt Nina eine Art Druck in ihrem rechten Daumenballen, eine Mischung aus Schmerz und Taubheitsgefühl. Wahrscheinlich, so tippt sie als Erstes, ist es eine Prellung, eine Zerrung, verursacht durch ein unglückliches Abbremsen mit dem Skistock auf der Piste am Nachmittag. Nina beschließt, dem keine besondere Aufmerksamkeit zu schenken und vertraut darauf, dass es einfach von alleine vorbeigehen wird. Doch es bleibt. Selbst Wochen nach der Rückkehr nach München will das komische Gefühl im Daumen einfach nicht weichen. Im Gegenteil, das, was sich zuerst anfühlt, wie ein heftiger Muskelkater, wird zunehmend intensiver und beginnt sich weiter auszubreiten: erst auf den Daumenballen, dann auf die Hand und schließlich auf den ganzen Unterarm.

Was Nina zu diesem Zeitpunkt noch nicht weiß: In ihrem zentralen Nervensystem hat sich ein hochkomplexer Prozess in Gang gesetzt, der ihre motorischen Nervenzellen schädigt und zu einem unaufhaltsamen Muskelabbau führt. In den kommenden Monaten ergreift die Erkrankung langsam, aber stetig Besitz über Ninas gesamten Körper. Als Erstes verliert sie die Kraft in ihrer Hand, so dass ihr Gegenstände einfach aus den Fingern gleiten.

Im Sommer muss Nina sich schließlich eingestehen, dass es so nicht weitergehen kann:

Nina hatte bis dahin die kontinuierlich zunehmenden Beschwerden immer wieder mit einem »Das wird schon wieder!« beiseitegeschoben und die Bewegungen, die ihr schwerfielen, durch andere ersetzt. Doch jetzt wird ihr bewusst, wie viele vermeintlich banale Handgriffe sie inzwischen damit kompensiert. Statt mit dem Daumen übers Smartphone zu wischen, tippt sie zur Bedienung mit dem Zeigefinger. Verrutscht ihr die Brille, richtet sie sie nicht wie üblich mit Daumen und Zeigefinger, sondern schiebt sie mit dem Handrücken zurück. Hat sie Schwierigkeiten beim Öffnen der Kaffeedose, bittet sie ihren Mann um Hilfe. Erst später, als ihr Leiden bereits weit fortgeschritten ist, versucht sie zu rekonstruieren, wann und wie alles begonnen hat, und setzt all diese kleinen Augenblicke zu einem Gesamtbild zusammen. Dennoch erscheint es ihr immer noch unvorstellbar, dass aus diesen vergleichsweise harmlosen Einschränkungen eine derart monströse Erkrankung erwachsen konnte.

Lange sucht sie nach möglichen harmloseren Ursachen. Hat sie sich etwa einen Nerv eingeklemmt? Der erste Weg führt sie zu einem Orthopäden, der als Verdachtsdiagnose das Karpaltunnelsyndrom in den Raum stellt. Hierbei kann es zu einer Empfindungsschwäche und zu Beweglichkeitsstörungen in den Händen kommen – etwa wenn dauerhaft ein zu großer Druck auf den Nerv im Handgelenk ausgeübt wird. Diagnostisch wird dies allerdings schnell ausgeschlossen, und weitere Untersuchungen deuten stattdessen auf eine massive Schädigung der Halswirbelsäule hin. Als Nächstes folgen eingehende Untersuchungen in einer Klinik bei einem Neurologen. Der, so erinnert sich Karl-Heinz Zacher, habe damals, als seine Frau ihm die Symptome schilderte, gleich ziemlich komisch geschaut. Im Nachhinein sagt er sich, dass dessen Reaktion sie bereits hätte stutzig machen müssen. Besonders, weil der Mediziner sich im Anschluss an den Termin regelmäßig telefonisch bei Nina meldet, um sich nach ihrem Befinden zu erkundigen. Ob die Einschränkungen in der Hand sich verschlechtert hätten, will er wissen, ob sie etwas in den Beinen spüre, ob sie noch Treppen steigen könne oder ob sie öfters stolpere? Er scheint zu ahnen, was wirklich hinter Ninas Beschwerden stecken könnte. Allerdings teilt er ihr seine Vermutungen nicht mit. Seine drängenden Nachfragen bleiben dennoch nicht ohne Nachhall.

Eines Morgens setzt sich Nina an den Rechner und startet eine Internetsuche. Inzwischen befürchtet sie selbst, dass etwas Schwerwiegendes hinter all dem stecken müsse. »Ich habe dann eingegeben: ›Muskelschwäche rechte Hand‹«, erzählte Nina von diesem Tag, »und dann kam die ALS. Somit sah ich meine Symptome und wohin der Weg gehen würde. Ich schob die Maus weg, bin in den ersten Stock, ins Schlafzimmer gegangen, legte mich aufs Bett und dachte: Das kann nicht sein, das darf nicht sein! Mein Mann folgte mir und fragte: Was ist denn los?, und ich sagte: Bitte, lies das mal. Was da steht, ist exakt das, was mir fehlt. Ich habe Angst.«

Karl-Heinz versucht, seine Frau zu beruhigen: Es gebe bislang keine Aussage eines Arztes dazu, niemand habe das bisher erwähnt. Sie solle sich das jetzt nicht einreden. Nina aber zieht sich zurück. Sie verlässt für ein paar Tage kaum das Schlafzimmer, wird still, will nichts mehr essen. Von diesem Tag an hängt die Krankheit »ALS« wie ein Damoklesschwert über den beiden.

Natürlich konfrontiert das Ehepaar ab diesem Zeitpunkt die behandelnden Mediziner immer wieder mit der Frage, ob es sich um ALS handeln könnte? Als Antwort hören sie dann, dass eine sogenannte »Motoneuronen-Erkrankung« zwar nicht ausgeschlossen werden könne, da man durchaus die hierfür typischen ALS-Auffälligkeiten feststellen könne. Allerdings läge die Wahrscheinlichkeit, dass Nina tatsächlich an der Krankheit leide, bei nur fünf Prozent.

Karl-Heinz, der sich aufgrund der Erkrankung seiner Frau sehr intensiv mit ALS auseinandergesetzt hat, weiß heute, dass die Kombination von fünf Faktoren auf eine Amyotrophe Lateralsklerose hinweisen kann:

»Zum einen findet sich da Muskelschwund, die sogenannte Parese, sowie eine Muskelschwäche. Dazu kommen die andauernden Muskelzuckungen, genannt Faszikulationen, sowie die Lähmungen und die Spastik. Diese spezielle Kombination sieht man eigentlich nur bei der ALS. Eine weitere maßgebliche Auffälligkeit ist, dass die Beschwerden auf beiden Seiten symmetrisch auftreten und im Verlauf auf die Beine (oder die jeweils anderen Extremitäten) übergreifen. Natürlich sind diese Symptome den Medizinern als Merkmale der ALS ebenfalls bekannt, allerdings steht den Ärzten bis dato noch kein diagnostisches Tool zur Verfügung, wie das bei anderen Erkrankungen der Fall ist. Man kann die ALS derzeit nicht mit dem einen Röntgenbild, der einen CT-Auswertung oder einer speziellen Laboruntersuchung feststellen. Werden im Rahmen einer Ursachenforschung solche Untersuchungen durchgeführt, dienen sie bei ALS-Patientinnen und -Patienten in erster Linie dazu, andere Erkrankungen auszuschließen. Dies macht den ganzen Prozess so langwierig und mühsam. Ich möchte die Ärzte, die eine ALS-Diagnose erst dann aussprechen, wenn sie sich wirklich zu hundert Prozent sicher sind, da durchaus in Schutz nehmen. Würden sie fälschlicherweise bei jemandem eine ALS-Erkrankung diagnostizieren, wäre das für den Betreffenden eine furchtbare Katastrophe.«

So kommt es, dass Nina auf ihre sehr konkrete Frage ausschließlich ausweichende Antworten erhält. Obwohl sie selbst bereits in diesem ersten schrecklichen Verdachtsmoment im Internet eine mögliche Ursache für ihre Beschwerden gefunden hat, muss sie viele weitere Monate in Unklarheit leben. Ein ganzes Jahr, in dem sie immer wieder schwankt zwischen purer Panik, ungebrochenem Optimismus und der verzweifelten Hoffnung, dass ihr die ultimative Grausamkeit einer ALS-Erkrankung erspart bleibt.

Tatsächlich vermitteln die Ärzte auch weiterhin, dass sie zuversichtlich sein kann. Als möglichen Grund für Ninas fortschreitende Beschwerden fokussieren sie sich nun auf eine mögliche Schädigung des Rückenmarks. Nina klagt zunehmend über Nackenschmerzen, die bis zu ihrem rechten Daumen ausstrahlten. Es komme ständig zu Verkrampfungen der rechten Hand bzw. des ganzen Unterarms. Zudem, so berichtet Nina in den zahlreichen Arztgesprächen, könne sie viele Dinge wie Schreiben oder festes Zugreifen mit der rechten Hand nicht mehr erledigen. Und, was ihr besonders beängstigend erscheint: Inzwischen hat sich die dauerhafte Missempfindung in der Handmuskulatur sowie das Auftreten erster Lähmungserscheinungen ebenfalls auf die linke Hand ausgebreitet. Als Ursache dafür vermutet ein im März neu hinzugezogener Spezialist gravierende Schädigungen der Halswirbelsäule. Er rät Nina zu einer sofortigen Operation und warnt sie eindringlich davor, noch mit dem Auto zu fahren; sollte sie bei einem Auffahrunfall verletzt werden, drohe ihr sogar eine Querschnittslähmung. Umgehend wird ein Operationstermin vereinbart. Gerade mal zwei Tage nach der Erstuntersuchung liegt Nina auf dem OP-Tisch.

Die Ärzte haben eine schwere Spinalkanalstenose der Halswirbelsäule entdeckt, d.h. eine knöcherne Enge von drei ganzen Wirbelkörpern, die auf das Rückenmark drücken und so zu den Ausfällen an ihren Extremitäten führen können. Zusätzlich befindet sich an einem Segment ein Bandscheibenvorfall, der die Ausfälle möglicherweise weiter verstärkt. Die Aussicht darauf, all dies könnte der wahre Grund für Ninas Beschwerdebild sein, macht ihr Mut. Ihr ist bewusst, dass eine derartige Operation aufwendig ist, und dass ihr durch die anschließende Rehamaßnahme ein entsprechend hoher Zeitaufwand abverlangt würde. Am Ende aber, so hofft sie, könnte bei gutem Verlauf endlich die so sehr ersehnte Rückkehr in ihren gewohnten Alltag stehen. Im Nachhinein erscheint Karl-Heinz die OP als eine zwiespältige Sache:

»Der behandelnde Arzt dort hat uns einerseits richtig Angst gemacht und andererseits sehr große Hoffnung. In der Dramatik, mit der er die Notwendigkeit eines Eingriffs darstellte, lag natürlich die Annahme, dass Ninas Beschwerdebild keine neurodegenerative, sondern eine mechanische Ursache zugrunde lag. Damit rückte eine Motoneuronenerkrankung wieder weiter weg, und das stimmte uns entsprechend zuversichtlich. Dieser enorme Druck zu einer schnellen Entscheidung führte ebenfalls dazu, dass für uns im Vorfeld gar nicht recht erkennbar wurde, was für eine OP das werden würde. Man hatte zwar gesagt, dass sich der notwendige Umfang erst während der Operation herausstellen würde, aber als wir danach die Bildgebung gesehen haben, waren wir beide doch ziemlich geschockt, was da alles gemacht worden war.«

Während des sechsstündigen Eingriffs wird ein Wirbelkörper sowie die vorgefallene Bandscheibe entfernt und jeweils durch Implantate ersetzt. Um die Stabilität sicherzustellen, verschraubt man zusätzlich vier Wirbel mit einer Titanplatte, was mit einer Versteifung der Halswirbelsäule einhergeht und von da an mit erheblichen Bewegungseinschränkungen verbunden ist. Ist der medizinische Eingriff an sich schon aufwendig, so fordert er danach einen noch höheren Zoll. Nach dem zweiwöchigen Krankenhausaufenthalt wird Nina ein dreiwöchiges striktes Liegen verordnet, wofür sie vorübergehend in das sogenannte Wasserschlössl an der St. Emmeramsmühle zieht. In diesem idyllischen Backsteingebäude an der Isar kann sie sich in Ruhe von den Strapazen des Eingriffs erholen. Zudem ist gewährleistet, dass sie im Trubel des Familienlebens mit den quirligen Kleinkindern keine unbedachten Bewegungen riskiert, die den gewünschten Operationserfolg gefährden würden. Natürlich kommen Karl-Heinz und die Kinder täglich zu Besuch, ebenso wie anschließend regelmäßig nach Bad Wiessee, wo Nina weitere fünf Wochen in einer Rehaklinik verbringt. Trotzdem leidet Nina unter der zweieinhalbmonatigen Trennung von ihrer Familie und ihrem Zuhause. Eine Zeitspanne, die sie im Nachhinein immer wieder als eine verlorene Phase bezeichnet und über die sie selbst schrieb:

Dass Nina diesen Eingriff rückblickend als Belastung und als erfolgloses Unterfangen betrachtet, liegt nicht nur daran, dass es sich im Nachhinein tatsächlich als medizinisch bedeutungslos und somit völlig überflüssig herausstellte. Das wesentlich Tiefgreifendere und Schmerzlichere vollzieht sich in Ninas Innerem. Langsam setzt sich in ihrer Gedankenwelt die Möglichkeit fest, dass dies nicht der wahre Grund für ihre Beschwerden sein kann. In den vielen Stunden, in denen sie, getrennt von ihrer Familie, Zeit zum Nachdenken findet, entsteht viel Raum für Reflexion: über ihr Leben, ihre Vergangenheit, die mögliche Zukunft. Über die Menschen an ihrer Seite, ihre Kinder und natürlich ihren Mann. Wie stark ist die Liebe zu Karl-Heinz? Und seine zu ihr? Würde ihre Liebe eine schreckliche, grausame Erkrankung wie die ALS aushalten?

Karl-Heinz, der seine Frau nicht nur sehr lange, sondern auch sehr gut kennt, bleibt all das nicht verborgen:

»Ich hatte schon seit März gespürt, dass Nina überflutet war von vielen Gedanken. Als sich dann in diesen fünf Wochen Reha überhaupt nichts verbesserte, erkannte sie ganz klar, dass die OP völlig sinnlos gewesen ist und dass der Ausgangspunkt ihrer Symptome nicht die Bandscheibe war. Somit kehrte das nie gänzlich verschwundene Schreckgespenst ALS zurück. Sie grübelte darüber, was das bedeuten würde: unheilbar? Für sie selbst, für ihre Wünsche, Träume, Zukunftsplanungen, die auf einmal komplett in Frage standen. Was würde das für uns alle heißen, für unsere Kinder, die ohne Mutter aufwachsen würden? Wie sollte es mit uns weitergehen? Sie hat wohl in dieser Zeit bereits erfasst, dass ihre Träume zerplatzen werden. Dass ihr gesamtes Konstrukt für die Zukunft zusammenfallen wird. Ich denke, das alles zu sortieren, hat sie durchaus überfordert.«

Für kurze Zeit in diesem Frühsommer fürchtet Karl-Heinz, seine Frau könne sich von ihm entfernen. Zu gerne würde er ihr helfen, ihr zeigen, dass er an ihrer Seite steht. Die räumliche Entfernung scheint das zu erschweren. Das Paar kann nicht, wie gewohnt, direkt alles besprechen. Die Besuchszeiten sind begrenzt, es bleibt nur das Telefonieren oder kleine Kurznachrichten, und auch das nur, wenn es der Mobilfunkempfang im Tegernseer Tal erlaubt. Doch wirklich herauszufinden, was der andere empfindet, gestaltet sich schwierig. Es fehlen die Mimik, die Gesten, die kleinen Reaktionen, die normalerweise weit mehr preisgeben als nur Worte. Also beschließt Karl-Heinz, seiner Frau einen ausführlichen Brief zu schreiben. Es soll keine schnelle Nachricht sein, die man eben mal so ins Handy tippt. Er will ihr seine Gefühle darlegen, seine Haltung und seine Zuversicht. Dafür nimmt er sich Zeit, zwischen dem pulsierenden Alltag mit vier Kindern, den er gerade alleine organisiert, und der Arbeit im Restaurant. Nachdem er seine Zeilen im Kopf formuliert und dann im Computer geschrieben hat, verschickt er sie als Nachricht an seine Frau nach Bad Wiessee in die Rehaklinik:

Nina antwortet darauf:

Karl-Heinz schreibt zurück: