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Ellen Notbohm

10 Dinge, die autistische Kinder
ihren Eltern sagen möchten

Deutsch von Monika Finck

Copyright © 2019 Ellen Notbohm

Translation rights © [2021]

Translation rights arranged through Kleinworks Agency

All rights reserved

Titel der Originalausgabe:

Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, Third Edition 2019, Future Horizons

Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek

Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über dnb.d-nb.de abrufbar.

1. Auflage 2022

Alle Rechte vorbehalten

© 2022, Lambertus-Verlag, Freiburg im Breisgau

www.lambertus.de

Umschlaggestaltung: Nathalie Kupfermann, Bollschweil

Umschlagbild: Gee Vero

Satz: Astrid Stähr, Solms

Druck: Elanders GmbH, Waiblingen

ISBN: 978-3-7841-3356-0

ISBN e-Book: 978-3-7841-3357-7

Kritiken zu

10 Dinge, die autistische Kindern ihren Eltern sagen möchten

„Ich bin begeistert von dieser 3., überarbeiteten Auflage, man muss sie gelesen haben. Ellen hat so viele neue Erkenntnisse über und aus der Welt des Autismus einfließen lassen, ich bin regelrecht überwältigt. Kaufen Sie dieses Buch, lesen Sie es, leihen sie es an jemanden aus, empfehlen Sie es, und lesen Sie es dann noch einmal!“

— Jennifer McIlwee Myers, Autorin von Growing Up with Sensory Issues: Insider Tips from a Woman with Autism and How to Teach Life Skills to Kids with Autism or Asperger’s

„Diese 3., überarbeitete Auflage von Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew ist die bisher ausnahmslos beste! Als international tätiger Autismus-Berater arbeite ich mit Einzelpersonen, Schulen und Eltern. Dieses Buch bildet die Grundlage der meisten meiner Seminare, besonders, wenn die Teilnehmer*innen Neulinge auf dem Gebiet der Sonderpädagogik sind und/oder mit einem Menschen aus dem Autismus-Spektrum arbeiten. Als ich das neue Kapitel Sie haben die Wahl! gelesen habe, war ich regelrecht begeistert. Ellen schreibt: ‚Es kommt nur selten vor, dass wir tatsächlich keine Wahl haben‘, und das trifft es genau. Es verhilft den Betroffenen, in einer Welt, die sie scheinbar nicht kontrollieren können, doch die Kontrolle zu behalten. Dieses Buch ist ein Muss für Ihre Sammlung an Sekundärliteratur zu Autismus.“

— Jim Ball, EdD, BCBA-D, Geschäftsführer JB Autism Consulting

„Ich hätte nicht gedacht, dass Ellen Notbohm ihren herausragenden Klassiker Ten Things Every Child with Autism wishes You Knew noch verbessern könnte, aber genau das ist ihr gelungen. Wenn Sie ein autistisches Kind haben, mit Menschen aus dem Autismus-Spektrum arbeiten und alles über das Thema wissen wollen, dann müssen Sie dieses Buch lesen. Es wird Ihnen helfen, Betroffene besser zu verstehen. Ich spreche zu Ihnen als Eltern, die die ersten Lebensjahre ihrer Kinder hoffnungsvoll, optimistisch und auf gesunde Weise bewältigt haben, weil sie die Originalausgabe von Ten Things gelesen haben. Sie brauchen diese Neuauflage! Notbohm wird Sie durch die Vorschulzeit, die Mittelschule, die Highschool und die Zeit danach begleiten. Auf informative und inspirierende Weise hilft sie Ihnen, Ihre Kinder auf das Erwachsenenleben vorzubereiten. Die Hilfestellungen, die Ellen im letzten Kapitel gibt, sind ideal für Selbsthilfegruppen, Kurse für Lehrkräfte oder Lesekreise. Das Buch sprüht vor Optimismus.“

— Wendela Whitcomb Marsh, MA, BCBA, RSD, Autorin von The ABC’s of Autism in the Classroom

„Die neue überarbeitete Auflage, Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, ist besser als alles zuvor. Eine Pflichtlektüre für alle Menschen, die im Leben Ihres Kindes eine wichtige Rolle spielen, etwa Lehrkräfte, Therapeut*innen, Familienmitglieder, Nachbar*innen und sogar die Busfahrerin. Es hilft ihnen, die mitunter rätselhaften sozialen, sensorischen und emotionalen Herausforderungen und Verhaltensweisen zu verstehen. Die Autorin ist Mutter von zwei Söhnen (einer mit Autismus, der andere mit ADHS) und verleiht durch diese Schrift Kindern, Teenagern und Erwachsenen, die es nicht leicht haben, für sich einzutreten, eine Stimme, die Gehör findet. Das Buch gewährt uns Einblick in die verschiedenen Realitäten des Lebens autistischer Menschen. Mit dem neuen Kapitel Sie haben eine Wahl! vermittelt sie ihren Leser*innen auf einfühlsame Weise, dass sie als Angehörige von Betroffenen, auch wenn sie sich überwältigt, verängstigt und manchmal gelähmt fühlen, doch niemals machtlos sind. Sie zeigt ihnen Strategien, die sie befähigen, denen, die sie lieben, zu helfen, ein sinnerfülltes und produktives Leben zu führen.“

— Lindsey Biel, Ergotherapeutin, Co-Autorin von of Raising a Sensory Smart Child: The Definitive Book for Helping Your Child with Sensory Processing Issues, Autorin von Sensory Processing Strategies: Effective Clinical Work with Kids & Teens

„Jedes autistische Kind hat es verdient, dass alle Erwachsenen, die in seinem Leben eine Rolle spielen, dieses Buch lesen. Eltern werden eine mitfühlende, scharfsinnige Verbündete finden, die die Reise mit ihrem inzwischen erwachsenen Sohn gemacht hat. Diejenigen, die dieses Buch lesen, werden ein besseres Verständnis dafür entwickeln, was notwendig ist, um einem Kind zu helfen, seinen Platz in der Welt zu finden, sie werden Zuversicht gewinnen und ihr ganz besonderes Versprechen einlösen können. Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew ist kompakt, gut strukturiert und gut verständlich und bietet eine Fülle an detaillierten Informationen, hilfreichen Vorschlägen und konkreten Strategien. Was da steht, ist realistisch, praktisch und aufbauend und wird Ihnen helfen, die für Ihr Kind und Sie selbst besten Entscheidungen zu treffen. Das Buch gehört zu meiner engeren Auswahl empfehlenswerter Bücher über Autismus, und ich rate Ihnen dringend, seine Weisheit aufzusaugen und dann mit anderen zu teilen.“

— Debra Moore, PhD, Psychologin (im Ruhestand), Co-Autorin von Temple Grandin von The Loving Push: How Parents and Professionals Can Help Spectrum Kids Become Successful Adults

„Ellen Notbohm erinnert uns wieder einmal daran, dass wir mehr lernen als lehren und mehr zuhören als sprechen sollten. Ten Things betont das und liefert den Leser*innen wertvolle Einsichten und unschätzbare Informationen. Wenn Sie die erste oder zweite Auflage schon haben, rate ich Ihnen, auch ein Exemplar der neuen Auflage zu kaufen, weil dieses Buch nicht nur einen mitfühlenden und personenzentrierten Blick auf Autismus wirft, sondern auch widerspiegelt, wie sich die Haltung gerade wandelt und sich ein neues Verständnis von Fürsprache, Unterstützung und Fähigkeiten entwickelt.“

— Paula Kluth, PhD, Autorin von You’re Going to Love This Kid und Pedro’s Whale

„Ein großartiges Buch für Eltern eines Kindes, das neu diagnostiziert wurde. Es wird Ihnen, die durch die Diagnose verängstigt sind, helfen, sich auf den Weg zu machen, um ihrem Kind einen positiven Ausgang zu ermöglichen.“

— Temple Grandin, PhD, Autorin von The Way I See It und von Thinking in Pictures

„In der dritten Auflage wird das neu auftauchende Verständnis von Autismus erläutert, das so wichtig ist für Eltern, pädagogische und therapeutische Fachkräfte und für die autistischen Menschen selbst. Bitte erfüllen Sie dem autistischen Kind den Wunsch, sich darüber zu informieren, und beherzigen Sie die klugen und klaren Gedanken eines Buches, das ich sehr empfehle.“

— Tony Attwood, PhD, Autor von Ask Dr. Tony: Answers from the World’s Leading Authority on Asperger’s Syndrome/High-Functioning Autism

„Wunderbar, dass Ellen Notbohms Klassiker Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew für eine neue Generation neu aufgelegt wurde! Wenn bei Ihrem Kind Autismus diagnostiziert wurde, oder wenn Sie vermuten, Ihr Kind sei autistisch, dann sollten Sie dieses Buch als erstes lesen.“

— Bobbi Sheahan, Autorin von What I Wish I’d Known about Raising a Child with Autism

„Als bei meinem Sohn die Diagnose gestellt wurde, war ich schockiert, untröstlich und verwirrt. Ein paar Tage später nahm ich Ten Things in die Hand, und es war wie ein frischer Wind. Zu dem Zeitpunkt konnte ich mit den zahllosen medizinischen Texten und Studien nicht viel anfangen, was ich brauchte, war das, was dieses Buch mir gegeben hat: Verständnis, Mitgefühl und Hoffnung.“

— Karen Topper

„Ten Things ist das Buch, das mir am meisten geholfen und mir am meisten Hoffnung gegeben hat, nachdem mein Sohn vor acht Jahren die Diagnose Autismus bekam. Seitdem habe ich es vielen Eltern, die am Anfang ihrer Reise standen, empfohlen, und auch sie waren wie ich total begeistert.“

— Maura Campbell, Chefredakteurin der Zeitschrift Spectrum Women

Weitere Titel von Ellen Notbohm

Sachbuch

1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism or Asperger’s mit Co-Autorin Veronica Zysk

[Deutsche Fassung: 1001 Ideen für den Alltag mit autistischen Kindern und Jugendlichen: Praxistipps für Eltern, pädagogische und therapeutische Fachkräfte, Lambertus-Verlag 2020]

Ten Things Your Student with Autism Wishes You Knew mit Veronica Zysk

The Autism Trail Guide: Postcards from the Road Less Traveled

Prosa

The River by Starlight

Für Connor und Bryce,
weil sie sich ein Lob dafür verdienen, mich zu erziehen.

Inhalt

Vorwort zur deutschsprachigen Ausgabe

Vorwort der Autorin

Der Anfang …

1. Kapitel

Ich bin eine ‚ganze‘ Person

2. Kapitel

Meine Sinne sind durcheinander

3. Kapitel

Erkenne den Unterschied zwischen „will/mache ich nicht“ und „kann ich nicht“

4. Kapitel

Ich bin ein konkreter Denker Ich nehme wörtlich, was gesagt wird

5. Kapitel

Achte auf alle Arten meiner Kommunikation

6. Kapitel

Stell dir vor!
Ich bin visuell orientiert

7. Kapitel

Konzentriere dich auf meine Stärken, nicht auf meine Schwächen Bau auf dem auf, was ich kann

8. Kapitel

Hilf mir, mich sozial zu verhalten

9. Kapitel

Finde heraus, was meine Meltdowns auslöst

10. Kapitel

Liebe mich bedingungslos

Das Resümee von 10 Dinge

Sie haben die Wahl!

Es geht weiter …

Fragen zur Diskussion und Selbstreflexion

Danksagungen

Die Autorin

Vorwort zur deutschsprachigen Ausgabe

Vor etwa zwei Jahren ist im Lambertus-Verlag unter dem Titel „1001 Ideen für den Alltag mit autistischen Kindern und Jugendlichen“ die deutschsprachige Übersetzung des US-amerikanischen Buches „1001 Great Ideas for Teaching & Raising Children with Autism or Asperger’s“ erschienen. Diese Schrift stammt von Ellen Notbohm und Veronica Zysk und zählt im angloamerikanischen Sprachraum zu den Bestsellern und Lieblingsbüchern in Bezug auf Autismus. Auch hierzulande wird es bei einer stetig wachsenden Zahl an Eltern und pädagogischen Fachkräften als eine Fundgrube an leicht zugänglichen Praxistipps sehr geschätzt, die genutzt werden können, wenn ein autistisches Kind angemessen unterstützt werden soll. Die ausgesprochen positive Resonanz signalisiert, dass dieses Buch hält, was es verspricht.

In dieser Bahn bewegen sich gleichfalls das Echo und die Stimmen, die die US-amerikanische Ausgabe des vorliegenden Buches betreffen. Sie wurde 2019 unter dem Titel „Ten Things Every Child with Autism Wishes Yo Knew“ in der 3. aktualisierten Auflage veröffentlicht und mittlerweile in 20 Sprachen übersetzt und vielen Ländern zugänglich gemacht. Was bislang fehlte, war eine deutschsprachige Übersetzung und Zugänglichkeit. Diese Lücke wird nunmehr mit der vorliegenden Schrift geschlossen. Ausschlaggebend dafür war vor allem die international verbreitete hohe Wertschätzung beider Schriften von Ellen Notbohm, deren Veröffentlichungen mehrfach preisgekrönt wurden.

Ellen Notbohm ist Mutter eines autistischen Sohnes und eines Sohnes mit ADHS, arbeitet als Kommunikationsberaterin und hat sich als Journalistin auf Autismus spezialisiert. Ihre Stärke besteht insbesondere darin, drei Sichtweisen zu reflektieren und miteinander zu verschränken: ihre Sicht als betroffene Mutter, die Sicht ihres autistischen Sohnes und Außensichten auf Autismus. Auf diese Weise ist es ihr gelungen, eine subjektiv geprägte, zugleich fachlich profunde Schrift zu verfassen, die in erster Linie an Eltern und pädagogische Fachkräfte in Kitas und Schulen adressiert ist, wenn es darum geht, autistische Kinder zu verstehen, zu unterstützen und zu fördern.

Das vorliegende Buch ist systematisch angelegt, klar gegliedert und leicht zugänglich. Es beginnt mit Erfahrungen als Mutter eines Sohnes, der in den ersten Lebensjahren Verhaltensbesonderheiten zeigt, die zunächst den Verdacht auf Autismus aufkommen lassen, der dann später in Kindesalter diagnostisch bestätigt wird. Ein wichtiges Thema ist für Ellen Notbohm der Umgang mit solchen Botschaften. Unmissverständlich wendet sie sich gegen Vorurteile und pessimistische Prognosen, zum Beispiel gegen die Vorstellung, Autismus sei eine „unheilbare Störung“ oder „ein ‚therapieresistentes Phänomen‘, bei dem Betroffene kein sinnerfülltes Leben führen und ihren Alltag nicht produktiv gestalten können“. Anstatt Autismus als ein „Unglück“ zu betrachten, ist es ihr um eine positive und optimistische Grundhaltung zu tun, die zum Verständnis betroffener Personen unverzichtbar ist, ja eine fundamentale Bedeutung hat. Das Sich-Leiten-Lassen von klinischen oder allgemeinen (Vor-)Urteilen im Umgang mit Autismus ist nach Ansicht der Autorin ein pädagogischer oder therapeutischer Kunstfehler, der unbedingt vermieden werden sollte. Entscheidend für gelingende Entwicklungsprozesse autistischer Kinder sind die Bereitschaft und der Wille, sich unvoreingenommen, empathisch-verstehend auf den betreffenden Menschen einzulassen, seine Situation und Sicht subjektzentriert zu erschließen, mit ihm zu kooperieren und ihn auf ein Leben im Erwachsenenalter vorzubereiten, welches ihm ein Höchstmaß an Selbstvertretung und Selbstbestimmung ermöglichen kann. Dass bei diesem pädagogischen Bemühen fachwissenschaftliche Kenntnisse (im Unterschied zu statischen Urteilen oder Prognosen) einfließen sollten, steht nicht im Widerspruch zu der grundsätzlichen Haltung, das autistische Kind als „ganze“ Person, „mit seinen menschlichen Schwächen genauso wie mit seinen Fähigkeiten und Tugenden“ anzuerkennen und „bedingungslos zu lieben“.

Mit dieser Position werden von Ellen Notbohm zwei Aspekte tangiert, zum einen die Warnung autistischer Menschen, dass das, „was Ärzte oder Psychologen sagen, (…) nicht immer wahr zu sein“ braucht (O‘Neill 2001, 12f.)¹; zum anderen die bereits von H. Asperger (1944, 135)² herausgestellte Erkenntnis in Bezug auf autistische Personen, „dass in jedem Charakter Vorzüge und Mängel Ausfluß derselben Wesenszüge sind, daß Positives und Negatives zwei Seiten sind, die man nicht ohne weiteres voneinander trennen kann.“

Zu diesem ‚Doppelcharakter‘ von Autismus haben in den letzten Jahren viele autistische Persönlichkeiten wertvolle Beiträge geleistet, die zum besseren Verstehen von Autismus sowie zu Veränderungen der Sichtweisen geführt haben. Die vorliegende Schrift passt in diesen Kontext – wendet sie sich kompromisslos gegen die zum Teil noch weit verbreitete Defizitsicht auf Autismus und versteht sie sich als Plädoyer für die Würdigung von Stärken autistischer Menschen: Erschließen Sie die Potenziale, konzentrieren Sie sich auf die Stärken autistischer Kinder und nicht auf ihre Schwächen. Bauen Sie auf dem auf, was sie können – so lautet Ellen Notbohms Botschaft an alle Eltern autistischer Kinder und Fachkräfte im Bereich des Autismus.

Im Prinzip zählt heute eine solche Botschaft zum guten Ton, ließe sich nicht feststellen, dass sie nach wie vor zu wenig beachtet wird. Daher haben wir es noch eher mit einer Rhetorik denn Realität zu tun. Zudem gibt es mit den soeben veröffentlichten S3-Leitlinien „Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter“³ Praxisempfehlungen und darüber hinaus nicht wenige Berichte aus der Praxis der Behindertenhilfe, denen die Stärkenperspektive nahezu fremd zu sein scheint (kritisch dazu Theunissen 2021, 93ff.).⁴

Dass in Verbindung mit eigenen Erfahrungen die Stimme autistischer Menschen beachtet wird, zeigt sich auch an der Stelle, wo Ellen Notbohm das Verständnis in Bezug auf Autismus diskutiert und die Bedeutung der sensorischen Besonderheiten herausstellt. Was den Begriff des Autismus betrifft, so signalisiert sie Verständnis für die aktuellen Diskussionen, ist jedoch davon überzeugt, dass durch bloße Begriffswechsel noch keine soziale und gesellschaftliche Inklusion (unbedingte Zugehörigkeit) autistischer Menschen garantiert werden kann und dass es letztlich auf die Einstellungen, Bewertungen und Entscheidungen ankommt, um Diskriminierungen und Ausgrenzungen zu vermeiden. „Etikettierungen“ – schreibt sie – „sind selten harmlos, auch wenn sie nicht böse gemeint sind.“ Daher wurde in der deutschsprachigen Übersetzung darauf geachtet, im Sinne der Autorin und der Selbstvertretung Betroffener den Autismusbegriff nicht per se durch ‚Autismus-Spektrum-Störung‘ zu pathologisieren und die Formulierung ‚autistisches Kind‘ durchgängig zu benutzen.

Aus der Betroffenensicht kann das Thema der sensorischen Besonderheiten als ein zentrales Merkmal im Autismus-Spektrum nicht hoch genug eingeschätzt werden. Diese gleichfalls von international renommierten Autismusforscher*innen gestützte Auffassung wird von Ellen Notbohm aufgrund ihrer Erfahrungen uneingeschränkt geteilt, weshalb sie diesem Thema durch die Berücksichtigung vieler Beispiele im Hinblick auf unterschiedliche Wahrnehmungsbereiche (visuell, auditiv, taktil …) breiten Raum gibt. Zugleich werden wertvolle pädagogische Anregungen zur Prävention und Intervention sensorischer Schwierigkeiten gegeben.

Weitere Kapitel, die typische Aspekte im Rahmen von Autismus alltagsbezogen und praxisnah aufgreifen, beziehen sich auf das konkrete Denken vieler autistischer Personen, auf ihre kommunikativen und kognitiven Besonderheiten wie zum Beispiel das Wörtlichnehmen von Sprache, auf die bei Betroffenen stark verbreitete visuelle Orientierung sowie auf die Herausforderungen, sich auf soziale Situationen und Interaktionen einzulassen und einzustellen.

Einen exponierten Stellenwert hat die Diskussion über Meltdowns und andere Verhaltensbesonderheiten, deren Umgang eine verstehende (funktionale) Problembetrachtung nahelegt. Auch in dem Fall legt die Autorin auf die positive Grundhaltung gegenüber autistischen Kindern großen Wert, die ihrer Ansicht nach in Verbindung mit der Herstellung und Sicherung einer Vertrauensbasis stets den fühlbaren Hintergrund aller Interventionen bilden muss. Das wird gleichfalls an den Stellen spürbar, wo Ellen Notbohm mit Beispielen aus dem alltäglichen Leben auf den wichtigen Unterschied zwischen dem ‚Nicht-Wollen‘ (wissen, aber nicht machen) und dem ‚Nicht-Können‘ (nicht wissen, wie es gemacht wird) aufmerksam macht. Wie bei den anderen Themen gelingt es ihr ebenso in diesem Kapitel, Leser*innen bei der Frage mitzunehmen, welche spezifischen Herausforderungen bestehen und wie pädagogische Maßnahmen an die Voraussetzungen und Bedürfnisse eines autistischen Kindes sinnvoll angepasst werden können. Hierzu ist ein umfassendes Verständnis seiner Situation, Sicht-, Verhaltens- und Erlebensweisen erforderlich. Ein solches Verständnis lässt sich am besten erreichen, indem ihm eine Stimme verliehen, ihm zugehört und seine Erfahrungen pädagogisch und therapeutisch berücksichtigt werden.

Mit dieser Sicht hat Ellen Notbohm als betroffene Mutter, als genaue Beobachterin und Analytikerin des Verhaltens autistischer Kinder sowie als Expertin in eigener Sache, vor allem für Autismus, ein wichtiges Buch geschrieben, welches Eltern autistischer Kinder und pädagogischen Fachkräften wie Erzieher*innen und Lehrer*innen zahlreiche Impulse zum Nachdenken, insbesondere zum Überdenken bisheriger Einstellungen und Umgangsformen sowie eine Fülle an hilfreichen Ideen und umsetzbaren Strategien bietet, die auf einem modernden Verständnis und Wissen in Bezug auf Autismus basieren. Fragen zur Vertiefung und Reflexion der genannten Themen runden die Schrift ab und sind zugleich wegbereitend für eine verstehende Sicht und einfühlsame Praxis.

Freiburg, im Herbst 2021

Georg Theunissen

1O‘Neill, J.: Autismus von innen. Nachrichten aus einer verborgenen Welt, Bern.

2Asperger, H.: Die „Autistischen Psychopathen“ im Kindesalter, in: Archiv für Psychiatrische Nervenkrankheiten, H. 117, 73–136.

3Interdisziplinäre S3-Leitlinie der DGKJP und der DGPPN sowie der beteiligten Fachgesellschaften, Berufsverbände und Patientenorganisationen S3-Leitlinie AWMF-Registernummer: 028–018, Langversion vom 2. Mai 2021 online zugänglich.

4Theunissen, G.: Behindertenarbeit vom Menschen aus. Unterstützungssysteme und Assistenzleistungen für Menschen mit Lernschwierigkeiten und komplexer Behinderung, Freiburg i. B. 2021.

Vorwort der Autorin

Als im Jahre 2004 mein Artikel Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew in der Zeitschrift Children’s Voice erschien, war ich völlig überrascht über die Reaktion der Leser*innen. Ich bekam viele Zuschriften, in denen sie mir mitteilten, dass der Artikel ein Muss sei für alle im sozialen Sektor Tätigen, für Lehrkräfte, Therapeut*innen und Angehörige autistischer Kinder. Eine Mutter schrieb: „Genau das würde meine Tochter sagen, wenn sie könnte.“ „Jedes Wort und jeder Satz ist voller Weisheiten“, schrieb eine andere. Der Artikel verbreitete sich im Internet, rund um die Welt, über die Kontinente hinweg (mit Ausnahme der Antarktis).

Angesichts des riesigen Interesses und der Verschiedenheit der Gruppen, die ihn bedeutsam fanden, fühlte ich mich richtig klein. Es waren hunderte Autismus- und Asperger-Gruppen darunter, aber auch Selbsthilfegruppen für Homeschooling, chronisch Schmerzkranke, Übergewichtige oder Innenohrgeschädigte. Auch Religionslehrer*innen, Strickkreise, Lebensmittelhändler*innen, Assistenzhundeschulen waren dabei. „Ich habe das starke Gefühl, dass Ihre Botschaft sehr viele Menschen mit Behinderungen anspricht“, schrieb mir eine Sozialarbeiterin aus dem amerikanischen mittleren Westen.

Ten Things entwickelte schnell eine Eigendynamik. Warum war die Resonanz so groß? Ich kam zu dem Schluss, dass es daran lag, dass der Artikel aus der Sicht eines Kindes geschrieben war, eine Sichtweise, die bei dem zunehmenden medialen Interesse an Autismus weitgehend unterging. Ich begrüße den lebendigen und anregenden Dialog und finde ihn produktiv. Aber liegt nicht auch eine Ironie darin, dass denjenigen, über die diskutiert wird, oftmals die Fähigkeit, für sich selbst zu sprechen und einzutreten, fehlt? Ich hatte verschiedene Artikel mit ähnlichen Ansätzen gesehen: 10 Dinge, die Lehrer Eltern mitteilen möchten, was Lehrkräfte aus Sicht der Mütter wissen müssen, oder was Väter von autistischen Kindern wissen sollten. Als meine Lektorin, Veronica Zysk, mir einen dieser Artikel, in dem es um die Kommunikation zwischen Erwachsenen ging, vorlegte, habe ich sie gefragt, wer denn für das Kind spreche?

„Schreib den Artikel“, ermunterte mich Veronica.

Mein Sohn Bryce war vier Jahre alt, als die Diagnose bestätigt wurde. Ich schätzte mich glücklich, dass dank der engagierten Zusammenarbeit von Familienmitgliedern, Mitarbeiter*innen der Schule und Sozialarbeiter*innen seine Stimme Gehör fand. Ich wünschte mir sehr, dass dieser Erfolg die Regel und keine Ausnahme wäre. Dieser Wunsch inspirierte mich, den oben genannten Artikel und später die Originalausgabe dieses Buches zu schreiben.

Individuelle und kollektive Einstellungen zu Autismus formieren sich durch den Einfluss der Sprache, in der wir ihn definieren. Streitbare und provokante Bemerkungen und Ansichten, bewusst oder gedankenlos ausgesprochen, ziehen unsere Aufmerksamkeit auf sich. Wir können darauf reagieren, wir können daran verzweifeln, oder wir beschließen, sie zu ignorieren. Doch es ist das Geschwader der unter dem Radar fliegenden sprachlichen Feinheiten und Nuancen, das die Entwicklung einer gesunden Perspektive für ein autistisches Kind beeinträchtigt. In diesem Buch werde ich Sie wiederholt darum bitten, sich zu fragen, wie die Sprache über Autismus Ihre Einstellung beeinflusst. Das wird Ihnen helfen, Autismus aus einem neuen, Ihnen bisher unbekannten Blickwinkel zu betrachten. Einiges wird Ihnen nicht begegnen:

Sie werden das Wort ‚autism‘ nur kleingeschrieben vorfinden.⁵ Man verwendet auch keine großen Anfangsbuchstaben bei ‚breast cancer‘ (Brustkrebs), ‚diabetes‘ (Diabetes), ‚glaucoma‘ (Glaukom), ‚anorexia‘ (Anorexie), ‚depression‘ (Depression) oder anderen Erkrankungen, die nicht auf einen Eigennamen zurückgehen, wie z. B. ‚Asperger’s‘ (Asperger-Syndrom). Wenn man ‚autism‘ mit großem Anfangsbuchstaben schreibt, suggeriert das eine Autorität und Macht, die fehl am Platze ist.

Sie werden auch folgende Wörter nicht lesen, wenn es um die Beschreibung eines autistischen Kindes geht: ‚leiden‘, ‚verfolgen‘, ‚perfekt‘, ‚pingelig‘, ‚Wutanfall‘, ‚schrullig‘, oder andere abwertende Wörter oder solche, die unrealistische, unbegründete oder unhaltbar hohe Erwartungen erzeugen.

Und auch das Wort ‚normal‘ verwende ich nur in Anführungszeichen. In der ersten Zeit nach der Diagnose unseres Sohnes bekamen wir ständig Fragen zu hören wie: „Glauben Sie, er wird irgendwann lernen, sich normal zu verhalten?“ Anfangs war ich von diesen Fragen wie vor den Kopf geschlagen, später fand ich sie nur noch anmaßend und hatte fast Mitleid mit denjenigen, die gefragt hatten. Ich lernte, die Frage mit einem Lächeln und Augenzwinkern zu beantworten und sagte: „Wenn es irgendwann mal so etwas gibt“, oder: „Nun, wir werden wohl nie wie beim Wäschetrockner auf einen Knopf drücken können, um ein Programm zu starten.“ Hin und wieder zitierte ich den kanadischen Songwriter Bruce Cockburn, der meinte, das Problem mit dem Normalen sei, dass es immer schlimmer wird.

„Was heißt eigentlich ‚normal‘?” ist mein Lieblingskapitel in dem Buch, das Veronica und ich später geschrieben haben.⁶ Darin antwortet eine Logopädin in der Mittelschule⁷ auf die besorgte Äußerung einer Mutter, dass ihr Sohn nur wenige Freundschaften geschlossen habe und ‚vielleicht nicht all die normalen Dinge machen kann, die Teenager wie wir gemacht haben‘:

„Als Ihr Sohn letztes Jahr zu mir gekommen ist“, sagt die Logopädin zu der Mutter, „waren seine sozialen Denkfähigkeiten so gut wie nicht vorhanden. Er verstand nicht, warum er den Leuten auf dem Flur ‚Hallo‘ sagen soll, er wusste nicht, wie man eine Frage stellt, um ein Gespräch am Laufen zu halten, oder wie man während der Mittagspause mit einem Gleichaltrigen ein Gespräch beginnt. Jetzt arbeitet er an diesen Dingen. Das ist ein großer Fortschritt.“

„Aber er hat nur zwei Freunde gefunden“

„Ich würde das anders formulieren: Er hat zwei Freunde gefunden! Der eine teilt sein Interesse an Modelleisenbahnen, der andere das am Laufen. Er weiß aber, wie Sie sich fühlen. Also werde ich Ihnen erzählen, was er mir neulich gesagt hat. Er sagte: ‚Ich will nicht viele Freunde. Ich kann nicht mit vielen Freunden umgehen. Mehr als einer zur gleichen Zeit überfordert mich. Aber mit diesen beiden Freunden kann ich über Dinge reden, die mich interessieren. Ich bin froh, dass ich sie habe.“

„Wenn Sie durch diese oder eine andere Schule laufen“, fährt die Logopädin fort, „werden Sie eine große Bandbreite an ‚normalem‘ Verhalten in der Mittelschule sehen. ‚Streberhaft‘ normal, sportlich normal, musikalisch normal, künstlerisch normal, technikaffin normal.

Kinder fühlen sich zu Gruppen hingezogen, in denen sie sich sicher fühlen. Fürs Erste hat Ihr Sohn seine Gruppe gefunden. Wir (Sie und ich) bewegen uns auf einem schmalen Grat: Wir müssen seine Entscheidungen respektieren und ihm gleichzeitig die Fähigkeiten beibringen, die er braucht, um sich wohlzufühlen und seine Grenzen zu erweitern.“

Ihr Kind hat viele verschiedene soziale Identitäten. Indem Sie alle und Ihr Kind somit auch als Ganzheit akzeptieren, definieren Sie Ihre Sicht auf das ‚Normale‘ neu und individuell.

Die zehn Aspekte, die ich in diesem Buch behandle, beschreiben mein Kind. Nicht alle lassen sich auf andere autistische Kinder übertragen. Einige der typischen Merkmale oder speziellen Bedürfnisse variieren. Sie sind bei jedem Kind anders und ändern sich im Tagesverlauf, von einem Tag auf den nächsten, im Laufe der Jahre. Zuweilen treten sie gleichzeitig auf oder sie manifestieren sich auf andere Art und Weise, wenn sich das soziale Umfeld oder die Örtlichkeiten ändern, sowohl was körperliche Reaktionen als auch die Interaktion mit anderen Menschen betrifft. Sie werden vielleicht bemerken, dass ich in diesem Buch manchmal bestimmte Punkte mehrfach beleuchte. Das liegt nicht daran, dass ich unbedacht etwas wiederhole oder meine Worte aufbauschen will, sondern ich habe erkannt, dass man oft etwas mehrfach hören muss oder dass man mehrere Erklärungen braucht, um etwas vollständig zu begreifen und zu verarbeiten. Wir müssen uns das selbst zugestehen, damit wir es genauso bei unseren Kindern handhaben können. Das ist ein wesentlicher Aspekt, wenn man den Bedürfnissen autistischer Kinder beim Lernen gerecht werden will. Es ist die Schwelle zu einer Welt der Wahlmöglichkeiten, für Sie und für Ihr Kind. Diese Welt ist viel größer, als Sie sich anfangs vielleicht vorstellen können.

Erziehung und Bildung, Therapie, Wachstum und Entwicklung (auch Ihre eigene), können die Begrenzungen, die durch die typischen Verhaltensweisen bedingt sind, aufheben. Und einige dieser Grenzen und typischen Verhaltensweisen können so modifiziert werden, dass sie letztlich als Stärken hervortreten. Später, wenn Sie das Buch ausgelesen haben, hat sich Ihre Sicht auf das Autismus-Spektrum und Ihr Kind möglicherweise verändert, Sie fühlen sich besser informiert und weniger machtlos als zuvor. Das hoffe ich jedenfalls.

Aber wozu überhaupt diese dritte, überarbeitete Auflage von Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, wenn die erste und zweite Auflage Millionen von Leser*innen erreicht haben und die Resonanz so positiv war? Warum an etwas rühren, wenn es funktioniert? In seinem Buch und Film Journey of the Universe beschreibt der Evolutionsphilosoph Brian Thomas Swimme die Milchstraße. Sie sei nicht greifbar, nicht fassbar, sie fluktuiere. Und das trifft auch auf das Autismus-Spektrum zu. Man kann es mit einer in ständigem Wandel befindlichen Galaxie innerhalb des Weltalls vergleichen. Wir befinden uns in einem Kontinuum, zuweilen sausen wir herum, zuweilen bleiben wir stehen, aber jedes Teilchen – Kind, Elternteil, Lehrkraft, Geschwister, Großeltern, Freund*innen oder Fremde – hat seinen eigenen Platz in dieser (manchmal flüchtigen und schwer fassbaren) Ordnung. Mit der Zeit wechselt man den Platz.

Erfahrungen und Reifeprozesse verändern unsere Sichtweise. In den Jahren zwischen der ersten und zweiten Auflage von Ten Things hatte mein Sohn die Schule abgeschlossen und wurde erwachsen, was damit einherging, dass er den Führerschein machte, an Wahlen teilnehmen durfte, die oft irrationale Welt des Datings kennenlernte, das College besuchte und einen Arbeitsplatz fand. Nicht verwunderlich, dass sich damit auch meine Haltung zu Autismus veränderte. In diesen Jahren stieg die Zahl der Menschen, bei denen eine Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert wurde, weltweit kontinuierlich an. Wohl jede*r auf der Welt (abgesehen von denjenigen, die aus Zynismus einen Kult machen) war darüber verblüfft und beunruhigt. Durch meine eigenen Erfahrungen, aber auch angesichts derer anderer Menschen, die durch Ten Things in mein Leben getreten waren, änderte sich meine Position.