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INHALT

VORWORT

Wumms, der Fausthieb hat gesessen, einen Tag vor meinem 46. Geburtstag. Mitten ins Gesicht, da, wo es richtig wehtut. Brustkrebs, ich? Warum? Was habe ich »falsch gemacht«? Mir zog es den Boden unter den Füßen weg. In Gedanken fing ich direkt an, mein Testament zu entwerfen.

Brustkrebs, lateinisch: Mammakarzinom. Mamma für »die Brust«, Karzinom für »Krebs«. Und Mamma macht Ärger, gewaltigen Ärger.

Den Knoten hatte ich ganz zufällig ertastet; zweimal im Jahr bin ich regelmäßig zur Vorsorge gegangen. Im Juni war nichts zu sehen, im Oktober war sie da, diese harte kleine Kugel in der linken Brust. Mein Gefühl sagte mir von Anfang an: Das ist nichts Harmloses. Umgehend stand ich beim Frauenarzt auf der Matte, und dann ging die Kaskade los. MRT, CT, Mammografie, Biopsie. Und ein paar Tage später war sie da, die Diagnose. Du gehst in den Raum, in dem dir der Arzt diese Botschaft verkündet, und wenn du den Raum wieder verlässt, ist nichts mehr wie vorher.

Mit der Diagnose wirst du binnen Sekunden in eine Welt katapultiert, die du nur vom Hörensagen kennst. Bilder von Glatzen, die über der Kloschüssel hängen, schießen dir durch den Kopf. Wie soll ich das bloß meiner Familie, meinen Freunden beibringen? Du kommst dir vor wie im falschen Film, Schockstarre. Tausende Fragen schießen durch den Kopf: Was kommt alles auf mich zu? Was bedeutet das alles für mein weiteres Leben, wie lange habe ich noch? Oder stellt sich diese Frage gar nicht … noch nicht? Und mein Job? Ich weiß also genau, wie es dir gerade geht. Dir in dieser Situation Erste Hilfe zu leisten, eine Menge Fragen zu beantworten, Orientierung und sinnvolle Tipps zu geben, und das Ganze verständlich aufbereitet – darum geht es in diesem Buch. Was ist jetzt wichtig, und was kann ist selbst tun? Damit du der aktuellen Lage nicht hilflos ausgeliefert bist, sondern aktiv an deiner Genesung mitarbeiten kannst und bestmöglich durch die Therapie kommst, von Anfang an. Ich möchte dir praktisches Wissen mitgeben, nach dem Motto: informieren – verstehen – handeln. Denn gegen Angst ist Wissen die beste Medizin.

Und: Es lohnt sich zu »kämpfen«: Die Behandlung von Brustkrebs hat sich in den letzten Jahren verbessert – sie ist inzwischen vor allem deutlich individueller auf dich abgestimmt. Brustkrebs ist in sehr vielen Fällen heilbar und die Chance damit groß, dass du nie wieder damit zu tun haben wirst.

Jeder geht anders mit solch einer Schocksituation um – meine Strategie war und ist: Wissen ist Macht. Nur so kann ich mitentscheiden und mein eigener Herr (bzw. Herrin) in einer Situation bleiben, die eigentlich viele Möglichkeiten bietet, um gnadenlos darin unterzugehen. Darum habe ich mich kurz nach der Diagnose in die Recherche gestürzt, mit Ärzten gesprochen, Studien durchforstet, Bücher ausgewertet, Informationen wie ein Staubsauger inhaliert und Strategien gegen Nebenwirkungen erprobt. Gründlich recherchieren sowie komplexe Sachverhalte verständlich vermitteln, das ist ohnehin mein Job als Nachrichtenjournalistin. Die Idee zum Buch hatte ich, als ich mich fragte, was mit all diesem gesammelten Wissen geschehen sollte, wenn die Therapie vorbei ist. Der Gedanke an all die Leidensgenossinnen, die diese Diagnose ebenfalls erhalten und das Gefühl haben, sich im Dschungel aus Fachbegriffen, Bürokratie und Angst zu verlieren, hat mich trotz der anstrengenden Therapie motiviert, dieses Buch zu schreiben: eine Art Erste-Hilfe-Koffer in verständlicher Sprache, mit wohl dosierten Prisen an Humor, um dem Thema ein wenig den Schrecken zu nehmen.

Alle im Buch genannten Therapien sind keine Heilsversprechen (die können Ärzte letztendlich auch nicht abgeben), sondern Angebote, die du nutzen kannst oder eben nicht: Jede muss ihren eigenen Weg finden und gehen. Ebenso möchte ich keine Werbung machen, dennoch sind im Text manchmal Markennamen genannt – dies soll nur der Orientierung dienen.

Dieses Buch richtet sich vor allem an weibliche Betroffene, daher spreche ich von »Frauen« oder »Patientinnen«, da die Diagnose bei Männern sehr selten ist. Ich freue mich aber, wenn ich betroffenen Männern mit diesem Buch ebenso helfen kann. Auch Menschen, die sich in binären Kategorien nicht zu Hause fühlen, mögen sich bitte explizit gemeint fühlen. Und natürlich entspricht es keineswegs der Realität, dass alle Fachpersonen im Gesundheitswesen männlich sind. Der Lesbarkeit halber schreibe ich dennoch von Ärzten, Psychoonkologen, Gynäkologen und meine damit sämtliche Menschen der entsprechenden Qualifikation. Dies ist wie immer ein Kompromiss, der hoffentlich wenig stört.

Und, ganz im Sinne des »Erste-Hilfe-Koffers«, richte ich mich vor allem an Frauen mit frühem Brustkrebs – die fortgeschrittene oder metastasierte Situation ist sehr speziell und komplex und würde ein eigenes Buch erfordern.

Was nun vor dir liegt, wird keine einfache Zeit – aber du wirst am Ende zurückblicken und erstaunt feststellen, was du alles schaffen kannst. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute!

1
DIE DIAGNOSE: WARUM AUSGERECHNET ICH?

Brustkrebs. Das kann doch nicht wahr sein. Hat man bisher nur von anderen gehört. Okay, man kennt schon so manche Betroffene, aber das war doch alles weit weg …

Da sagt dir jemand, dass du krank bist – du fühlst dich aber gar nicht krank. Warst gerade noch mitten im Leben. Eventuell stellst du dir die Frage: »Was habe ich falsch gemacht?«

Erst einmal zu deiner Beruhigung: An Brustkrebs oder einem Mammakarzinom, wie es so schön im Ärztelatein heißt, ist man nicht »schuld«. Es gibt verschiedene Risikofaktoren, die diese Erkrankung begünstigen können, wie bestimmte Gene, ein dichtes Brustgewebe, eine in jungen Jahren früh einsetzende Periode oder Umweltfaktoren. So gesehen ist es schlichtweg Pech, die Niete in der Lotterie der Natur. Und absolut ein Grund, traurig und wütend zu sein.

Da du dieses Buch liest, hast du deine Diagnose höchstwahrscheinlich bereits, festgestellt durch verschiedene Untersuchungen wie Mammografie, MRT (Magnetresonanztomografie) oder Ultraschall und abgesichert durch eine Biopsie, eine Gewebeentnahme mit einer Hohlnadel. Als Souvenir können blaue Flecken oder Schmerzen zurückbleiben, das ist nicht ungewöhnlich und vorübergehend. Der Biopsie-Befund zeigt, wie bissig der Kerl ist und welche Therapie nötig sein wird.

Das Gespräch, in dem dir diese Hiobsbotschaft verkündet wurde, hast du demnach also hinter dir – und vor dir eine Menge weitere Termine. Es erfolgen weitere Untersuchungen: Der Arzt im Brustzentrum schaut sich den Tumor wahrscheinlich noch einmal per Ultraschall an; bei fortgeschrittener Erkrankung oder aggressiveren Tumoren wird zudem per CT (Computertomografie) und Knochenszintigramm nach möglichen Metastasen gesucht. All diese Untersuchungen sind nicht schmerzhaft.

Im Idealfall wird das sogenannte Tumorboard eines Brustzentrums (mehr dazu im Kapitel 2 »Therapie«) entscheiden, welches die beste Therapie für deinen Befund ist – im Anschluss wird ein Arzt mit dir diese Entscheidung ausführlich besprechen. Zu diesem Gespräch solltest du dir jemanden mitnehmen, denn gerade in der Anfangszeit ist man nur begrenzt aufnahmefähig, und vier Ohren hören mehr als zwei.

Wichtig ist: Die Diagnose ist kein Notfall. Es kommt nicht auf einzelne Tage an, lass dir Zeit, die neuen Informationen zu verarbeiten. Außerdem kann es sinnvoll sein, dir in einer anderen Klinik, bei einem anderen Facharzt eine Zweitmeinung zu deinem Fall anzuhören. Dazu hast du ein Anrecht. Und diese Zeit hast du. Oftmals ist auch ein Telefontermin möglich, wenn diese Klinik oder Praxis von deinem Wohnort zu weit entfernt ist. Das spart Stress und Nerven.

Der Befund: Ein Fremdwörtergewitter

Erst mal ein wenig mehr zu unseren zwei Mädels: Die weibliche Brust ist sehr empfindlich und wird durch die Geschlechtshormone beeinflusst und verändert, abhängig vom Zyklus – deutlich spürbar zum Beispiel vor der Menstruation, wenn durch Wassereinlagerungen der BH plötzlich kneift.

Die Brust ist aus Drüsen-, Fett- und Bindegewebe aufgebaut, außerdem natürlich aus Blutgefäßen, Lymphgefäßen und Nerven. Das Drüsengewebe besteht aus Milchgängen und Drüsenläppchen. Die Lymphbahn verläuft aus der Brust über die Lymphknoten Richtung Achsel. Diese Knoten sind normalerweise klein und schmerzlos, bei Entzündungen oder Brustkrebs können sie anschwellen und schmerzen. Durch den hormonellen Einfluss können sich aber auch gutartige Veränderungen bilden, wie Zysten, Lipome oder Fibroadenome.

Wie entsteht Brustkrebs eigentlich? Man könnte vereinfacht sagen: Es ist nichts anderes als Zellwachstum, das aus der Reihe tanzt. Bei der regulären Zellteilung entstehen immer wieder Fehler, die der Körper normalerweise repariert. Wenn diese Reparatur fehlschlägt, entstehen daraus Krebszellen.

Verschiedene Formen von Krebswachstum

Brustkrebs entwickelt sich in drei Vierteln aller Fälle aus den Milchgängen der Brust – das invasiv duktale Mammakarzinom, nach einer neueren Klassifikation auch »NST« genannt, »nicht spezifischer Typ«. Meist bildet es Knoten, die bei den Vorsorgeuntersuchungen gut zu sehen sind. Das invasiv lobuläre Karzinom hat seinen Ursprung in den Zellen der Brustdrüse und betrifft etwa zehn bis 15 Prozent aller Erkrankungen. Es ist schwer tastbar und bei Untersuchungen nicht immer gut zu erkennen. Die restlichen Formen sind selten: Das tubuläre, das muzinöse und das meduläre Karzinom gehen von der inneren Schicht des Milchgangsystems aus, alle drei Arten haben gute Prognosen. Ebenfalls recht selten ist der inflammatorische Brustkrebs – er betrifft nur etwa ein bis fünf Prozent aller Erkrankungen. Diese Form gilt aber als aggressiv; die Brust ist dann oft geschwollen und gerötet und daher von einer entzündeten Brust nicht einfach zu unterscheiden. Tumorzellen blockieren den Lymphabfluss, die Haut der Brust kann dadurch wie eine Orangenschale aussehen. Es gibt aber auch Fälle, die untypisch verlaufen – bei unklaren Hautflecken auf der Brusthaut sollte ebenfalls an inflammatorischen Brustkrebs gedacht werden.

Auch ein eher seltener Vertreter ist das Paget-Karzinom, bei dem die Brustwarze oder der Warzenhof betroffen sind. Es äußert sich durch schuppende Haut oder Juckreiz in dieser Region und kommt meist in Begleitung einer Brustkrebsvorstufe oder eines Brusttumors.

Ein Sonderfall ist das DCIS (Duktales Carcinoma in situ), eine Frühform in den Milchgängen, die noch nicht in das Gewebe eingewachsen ist. Zellen, die die Milchgänge auskleiden, sind bereits krankhaft verändert, bleiben aber vor Ort (in situ). Das DCIS wächst nicht immer regelmäßig und kann einzelne Abschnitte überspringen. Da sich daraus mit einer 30- bis 50-prozentigen Wahrscheinlichkeit invasiver Brustkrebs entwickeln kann, wird ein DCIS behandelt, auch wenn es »nur« eine Vorstufe ist – allerdings nicht mit einer Chemotherapie, sondern mit einer OP, Bestrahlung und eventuell auch einer Antihormontherapie. Bei großflächigem Befall kann eine Mastektomie notwendig werden. Ein DCIS ist oft mit Mikrokalk verbunden und kann dadurch in der Mammografie entdeckt werden; tastbar ist es nicht. Manche Brusttumore werden von einem zusätzlichen DCIS begleitet.

Mit einer Biopsie muss abgeklärt werden, ob sich die Vorstufe schon zu einem Karzinom entwickelt hat. Aber erst die pathologische Untersuchung nach der OP gibt endgültige Entwarnung, da mit einer Biopsie nur ein Teilbereich des veränderten Gewebes erwischt werden kann. Wie bei Brustkrebs wird auch beim DCIS das Grading bestimmt, also inwieweit die Zellen bereits entartet sind. Ein DCIS mit dem Grading G1 entwickelt sich nur in 30 Prozent aller Fälle zu Brustkrebs, beim G3 hingegen ist das Risiko sehr hoch. Der Wächterlymphknoten muss beim DCIS während der OP nicht entfernt werden.

Deutlich seltener ist das LCIS (Lobuläres Carcinoma in situ), das von den Drüsenläppchen ausgeht – es betrifft nur etwa fünf Prozent aller Vorstufen. Da es »harmloser« ist als das DCIS, wird es nur herausoperiert, ohne weitere Therapie.

Unterschieden wird der frühe Brustkrebs von lokal fortgeschrittenem und von metastasiertem Brustkrebs. Beim frühen Befund ist der Tumor noch klein und hat noch gar nicht oder nur wenig in die benachbarten Lymphknoten gestreut. Ist er fortgeschritten, hat er eine Größe von mindestens fünf Zentimetern erreicht, und es können einige Lymphknoten befallen sein. Beim metastasierten Brustkrebs hat die Krankheit bereits über die Lymphwege oder das Blut gestreut, und es befinden sich »Ableger« in anderen Organen.

Die Diagnose »Brustkrebs« ist erst einmal klar – aber in etwa so ungenau wie die Aussage »Ich fahre ein Auto«. Welche Marke, welche Farbe, wie viel PS … so individuell wie die Autowelt ist auch die Erkrankung: was zum Beispiel die Wachstumsgeschwindigkeit betrifft, ist vom VW Käfer bis zum Ferrari alles dabei. Es gibt nicht »den einen« Brustkrebs – worin sich die Befunde genau unterscheiden und was das jeweils für die Therapie bedeutet, erfährst du auf den nächsten Seiten.

Häufigkeiten und Erkrankungsrisiken

Um die Krankheit besser einordnen zu können, erst einmal ein paar nackte und nüchterne Zahlen und Fakten:

Brustkrebs ist keine seltene Erkrankung – etwa 70 000 Mal wird diese Diagnose jedes Jahr in Deutschland gestellt, Tendenz steigend. Jede achte Frau wird es irgendwann in ihrem Leben erwischen. Männer bleiben von dieser Krankheit nicht verschont, wenn sie auch nur in einem Prozent aller Fälle betroffen sind. Es ist zudem die häufigste Krebserkrankung unter Frauen: Rund 30 Prozent aller Krebsdiagnosen betreffen die Brust. Jede achte Frau wird irgendwann in ihrem Leben die Diagnose erhalten. Das Risiko steigt mit zunehmendem Alter, das Durchschnittsalter bei der Erstdiagnose liegt bei 64 Jahren. Immer häufiger sind seit einigen Jahren aber auch Frauen unter 45 betroffen – die genauen Gründe kennt man noch nicht.

Obwohl die Gesamtzahl der Fälle seit vielen Jahren steigt, sterben immer weniger Betroffene daran, dank verbesserter Früherkennung und Therapien.

Etwa die Hälfte aller Tumore wächst übrigens im oberen äußeren Bereich der Brust – die linke Brust ist dabei etwas häufiger betroffen. Warum das so ist, weiß man bisher nicht.

An Ort und Stelle kehrt der Tumor bei etwa fünf bis zehn Prozent aller Betroffenen innerhalb von zehn Jahren zurück. Man spricht dann von einem Rezidiv. Während bei triple negativen Befunden (wenn sowohl Östrogen- als auch Progesteron- wie HER2-Rezeptoren fehlen) die Gefahr eines Rezidivs in den ersten zwei bis drei Jahren besonders hoch ist und dann abfällt, ist sie bei hormonabhängigem Brustkrebs nicht ganz so hoch, aber dafür kann ein Rezidiv noch 15 bis 20 Jahre später auftreten.

Übersetzungshilfe für Befunde

Das Gewebe, das bei der Biopsie aus der Brust entnommen wurde, untersucht ein Pathologe auf dessen Eigenschaften – diese Typisierung ist ausschlaggebend für die Therapie. Ein Befundbrief mit einer Menge Ärztelatein ist das Ergebnis der pathologischen Untersuchung. Nun bringen wir aber Licht ins Dunkel:

•Hormonrezeptoren: Dein Tumor ist entweder Hormonrezeptorpositiv oder -negativ, verpackt in den Code »HR+« oder »HR-«. Wenn der Tumor Hormonrezeptor-positiv ist, verfügt er über Andockstellen für die Geschlechtshormone Östrogen oder Progesteron oder sogar für beide Hormone – er bekommt seine Nahrung zum Wachsen und Gedeihen also bis an die Tür geliefert. Die Abkürzung ER steht für den Östrogenrezeptor (englisch für estrogene receptor) und PR für den Progesteronrezeptor. Diese Angabe wird kombiniert mit einer Zahl zwischen 0 und 12, dem »Immune Reactive Score«, kurz IRS. Je höher diese Zahl, umso mehr Hormonrezeptoren sind vorhanden. Demnach könnte ein positiver Befund so lauten: HR+: ER8, PR12. Bei einem negativen Befund demnach: HR-: ER0, PR0. Es ist jedoch auch möglich, ER-positiv und PR-negativ zu sein, ebenso umgekehrt. Je mehr Hormonrezeptoren vorhanden sind, umso vehementer kann man dem Tumor mit einer Antihormontherapie zu Leibe rücken: Medikamente blockieren die Hormonrezeptoren oder zerstören sie zusätzlich, oder die Hormonproduktion wird unterdrückt – siehe auch im Therapie-Kapitel unter »Antihormontherapie«.

•Grading: Tumorzellen entstehen aus normalen Körperzellen – je weniger sie diesen noch ähnlich sind, umso höher fällt das sogenannte Grading aus. Ist der Tumor als G1 (Grading 1) eingestuft, ähneln seine Zellen den gesunden Zellen noch sehr, und er gilt als wenig aggressiv. Bei der Stufe G2 wird es schon unähnlicher, und die Zellen eines G3-Tumors haben mit den gesunden nicht mehr viel gemein. Er wächst meist schnell und aggressiv.

•KI-67: Dieses Protein gibt Hinweise darauf, wie schnell der Tumor wächst. Es kommt in Zellen nur vor, wenn sie sich gerade im Stadium der Teilung befinden. Steht in deinem Befund beispielsweise »KI-67 40 %«, so bedeutet dies, dass bei der pathologischen Untersuchung 40 Prozent aller Krebszellen gerade dabei waren, sich zu teilen. Ein Wert bis zehn gilt als niedrig, zehn bis 30 Prozent werden als mittleres Wachstum eingeordnet, und Werte über 30 als schnell wachsend.

•HER2-Status: Der HER2-Rezeptor kommt sowohl auf gesunden als auch auf Tumorzellen vor und übermittelt Signale in die Zelle, die sie zum Wachstum anregen. Sind sehr viele dieser Rezeptoren vorhanden, spricht man von einem HER2-positiven Tumor. Inzwischen gibt es Medikamente, die gegen diese Wachstumssignale gerichtet sind. Der HER2-Status wird mittels eines »Score« angegeben. Scores von 0 oder 1+ gelten als negativ, dann sind nur wenige Rezeptoren vorhanden. Score 3+ gilt als positiv, das heißt also, der Tumor bekommt eine hohe Rate an Wachstumssignalen. Ergibt die pathologische Untersuchung einen Score 2+, sind mehr Rezeptoren als üblich gefunden worden – es muss aber noch ein weiterer Test vorgenommen werden, der ein genaueres Ergebnis bringt. Auch dann kann das Ergebnis noch »negativ« lauten, es dauert allerdings ein paar Tage, bis es vorliegt.

•Das Protein E-Cadherin wird in manchen Befunden ebenfalls ausgewiesen. Es dient dazu, duktalen (aus Milchgängen) von lobulärem (aus Drüsengewebe entstandenem) Brustkrebs zu unterscheiden.

Dein individueller Befund ist also ein Mix aus allen diesen Faktoren – exemplarisch könnte er lauten: HR+ ER6 PR0, HER2 1+, KI-67 20 %, G2.

Aufgrund dieser Biomarker wird der Tumor dann eingeteilt in folgende Typen, um die Therapie-Empfehlungen zu erleichtern:

Lautet dein Befund »triple negativ«, wird es mit der Therapie ein wenig kniffelig, da der Tumor nur Angriffsfläche für eine Chemotherapie bietet. Andere Fachbegriffe, die im Befund auftauchen können, sind: Mitosen (Zellen in Teilung), Tubulusbildung (Ausbildung röhrenartiger Tumordrüsen), Proliferation (Wachstum und Vermehrung von Zellen), Kernpolymorphie (Vielfalt der Gestalt der Zellkerne als Zeichen für bösartiges Wachstum) oder Epithelien (Zellen der Brustdrüse).

Nach der Operation gibt es einen erneuten Befundbrief, wieder gespickt mit Codes. Erst im Pathologie-Labor kann die tatsächliche Größe des Tumors festgestellt werden, in Ultraschall oder MRT ist sie nur abschätzbar. Das Gewebe wird zudem erneut auf seine Eigenschaften untersucht.

Die TNM-Klassifikation

Nach der OP wird der gesamte Tumor im Labor untersucht, dann gibt es weitere Codes – sie gehören zur sogenannten TNM-Klassifikation, die Auskunft gibt über den Fortschritt und die Größe des Tumors. T steht hierbei für die Tumorgröße, N für Lymphknoten (von englisch node) und M für Metastasen. Ist dem »TNM« ein »p« vorangestellt, steht dies für »pathologisch gesichert«. Hat die Chemo schon vor der OP stattgefunden, wird zudem ein »y« hinzugefügt.

•T0: Tumor ist verschwunden, zum Beispiel nach einer Chemotherapie vor der OP, also einer neodjuvanten Therapie.

•Tis: Der Tumor ist nicht invasiv, also noch nicht in das Brustgewebe eingewachsen – ein »Carcinoma in situ«.

•T1: Größe bis 2 cm; diese Stufe kann weiter unterteilt werden in drei Größenstufen von T1a bis T1c.

Bei den Lymphknoten geht es um die Knoten im Bereich der Achsel, selten auch um die hinter dem Brustbein – in wenigen Fällen fließt die Lymphe in diese Richtung ab. Auch hier wird codiert:

Zusätzlich wird die Anzahl der befallenen Lymphknoten angefügt – N2(3/13) bedeutet zum Beispiel, dass in 3 von 13 entnommenen Lymphknoten Krebszellen gefunden wurden. Es werden jedoch keinesfalls bei jeder Patientin so viele Lymphknoten entnommen; meist wird erst der Wächterlymphknoten untersucht – mehr dazu im Kapitel »Operation«.

Eventuelle Metastasen in anderen Organen beschreibt man mit der Codierung »M«:

Ein paar weitere Merkmale kommen durch die OP noch hinzu: der Befall der Lymphknoten (L0: Lymphknoten frei, L1: Tumorzellen in den Lymphknoten gefunden), der Einbruch von Tumorzellen in Blutgefäße (V0: kein Einbruch, V1: Venen in der Tumorumgebung sind befallen, V2: Befall ist mit bloßem Auge sichtbar) und der sogenannte Resektionsrand. Konnte der Tumor vollständig entfernt werden, wird im Befund ein »R0« stehen; sind noch Tumorzellen am Rand zu finden, heißt es »R1«.

Anhand all dieser Kriterien erfolgt das »Staging«, die Einteilung in den Schweregrad des Brustkrebses, der von Stadium 0 (Krebsvorstufe, also Carcinoma in situ) über verschiedene Stufen bis Stadium 4 (bereits Metastasen vorhanden) reichen kann.

Prognosen und Heilungschancen

Aus der Einteilung des Staging und den klinischen Faktoren, also dem Grading, den Hormonrezeptoren, dem Lymphknotenbefall usw., ergibt sich die Prognose für die Erkrankung. Auch Genexpressionstests fließen in die Prognose ein – mehr dazu im Kapitel »Chemotherapie«. Man kann es nicht schönreden: Es ist Krebs, und Krebs ist eine oft lebensbedrohliche Erkrankung. Aber: Bei keiner anderen Krebserkrankung sind die Heilungschancen inzwischen so gut. In nackten Zahlen: Fünf Jahre nach Diagnose leben noch 87 von 100 Patientinnen, nach zehn Jahren sind es 82 Prozent – im Vergleich zu anderen Krebserkrankungen eine gute Perspektive. Wurde der Tumor früh entdeckt, liegt die Heilungswahrscheinlichkeit inzwischen bei über 90 Prozent. Mit dem Begriff der »Heilung« ist es allerdings so eine Sache, da auch 20 Jahre später noch Rückfälle oder Metastasen auftreten können.

Mit »Predict Breast« existiert ein für jeden zugänglicher, wissenschaftlich basierter Prognose-Rechner im Internet, allerdings englischsprachig. Daten von mehreren Tausend Frauen wurden hierfür ausgewertet, die Universität von Cambridge war an der Entwicklung beteiligt. Nach Eingabe diverser Faktoren laut Befund, wie HER2-Status oder befallenen Lymphknoten, wirft der Rechner die Prognosen für fünf, zehn und 15 Jahre aus. Die Daten spiegeln nur eine Statistik wider und nicht das eigene tatsächliche Risiko – man bekommt aber eine Vorstellung davon, wie die Prognose mit und ohne Chemotherapie oder Antihormontherapie aussehen kann. Zu finden ist das Tool unter www.predict.nhs.uk.

Wissens-Bonbons

•Lasse dir alle Befunde und Briefe in Kopie aushändigen und lege am besten einen Ordner an – es wird eine Menge Papier zusammenkommen. Versicherungen werden Fragen haben, Ämter, auch andere Ärzte, daher ist es wichtig, alle Unterlagen sortiert und parat zu haben.

•Die Initiative »Brustkrebs Deutschland« spendiert kostenlose Wohlfühlpäckchen, mit Infos zur Erkrankung und Kleinigkeiten für das Wohlbefinden – zu bestellen unter brustkrebsdeutschland.de/wfp. Außerdem bietet sie eine kostenlose Arztsprechstunde, jeden Montag von 17.30 bis 19.00 h unter Tel. 0800-0117112; führende Onkologen aus ganz Deutschland betreuen die Hotline.

•Trotz der Diagnose am Rauchen festzuhalten ist kein guter Plan: Studien haben gezeigt, dass der Glimmstängel die Prognose verschlechtert und den Krebs sogar aggressiver machen kann.ⁱ

»Ihr Tumor ist ein G3, also aggressiv wachsend« – dieser Satz im Arztgespräch war wie eine fette Ohrfeige und hat mir erst einmal das Gefühl der Aussichtslosigkeit beschert. Das klang für mich, als würde ich binnen Tagen von Krebszellen überwuchert … Erst im Zweitmeinungsgespräch konnte ich mich etwas beruhigen, denn dieser Arzt sagte zu mir »In Schulnoten gemessen, ist das eine 3 minus.« Gedanklich war ich zuvor bei einer 6 mit Stern. Hier hatte ich es aber nun trotzdem in Sachen Bissigkeit eher mit einem Dobermann als mit einem Dackel zu tun.

Prognosen sind reine Zahlenmonster – was sie nicht mit einbeziehen, ist die Lebensweise oder die innere Haltung. Die Prognose aus meinem Endopredict-Test, dass der Krebs binnen zehn Jahren mit einer Wahrscheinlichkeit von 40 Prozent in Metastasenform wiederkehrt (mit Chemo dann 20 Prozent, sofern sie denn angeschlagen hat), hat mich zuerst paralysiert – wie ein Kaninchen vor der Schlange. Aber wer bitte bestimmt, dass ich nicht zu den 60 bis 80 Prozent gehöre, die den Mistkerl für immer los sind? Man könnte erwidern: das Schicksal. Das mag sein, aber je mehr ich mich damit beschäftige, umso überzeugter bin ich davon, dass der Geist und die Lebensweise einen großen Einfluss haben.

Familiärer Brustkrebs: Na danke, Mama!

Wenn deine Oma, Mutter, Schwester oder Tante ebenfalls zuvor an Brustkrebs erkrankt waren, kommt die Frage ins Spiel, ob deine Erkrankung eine erbliche Ursache haben könnte – etwa fünf bis zehn Prozent aller neuen Fälle von Brustkrebs gehören hierzu. Das heißt aber nicht, dass die Krankheit an sich vererbt wird, sondern Veränderungen im Erbgut, die krebsfördernd sind; und nicht jede Trägerin der Mutation erkrankt zwangsläufig.

Die bekanntesten Genmutationen, die das Risiko für Brustkrebs stark erhöhen, betreffen die Gene BRCA1 und BRCA2. Die Wahrscheinlichkeit, irgendwann im Leben an Brustkrebs zu erkranken, beträgt bei Vorliegen einer dieser Mutationen etwa 70 Prozent. Eigentlich sind die BRCA1 und BRCA2 Reparatur-Gene, die Krebs verhindern sollen – trägt aber eines von ihnen eine Mutation, sind sie in ihrem Job geschwächt. Lautet dein Befund »triple negativ«, also weder hormonabhängig noch HER2-positiv, und das Grading beträgt 2 – 3, ist die Gentestung auch ohne vorherige Krankheitsfälle in der Familie sinnvoll. Auch wenn die Erkrankung in jungen Jahren auftritt, kann das ein Hinweis auf eine Genmutation sein – im Durchschnitt erkranken Trägerinnen einer Genmutation mit Mitte 40 an Brustkrebs, und damit 20 Jahre früher als Frauen ohne diese Mutation. Viele Frauen mit Brustkrebs haben gar keine familiäre Krebsbelastung, daher wird der Ruf immer lauter, möglichst viele Frauen auf die Genmutationen zu testen und nicht nur die klassischen Kandidatinnen – also diejenigen mit Erkrankungen in der Familie.

Wenn eine genetische Veranlagung für Brustkrebs vorliegt, empfehlen Experten unter anderem eine intensivere Nachsorge nach der Ersterkrankung. Außerdem gibt es inzwischen Medikamente, die eine gezieltere Behandlung bei erblichem Brustkrebs möglich machen. Olaparib ist solch ein Wirkstoff aus der Gruppe der PARP-Hemmer, der aber erst 2022 für frühen Brustkrebs zugelassen werden soll.

In der von der Deutschen Krebshilfe geförderten LIBRE-Studie wird an der TU München derzeit untersucht, ob auch Lebensstil-Faktoren wie Ernährung und Bewegung Einfluss darauf haben, ob die Krankheit bei einer Genmutation ausbricht oder nicht.

Im Arztgespräch zu Beginn der Diagnosestellung wirst du danach gefragt, ob Brustkrebs in deiner Familie bereits aufgetaucht ist – diese Frage sollte unbedingt Teil der Diagnostik sein. Liegen die Bedingungen für einen Verdacht auf eine genetische Ursache vor, kannst du dich in einem spezialisierten Zentrum beraten lassen, oftmals sind solche Zentren an Brustzentren angeschlossen. Die Krankenkassen zahlen sowohl Beratung als auch die Testung des Bluts auf eventuell vorliegende Genmutationen – bei den privaten Kassen sollte vorab nachgefragt und ein Kostenvoranschlag eingereicht werden. Wenn du Schwestern oder Töchter hast, ist die Untersuchung letztendlich auch für sie wichtig.

Sollte sich der Verdacht bestätigen, wird oft empfohlen, die andere gesunde Brust ebenfalls abnehmen zu lassen, weil das Risiko, auch hier zu erkranken, weiter hoch bleibt. Die Kasse zahlt in diesem Fall. Bei einer Erkrankung nach Genmutation kommt man um die Amputation der erkrankten Brust ohnehin meist nicht herum.

MammaMACHTÄRGER

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VORWORT

1DIE DIAGNOSE: WARUM AUSGERECHNET ICH?

Der Befund: Ein Fremdwörtergewitter