Die Diagnose „Niereninsuffizienz“ trifft die meisten Menschen mitten im Leben. Sie haben geheiratet, Kinder bekommen, Häuser gebaut, Karriere gemacht – und plötzlich ist nichts mehr so, wie es war. Auf einmal sind sie konfrontiert mit einer Krankheit, die umfassende Auswirkungen auf ihr Leben hat – eine Krankheit, die sie nie mehr loslassen wird. Manche verzweifeln an dieser Herausforderung. Andere strafen sie mit Verachtung und leben so weiter, als würden sie den „ungebetenen Gast“ nicht wahrnehmen. Es gibt aber auch solche, die – trotzdem – ein erfülltes Leben führen.
Im Laufe meiner mittlerweile 30-jährigen Arbeit mit nierenkranken Menschen sind sie mir alle begegnet: Die Glücklichen und die Unglücklichen, die Resignierten und die Zufriedenen. Und ich habe mich oft gefragt, was den Unterschied ausmacht. Weshalb es Menschen gibt, die an der Herausforderung dieser Krankheit verzweifeln, obwohl sie, rein äusserlich gesehen, kaum Komplikationen begegnen. Und auf der anderen Seite Menschen, trotz chronischer Krankheit und oft widriger Umstände und Komplikationen, ihr Leben als befriedigend erfahren.
Auf der Suche nach Antworten habe ich beobachtet, nachgelesen, zugehört und unzählige Interventionen und Unterstützungsangebote ausprobiert. Ich habe viel erfahren und erkannt, in diesen letzten 30 Jahren. Und diesen Reichtum möchte ich gerne mit Ihnen teilen.
Das Buch, das Sie in den Händen halten, ist die überarbeitete Neuauflage des 2007 im Elsevier-Verlag erschienenen Buches „Gut leben mit chronischer Niereninsuffizienz“. Es ist keine Betriebsanleitung, die einmal durchgelesen werden muss und dann ist alles verstanden. Es ist vielmehr als wertschätzender Begleiter geschrieben, der Sie hilfreich unterstützen möchte, auf Ihrem Weg mit Niereninsuffizienz.
Ein Begleiter, der Sie einlädt, die vielfältigen Herausforderungen, die die Erkrankung Niereninsuffizienz mit sich bringen kann, kennen zu lernen. Sich auf die Themen einzulassen und sich aktiv mit ihnen auseinander zu setzen. Mit dem Ziel, ihren ganz eigenen, guten Weg zu finden.
„Leben mit Niereninsuffizienz“ möchte Sie einführen, in das manchmal so verwirrende Land der Niereninsuffizienz und Ihnen anhand vielfältiger Fallbeispielen aufzeigen, wie verschieden die Herausforderungen sein können.
Aber auch, dass Menschen verschieden mit Herausforderungen umgehen und gerade darin die Macht und Kraft eines jeden einzelnen liegt.
Das Buch enthält zudem eine Fülle an Strategien und langjährig praxiserprobten Werkzeugen, die Sie ausrüsten und dabei unterstützen sollen, gut und wohl unterwegs sein zu können.
Manche theoretischen Hintergründe sind im Sinne der besseren Verständlichkeit stark vereinfacht. Im Anhang finden Sie jedoch weiterführende Literatur, mit deren Hilfe Sie die jeweilige Thematik vertiefen können.
Möge es Ihnen dienen, dieses Buch!
Susanne Edelmann
Krankheit ist eine Zumutung. Eine Krankheit, wie Niereninsuffizienz, die für den Rest des Lebens begleitet und dabei das gesamte Leben tangiert, ist eine doppelte Zumutung.
Das vorliegende Buch zeigt Niereninsuffizienz in grosser Offenheit und damit auch in seiner ganzen Hässlichkeit. Und ist, so gesehen, vielleicht ebenfalls eine Zumutung. Gerade für Menschen, die neu unterwegs sind mit der Thematik. Ich bin mir dessen sehr bewusst.
Gleichzeitig glaube ich jedoch, dass ein Teil des „Trotzdem“ darin besteht, Herausforderungen ehrlich ins Gesicht zu schauen und sich damit aktiv auseinander zu setzen. Auch und gerade dann, wenn die Thematik unangenehm, ja manchmal schmerzhaft ist. Die Auseinandersetzung mit Unangenehmem führt oft auch ein Stück weit zu Versöhnung, Auflösung und Heilung. Was wiederum bewirkt, dass Sie, gerade durch die aktive Auseinandersetzung, Ihre ganz eigenen und guten Wege finden, im Unterwegs sein mit der Herausforderung Niereninsuffizienz. Eine der Grundvoraussetzungen, um auch weiterhin ein erfülltes und befriedigendes Leben zu führen.
Die aktive Auseinandersetzung ist eine Arbeit, die nur Sie als Betroffener selbst, vollbringen können. Und dafür, benötigen Sie umfassende Informationen:
Abschnitt A vermittelt Ihnen die rein biologisch medizinischen Grundlagen einer Niereninsuffizienz, stellt die möglichen Nierenersatzverfahren vor und thematisiert ein erstes Mal diesbezügliche mögliche Herausforderungen.
Abschnitt B widmet sich den ganz praktischen Veränderungen, die Betroffenen in der ersten Krankheitsphase begegnen können.
Abschnitt C bespricht mögliche Langzeit-Folgen einer chronischen Erkrankung und bietet vielfältige Anregungen, um sich bereits im Vorfeld mit diesen Herausforderungen zu beschäftigen. Ist man sich der Klippen bewusst, lassen sie sich – mit entsprechendem Wissen – in aller Ruhe umschiffen.
Abschnitt D thematisiert Situationen, in denen die Seele zu leiden beginnt und damit das Leben belastet. Etwas, das nicht nur Menschen mit Niereninsuffizienz begegnen kann. Und - etwas, das sich, mit entsprechendem Wissen und manchmal auch entsprechender fachlicher Hilfe auch wieder auflösen lässt.
Abschnitt E wendet sich an die Angehörigen von Menschen mit Niereninsuffizienz. Denn auch sie sind betroffen. Mitbetroffen.
Das erste Kapitel des Buches ist ganz bewusst den Nieren und den medizinischen Aspekten der Niereninsuffizienz gewidmet. Eine Erkrankung verliert an Bedrohlichkeit, wenn man sich mit ihr auseinandersetzt und sie und ihre Mechanismen verstehen lernt. Das Wissen um die konkreten Geschehnisse im Körper ist eine unschätzbare Unterstützung in Kontakt mit dem oder den behandelnden Ärzten. Aber auch, um die Krankheit fassbar, verstehbar und damit handhabbarer werden zu lassen.
Die beiden bohnenförmigen Nieren liegen im Lendenbereich, hinter dem Bauchfell und neben der Wirbelsäule. Ihre Grösse ist abhängig von der Grösse des jeweiligen Menschen: Eine durchschnittliche Niere ist ca. 11 cm lang, ca. 6 cm breit und wiegt ca. 150 g.
Die Nieren lassen sich mit der Waschmaschine einer grossen Familie vergleichen: Eine ihrer Hauptaufgaben ist das Reinigen des Blutes. Und so zweigen von der grossen Körperschlagader (Aorta) gleich zwei grosse Gefässe ab, um die Nieren mit Blut versorgen. Pro Minute fliessen ca. 1200 ml Blut durch sie hindurch.
Die Nieren selbst sind von einer Art Schutzhülle, der Nierenkapsel, umgeben. Die eigentliche Organmasse gliedert sich dann auf in Nierenrinde, Nierenmark (Pyramiden) und Nierenbecken.
Jede der beiden Nieren besteht aus ca. 1 Million Nephronen (Nierenkörperchen). Um fassbarer zu machen, hilft Ihnen vielleicht folgender Vergleich: Eine Niere könnte mit einer Fabrik, die Urin produziert, verglichen werden. Die Produktionsabteilung der Fabrik besteht aus ca. 1 Million Unterabteilungen, die alle dieselbe Aufgabe und dasselbe Ziel haben, in sich selbst jedoch weitgehend autonom funktionieren.
Ein solches Nephron sieht in etwa wie eine Stecknadel aus und setzt sich aus einem runden Gefässknäuel (Glomerulus) und einem längeren Kanälchen (Tubulus) zusammen. In den Gefässknäuel (Glomeruli) wird der sogenannte Primärharn (ca. 170 Liter pro Tag, bestehend aus Wasser, Abbauprodukten, Salzen und Glukose) aus dem Blut gefiltert. Dieser Primärharn fliesst danach durch die Kanälchen (Tubuli), in denen ein Grossteil des Wassers, der Salze und der Glukose wieder in den Blutkreislauf rückresorbiert werden.
Die übrig gebliebene Flüssigkeit macht nur noch ca. 1 % des Primärharns aus (also ca. 1,7 Liter) und besteht vor allem aus Wasser und Stoffwechselabbauprodukten. Sie wird nun aus dem Nierenmark in das Nierenbecken weitergeleitet und gelangt anschliessend über die Harnleiter in die Harnblase. Von dort aus, wird sie dann über die Harnröhre als Urin ausgeschieden.
Die Aufgaben der Nieren beschränken sich bei weitem nicht nur auf die Flüssigkeitsausscheidung. Wie vielfältig und wichtig diese Aufgaben sind, wird einem manchmal erst bewusst, wenn die Nierenfunktion nachlässt.
Arbeiten die Nieren ungenügend oder gar nicht mehr, spricht man von Niereninsuffizienz (der Begriff „Insuffizienz“ stammt aus dem Lateinischen und bedeutet „Schwäche“.
Niereninsuffizienz bedeutet somit Nieren-Schwäche).
Mögliche Ursachen einer Niereninsuffizienz sind unter anderem die Spätfolge von langjährigem Bluthochdruck aber auch langjährigem Diabetes.
Aber auch chronische Nierenentzündungen oder Autoimmunerkrankungen können Niereninsuffizienz verursachen. Leider existiert zudem eine familiär bedingte Nierenerkrankung (APDKP – autosomal dominant vererbbare polyzystische Nierenerkrankung), die innerhalb gewisser Familien jeweils weiter vererbt werden.
Etwa ein Fünftel aller Menschen, die an Niereninsuffizienz leiden, kennen zudem die tatsächliche Ursache ihrer Erkrankung nicht: Manchmal erfolgt der Zeitpunkt der Diagnosestellung erst in einem Stadium, in dem die Nieren schon so geschrumpft sind, dass sie sich nicht mehr untersuchen lassen. Manchmal jedoch, lässt sich auch die ursächliche Herausforderung nicht eruieren.
Bei einer Abnahme der Nierenfunktion können die Nieren ihren Aufgaben nicht mehr genügend nachkommen und dadurch steigt unter anderem die Konzentration der harnpflichtigen Stoffwechselabbauprodukte im Blut an. Diese Tatsache nutzt die Medizin und misst nun im Blut die Konzentration dieser Stoffwechselabbauprodukte. Eines dieser Produkte ist das so genannte Creatinin. Creatinin ist ein Muskelabbauprodukt, das vollständig über die Nieren ausgeschieden wird. Steigt nun die Konzentration von Creatinin im Blut an, kann deshalb davon ausgegangen werden, dass die Nierenleistung nachgelassen hat. Der Normwert, also der Wert bei gesunden Nieren, beträgt <110 μmol/l. Nun ist der Blutwert jedoch abhängig von Alter, Geschlecht und Muskelmasse eines Menschen und deshalb immer etwas relativ zu handhaben. Und so wird in der Medizin zwar mit dem Wert des Creatinins gearbeitet, viel mehr jedoch mit dem so genannten GFR („glomeruläre Filtrationsrate“, also die tatsächliche „Waschkraft“ der Nieren). Der GFR wird in aller Regel mittels einer vorgegebenen Formel aus gemessenem Creatinin-Blutwert, Alter, Geschlecht und Gewicht des Betroffenen gerechnet und dann in der Praxis wie folgt gehandhabt:
Ein GFR von 40 entspricht einer Nierenfunktion von 40%
Entsprechend dieser GFR wird die Niereninsuffizienz international in Krankheitsstadien (basierend auf den so genannten DOQI Guidelines1) eingeteilt.
| Stadien der Niereninsuffizienz nach DOQI Guidelines | ||
| Stadium | Bezeichnung | GFR |
| Stadium I | Nierenerkrankung mit noch normaler Nierenfunktion | 90 ml/min |
| Stadium II | Leichte Niereninsuffizienz | 60–89 ml/min |
| Stadium III | Mittelschwere Niereninsuffizienz | 30–59 ml/min |
| Stadium IV | Schwere Niereninsuffizienz | 15–29 ml/min |
| Stadium V | Terminale Niereninsuffizienz | 15 ml/min |
Lesen Sie somit einen Ihrer Arztberichte, werden Sie dort lesen können, dass Sie an einer chronischen Niereninsuffizienz, Stadium XY, leiden. Kennen Sie das Stadium Ihrer Nierenerkrankung, lässt sich somit etwas abschätzen, wo sich Ihre Nierenleistung in Bezug auf einen allgemeinen Krankheitsverlauf gerade befindet.
Anhand dieses Stadiums entscheidet übrigens ihr behandelnder Arzt unter anderem auch, welche derzeitigen medizinischen Therapien Sie benötigen. Denn: Jedes Krankheitsstadium trägt seine eigenen Behandlungsschwerpunkte in sich.
Nierenfunktion 60 – 90% Bedeutet eine Niereninsuffizienz im Stadium 2 oder eine leicht eingeschränkte
Niereninsuffizienz. In diesem Stadium liegt der medizinische Schwerpunkt auf der Diagnosestellung, der Abklärung möglicher Ursachen für die Nierenfunktionseinschränkung und der Reduktion von Risikofaktoren → hoher Blutdruck, schlecht eingestellter Blutzucker bei Diabetiker und Nikotin-Konsum. Dies mit dem Ziel, die derzeitige Nierenfunktion möglichst lange so zu erhalten.
Nierenfunktion 30 – 60% Bedeutet eine Niereninsuffizienz im Stadium 3 oder eine mittelschwer eingeschränkte
Niereninsuffizienz. Auch in diesem Stadium liegt der Schwerpunkt der medizinischen Behandlung auf der Unterstützung des möglichst langen Erhaltens der derzeitigen Nierenfunktion → erneut Ausschalten der Risikofaktoren hoher Blutdruck, zu hoher HbA1C, Nikotinkonsum, aber auch Therapie von allfälligen Zusatzerkrankungen oder Komplikationen (z.B. Prostata-Hyperplasie etc.).
Nierenfunktion 15 – 30% Bedeutet eine Niereninsuffizienz im Stadium 4 oder eine Niereninsuffizienz im
fortgeschrittenen Stadium. Auch hier wird nach wie vor versucht, die derzeitige Nierenfunktion so lange wie möglich zu erhalten. Zudem werden mögliche Folge-Probleme (Anstieg von Phosphat im Blut, zu wenig aktives Vitamin D im Körper oder auch eine mögliche Übersäuerung im Blut) ausgeglichen. Gleichzeitig wird jedoch so um die Nierenfunktion von 15 – 20% über mögliche Nierenersatzverfahren informiert und manchmal dann auch bereits die ersten diesbezüglichen Vorbereitungen getroffen. Zum Beispiel: Abklärungen für die Aufnahme auf die Transplantations-Warteliste, die ab einem GFR von 16 erfolgen kann oder auch die Vorbereitung der eigenen Gefässe (Shuntoperation) für eine allfällige Hämodialyse-Therapie.
Nierenfunktion < 15% Eine Nierenfunktion < 15% bedeutet eine Niereninsuffizienz im Stadium 5 oder eine Niereninsuffizienz im terminalen Stadium.
Betroffene werde in diesem Stadium ausführlich über die möglichen Nierenersatzverfahren informiert und meist auch ganzheitlich darauf vorbereitet. Der tatsächliche Beginn der Nierenersatzverfahren ist dann jedoch meist nicht nur von den medizinischen Werten, sondern mindestens genauso vom derzeitigen Befinden des Betroffenen abhängig und wird in aller Regel in gemeinsamer Absprache zwischen behandelndem Nierenarzt und Betroffenen entschieden.
Eine Niereninsuffizienz verläuft oft lange Zeit, ohne dass der Betroffene etwas davon spürt.
| Messbar | Spür- und sichtbar |
| Creatinin | Juckreiz |
| Eiweiss im Urin | Müdigkeit |
| GFR | Trockene Haut |
| Hämoglobin | Konzentrations- |
| Kalium | probleme |
| Phosphat | Übelkeit, Erbrechen |
| Harnstoff | Appetitlosigkeit |
| Blutdruck | Schwermut |
| Gewicht | Wassereinlagerungen |
Die körperlichen Symptome einer Niereninsuffizienz treten sehr häufig erst im letzten Stadium der Krankheit auf, was sie zu einer Art Schattenkrankheit (wenig fassbar) werden lässt. Und gerade deshalb, empfiehlt es sich, sich mit den sich verändernden medizinischen Parameter auseinander zu setzen. Dies lässt einerseits sowohl die Krankheit selbst, als auch deren Verlauf fassbarer werden.
Andererseits verstehen Betroffene dadurch jedoch auch zunehmend besser, worauf ihr behandelnder Arzt achtet, weshalb er gewisse Medikationen verschreibt oder bestimmte Empfehlungen abgibt. Betroffene werde so mehr und mehr zu Fachmenschen ihrer selbst, gelangen aus dem so häufigen Gefühl der Hilflosigkeit in eine aktive, mitgestaltende Rolle und werden damit zum partnerschaftlichen Gegenüber des Arztes. Eine Gegebenheit, die die Zusammenarbeit deutlich befriedigender gestaltet: für beide Parteien.
Der ideale Blutdruck liegt derzeit idealerweise bei 130/80. Und es lohnt sich sehr, diesen Wert sehr ernst zu nehmen. Stellt doch ein gut eingestellter Blutdruck einer der ganz wichtigen Aspekte dar, damit die verbleibende Nierenfunktion möglichst lange erhalten bleiben kann.
Creatinin
Creatinin ist die Ausscheidungsform von Creatin, das sich als Energiereserve im Muskel befindet, also ein Muskelabbauprodukt. Creatinin wird über die Nieren mit dem Urin ausgeschieden. Da es vollständig über die Nieren ausgeschieden wird, eignet es sich gut, um die Nierenfunktion überprüfen zu können. Der Creatininspiegel im Blutserum ist abhängig von der Muskelmasse, vom Lebensalter, vom Geschlecht und von der Nierenfunktion.
Ein Normales Creatinin liegt idealerweise unter 100 μmol/l.
Harnstoff
Harnstoff ist das Hauptendprodukt des Eiweiß- und Aminosäurestoffwechsels. Harnstoff wird zu 90 Prozent über die Nieren ausgeschieden, der Rest mit Schweiß und Darmsekreten.
Da Harnstoff in den Nieren aus dem Blut filtriert wird, ist er ein Parameter zur Beurteilung der Nierenfunktion. Allerdings kommt es erst bei einer Funktionseinschränkung von 50 bis 70 Prozent zu einem Anstieg des Harnstoffes im Blut. Außerdem ist der Harnstoffspiegel im Blut auch bei gesteigertem Eiweißabbau erhöht. Es müssen somit mehrere Faktoren berücksichtigt werden, um ihn adäquat interpretieren zu können.
Hämoglobin
Das Hämoglobin (Hb) oder der rote Blutfarbstoff ist ein wichtiger Bestandteil der roten Blutkörperchen (Erythrozyten) und hat vor allem die Aufgabe, Sauerstoff in der Lunge zu binden und in die kleinen Blutgefäße zu transportieren.
Da bei einer Niereninsuffizienz auch die Produktion von „Erythropoetin“ (das Hormon regt die Bildung der roten Blutkörperchen im Knochenmark an) vermindert ist, geht eine fortgeschrittene Niereninsuffizienz meist mit einem tieferen Hämoglobin einher.
Normwert bei Menschen mit Niereninsuffizienz: > 11 g/dl
Kalium
Kalium ist ein Elektrolyt, das im Körper eine tragende Rolle für die Funktionsfähigkeit aller Zellen im Allgemeinen und von Nerven und Muskeln im Besonderen hat. Bei einer Niereninsuffizienz im späten Stadium, kann es zu einer Anreicherung von Kalium im Blut kommen.
Ein Kaliumanstieg gehört somit zu den Folgestörungen einer Niereninsuffizienz. Ein zu hohes Kalium kann Herzrhythmusstörungen bewirken.
Normwert bei Menschen mit Niereninsuffizienz: 3,5 – 5,5 mmol/l
Phosphat
Phosphat ist ebenfalls ein Elektrolyt und im Säure-Basen-Haushalt die wichtigste Puffersubstanz. Das meiste Phosphat (85 Prozent) befindet sich in den Knochen als Kalziumverbindung. Auch dieser Blutwert gehört zu den Folgestörungen einer Niereninsuffizienz im späten Stadium. Eine zu hohe Phosphatkonzentration im Blut lässt sich nicht körperlich spüren, führt jedoch längerfristig zu deutlicher Arteriosklerose (Arterienverkalkung) und somit zu einem deutlich erhöhten Risiko, an einem Herzinfarkt, verschlossenen Beinarterien oder einem Hirninfarkt zu erkranken.
Normwert: 0,8 – 1,5 mmol/l
GFR (Glomeruläre Filtrationsrate)
Manchmal wird die GFR mittels 24-h-Urinsammlung bestimmt. Ein Vorgehen, bei dem das Creatinin im 24-h-Urin und das im Blut gemessene Creatinin gegeneinander abgewogen und damit die GFR berechnet wird. Derzeit wird jedoch meist mit der so genannten e-GFR fungiert. Ein mittels einer bestimmten Formel errechneten GFR, die lediglich Alter, Geschlecht, Gewicht und das im Blut gemessene Creatinin benötigt. Diese e-GFR lassen sich übrigens auch im Internet finden, so dass Sie Ihre eigenen e-GFR jederzeit selbst errechnen lassen können.
Ein GFR von 40 entspricht einer Nierenfunktion von 40%. Und so wird dann im Alltag der Nierenklinik auch meist gesprochen: ihre derzeitige Nierenfunktion liegt bei 40%. Was bedeutet, dass ihr GFR 40 beträgt.
Der GFR bedeutet somit die derzeitige Arbeitsleistung der Niere.
Proteinurie
Bei manchen Grunderkrankungen, wie zum Beispiel dem Diabetes, kann auch die Eiweiss-Ausscheidung im Urin, die so genannte Proteinurie, erhöht sein. Eine Gegebenheit, die der Nierenarzt mittels entsprechenden Medikamenten zu reduzieren versucht, verschlechtert doch eine erhöhte Eiweiss-Ausscheidung die Nierenfunktion längerfristig. Normwert: 150mg pro Tag
Ph
Da eine der Nierenfunktionen auch die Regulation des Säure-Basen-Haushaltes darstellt, kann bei zunehmend eingeschränkter Nierenfunktion eine Übersäuerung des Blutes eintreten, was sich wiederum negativ auf die Leistungsfähigkeit der Nieren auswirken kann.
Aber auch dazu führen kann, dass sich die Kaliumkonzentration im Blut erhöhen kann oder sich Appetitlosigkeit und Leistungsschwäche einstellt.
Normwert: 7.36 – 7.44
1 Dialyses Outcome Quality Initiative – Guidelines = Internationale Richtlinien zur Definition und Klassifikation der chronischen Niereninsuffizienz, erarbeitet durch die “National Kidney Foundation” 2002
Eine Niereninsuffizienz kann akut auftreten, um sich danach (meist mit geeigneter medizinischer Therapie) wieder zu erholen. Viel häufiger jedoch verläuft sie chronisch2 und verschlechtert sich dabei – leider – häufig. Spätestens im Stadium 5 muss dann, gemeinsam mit dem behandelnden Nierenarzt, darüber nachgedacht werden, ob und wenn ja, welches Nierenersatzverfahren in Anspruch genommen werden will.
Man unterscheidet 3 Nierenersatzverfahren, die rechtlich und ethisch, zu den lebensverlängernden Massnahmen gehören, würde doch ohne sie, längerfristig der Tod eintreten:
Die vierte Option ist die Möglichkeit „Kein Nierenersatzverfahren“, was je nach Lebensalter und Lebenssituation selbstverständlich auch eine Wahl sein darf.
Bei der Hämodialyse übernimmt eine Maschine die Ausscheidungsfunktion der Nieren.
Als Voraussetzung für diese Therapieform benötigt der Betroffene einen Gefässzugang, die so genannte Fistel resp. Shunt (eine in der Regel am Arm operativ angelegte Verbindung zwischen einer Arterie und einer Vene, mit dem Ziel, eine durch den Druck der Arterie verdickte Vene zu erschaffen, die damit besser punktiert werden kann). Nach der Operation benötigen die veränderten Gefässe idealerweise eine Schon- und Erholungszeit von ca. mindestens 8 Wochen.