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Silke Bauerfeind wurde 1970 geboren und lebt mit ihrer Familie in der Nähe von Nürnberg. Sie studierte Kulturwissenschaften mit den Fächern Literaturwissenschaft, Philosophie und Geschichte und arbeitet als freiberufliche Autorin und Bloggerin.

Neben den beiden Lyrikbänden „Wunderstachelblumenanderswelt“, „Da Capo al Fine“ und dem Erzählband „Blütenschwarz“ veröffentlichte sie gemeinsam mit der autistischen Malerin Kristin Behrmann das Kunstbuch „Meine Lieblingsfarben klingen“. Im Jahr 2016 erschien das erste Buch zu Ellas Blog mit dem Titel „Ein Kind mit Autismus zu begleiten, ist auch eine Reise zu sich selbst“. 2018 folgte das erfolgreiche Aufklärungsbuch „Autistische Kinder brauchen aufgeklärte Eltern“.

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Inhalt:

Zu diesem Buch

Beim Start von Ellas Blog hatte ich keinen Gedanken daran verschwendet, Bücher zu meinem Online-Magazin zu veröffentlichen. Dabei wäre dieser Plan nach meinem Studium der Literaturwissenschaft und Philosophie gar nicht so abwegig gewesen. Der kleine persönliche Tagebuch-Blog über unser Leben mit einem autistischen Sohn, der inzwischen erwachsen ist, entwickelte sich schnell zu einer Anlaufstelle, die viele Besucher anzog. Das war vor allem auch dank der vielen Rückmeldungen meiner Leserinnen und Leser möglich.

Und so erschien 2016 das erste Buch zum Blog „Ein Kind mit Autismus zu begleiten, ist auch eine Reise zu sich selbst“. Es war mir damals eine große Herzensangelegenheit, unsere Erfahrungen und über eine vorherige Fragebogenaktion die Stimmen vieler Familien an diejenigen weitergeben zu können, die noch ganz am Anfang stehen.

Zwei Jahre und etliche Blogbeiträge später veröffentlichte ich 2018 das zweite Buch zum Blog, „Autistische Kinder brauchen aufgeklärte Eltern“. Ich packte alles an Wissen hinein, über das ich verfügte, und wollte damit Familien das an die Hand geben, was ich mir selbst bei Diagnosestellung an Informationen gewünscht hätte.

Nun sind wieder zwei Jahre vergangen und die beiden ersten Bücher haben viele Menschen und Familien erreicht, die mich regelmäßig wissen lassen, wie froh sie über diese Buchbegleiter sind. Dafür bin ich sehr dankbar und es motiviert natürlich weiterzumachen. Aufgrund der Fragen, die an mich herangetragen werden, war schließlich klar, dass genau dieses dritte Buch zum Blog zur Vervollständigung und für die Umsetzung in die Praxis noch fehlte.

Noch mehr als in den Büchern zuvor, greife ich konkrete Fragestellungen auf und bin damit (hoffentlich) ganz nah an den Bedürfnissen meiner Leserinnen und Leser.

Nachdem in den ersten beiden Büchern viel Wissen und Erfahrung vermittelt wurden, steht in dieser Veröffentlichung das Übertragen dieses Wissens in den eigenen Alltag im Vordergrund. Denn etwas als Information abzurufen, bedeutet nicht automatisch, es für das eigene Leben umsetzen zu können. Das merke ich immer wieder in Gesprächen, bei Emailkontakten oder im Elterncoaching und natürlich bei mir selbst. Viele Familien fühlen sich alleine gelassen, wissen nicht, wie es nach der Diagnose weitergehen kann oder stehen immer wieder vor Hürden, die (scheinbar) unüberwindbar sind.

Ich möchte dir mit diesem Buch eine Orientierung an die Hand geben, die dich strukturiert durch die wichtigsten Themen, denen Eltern eines autistischen Kindes begegnen, führt.

Das beginnt beim Verstehen, Realisieren und Annehmen der Diagnose mit ihren Besonderheiten und der individuellen Erscheinungsform beim eigenen Kind. Wir beschäftigen uns außerdem mit der Frage, welche Therapieformen es gibt und welche für das eigene Kind eine angemessene Form der Förderung sein können. Die Bereiche Kindergarten, Schule und später der Übergang zum Erwachsenenbereich verlangen uns allerhand Entscheidungen, Durchsetzungsvermögen und viele Diskussionen ab. Dabei ist es wichtig, vorhandene Möglichkeiten und geltendes Recht zu kennen, um schlüssig argumentieren und die Interessen des eigenen Kindes durchsetzen zu können.

Schließlich gebe ich dir noch Materialien an die Hand, die die Thematik Selbstbestimmung und Selbständigkeit abdecken und eine optimistische und kreative Zukunftsplanung für Autisten¹ und deren Familien ermöglichen.

Wichtig ist noch zu sagen, dass die Informationen, die du von mir bekommst, aus Elternperspektive sind. Damit decke ich eine wichtige Facette im Bereich der Aufklärung ab. Die Perspektive von Autistinnen und Autisten, Fachleuten und anderen Eltern sind weitere Informationsquellen, die du unbedingt nutzen solltest, um umfassende Aufklärung zu erhalten.

Außerdem ist keine der Informationen in diesem Buch dafür geeignet, Eigendiagnosen zu stellen. Für das Stellen von Diagnosen und das Einschätzen angemessener Medikation oder therapeutischer Vorgehensweisen bedarf es immer qualifizierter Beratung und Betreuung, die dieses Buch nicht leisten kann und auch nicht möchte.

Anleitung zum Gebrauch

Es klang bereits an, dass in den ersten beiden Büchern zu Ellas Blog die Vermittlung von Wissen und Erfahrung im Vordergrund steht. Diese dritte Veröffentlichung fokussiert das Übertragen dieses Wissens in den Alltag.

Zentrale Informationen werden selbstverständlich auch in der vorliegenden Ausgabe nochmal gegeben, so dass es unabhängig von den ersten beiden Veröffentlichungen gelesen werden kann. Zusätzlich werde ich auf ergänzende Ausführungen in den anderen Büchern hinweisen, so dass mit Hilfe dieser Querverweise gezielt nachgelesen werden kann, was an anderer Stelle bereits ausführlicher beschrieben wurde. Bitte achte bei den Angaben zum ersten Buch darauf, ob es sich um die erste oder zweite, leicht überarbeitete, Ausgabe handelt, weil die Seitenzahlen zum Teil voneinander abweichen. Du findest die entsprechende Angabe in deinem Buch vorne vor dem Inhaltsverzeichnis.

Mit diesem Buch bekommst du Materialien, die dir helfen, das Gelesene direkt mit eurem Alltag in Verbindung zu bringen. Außerdem erhältst du Argumentationshilfen für Gespräche, in denen wir immer wieder für die Belange unserer Kinder eintreten müssen.

Das Buch erscheint bewusst mit Spiralbindung, um das Arbeiten mit den Listen und das Kopieren aus dem Buch heraus zu erleichtern. Dieses Format ist in der Herstellung teurer und auch deshalb wird häufig mit Querverweisen gearbeitet, um nicht unnötig zu wiederholen, was an anderer Stelle bereits ausgeführt wurde.

Bei den Querverweisen beziehe ich mich auf die beiden ersten Bücher und werde sie im Text wie folgt bezeichnen:

Kopiere die Materialien für deinen persönlichen Gebrauch und fülle sie in zeitlichen Abständen wiederholt aus. So siehst du zu manchen Themen eine Entwicklung, die dich häufig optimistischer in die Zukunft sehen lässt. Du erkennst, was du gemeinsam mit deiner Familie bereits geschafft hast und was sich verändert hat. Das ist sehr motivierend und lenkt unseren Blick auf das, was gut läuft. Die positive Haltung, die damit unterstützt wird, ist eine sehr wertvolle und notwendige Kraftquelle.

Lege dir einen Ordner an und hefte deine Materialien ab. Bestimmt finden sich weitere Zettel, Notizen, Skizzen, Fotos oder Impulse, die du dazu heften möchtest. So entsteht mit Hilfe der Vorlagen aus diesem Buch und deinen eigenen Materialien dein persönlicher roter Faden.

Kleine Legende:

Im Buch wirst du immer wieder Symbole finden, die dich auf bestimmte Inhalte aufmerksam machen.

Hier findest du Vorlagen zum Ausfüllen und/oder Ausdrucken für deinen persönlichen Ordner. Nach einer kurzen Erklärung folgt die entsprechende Tabelle.

Hin und wieder habe ich einen kleinen Tipp für dich platziert. Das kann zum Beispiel eine praktische Anregung oder eine Leseempfehlung sein.

Nach einem Pfeil oder Haken folgen Aufzählungen, die wichtige Punkte zu Themen zusammenfassen.

¹ Der Einfachheit halber ist im Folgenden meistens von „der Autist“ die Rede, gemeint ist selbstverständlich auch die weibliche Form. Allgemein ist immer auch die weibliche Form gemeint, wenn bei Bezeichnungen ausschließlich die männliche verwendet wird.

1 Was die Diagnose Autismus bedeutet

1.1 Diagnose verstehen, verifizieren und erklären

Der Weg zur Autismus-Diagnose kann sehr unterschiedlich sein. Viele befinden sich auf einer jahrelangen Suche nach Antworten darauf, warum das eigene Kind anders ist. Über Fehldiagnosen oder Bagatellisieren und Beschwichtigen werden sehr unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Es gibt natürlich auch Familien, die sofort an kompetente und erfahrene Ärzte geraten. Die Wartezeit für eine Diagnostik ist allerdings an den meisten Orten, besonders im Erwachsenenbereich, sehr lang.

Wenn die Diagnose gestellt ist, sind die meisten erleichtert, weil sich damit Erklärungen auftun und die Beantragung von Hilfeleistungen möglich wird. Leider ist es aber auch so, dass Diagnosen nicht ohne weiteres von allen Beteiligten akzeptiert werden. So geraten Eltern und Autisten nicht selten in die Situation, ihre Diagnose rechtfertigen oder eine Diagnostik sogar wiederholen zu müssen.

Umso wichtiger ist es, dass auch Eltern sich gut mit der Beschreibung, Diagnostik und den Besonderheiten des Autismus-Spektrums auskennen, denn das führt dazu, dass wir selbstsicherer im Umgang mit anderen und bei kritischen Fragen auftreten können.

In diesem Kapitel geht es deshalb darum, Autismus so gut wie möglich zu verstehen, die Diagnosekriterien auf das eigene Kind anzuwenden und Möglichkeiten zu entwickeln, mit denen Familie und Freunden die Diagnose schlüssig erklärt werden kann.

Autismus nach ICD 10/11 und DSM

ICD = International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems;

übersetzt: Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme

DSM = Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders;

übersetzt: Diagnostischer und statistischer Leitfaden psychischer Störungen

Aktuell geht man davon aus, dass es sich bei den im ICD-10 beschriebenen autistischen Formen wie dem frühkindlichen Autismus, dem atypischen Autismus und dem Asperger-Syndrom um ein Spektrum von sehr milden bis schweren Verlaufsformen einer Entwicklungsstörung handelt, die bereits in der frühen Kindheit beginnt.

Viele Symptome überschneiden sich und lassen sich einer bestimmten Form von Autismus nicht immer eindeutig zuordnen. Die bisherigen Unterteilungen sind deshalb häufig nur schwer voneinander abzugrenzen.

Daher werden im neuen DSM-V und in der noch nicht veröffentlichten ICD-11² alle Formen in einer Kategorie Autismus-Spektrum-Störung (ASS) ³ zusammengefasst.

Die Überschneidungen, wie in der folgenden Grafik dargestellt, sind nur ein Beispiel und können je Person deutlich verschoben sein.

Die Disposition für Autismus ist angeboren und wirkt sich mehr oder weniger auf alle Lebensbereiche aus. Besonderes Augenmerk liegt bei der Diagnosestellung auf folgenden Diagnosekriterien, die in der ICD-11 jeweils in die Schweregrade mild, mittel oder schwer eingeteilt werden:

Störung der sozialen Interaktion
Störung der Kommunikation
stereotype und repetitive Verhaltensweisen
fixierte Interessen

Symptome müssen bereits in der frühen Kindheit erkennbar sein, auch wenn sich manche Schwierigkeiten erst im späteren Leben zum Beispiel aufgrund steigender sozialer Anforderungen zeigen.

Die Diagnostik kann ambulant, aber auch (teil-) stationär bei niedergelassenen Psychiatern oder in sozialpädiatrischen Zentren durchgeführt werden.

Da Autismus nicht mit einer Blutabnahme oder ähnlichem nachgewiesen werden kann, also (bisher) keine verlässlichen, messbaren biologischen Parameter bekannt sind, führt eine Beobachtung der Symptomatik zur Diagnose. Dafür finden mehrere Termine statt, bei denen das Verhalten des Kindes systematisch beobachtet und meist die Eltern und/oder enge Bezugspersonen ausführlich zur bisherigen Entwicklung, zur momentanen Lebenssituation, zu familiären Gesundheitsrisiken und der bereits erfolgten Förderung befragt werden.

Meistens kommen dabei standardisierte Fragebögen zum Einsatz:

ADI-R = Autism Diagnostic Interview - Revised;

übersetzt: Diagnostisches Interview für Autismus - Revidiert

ADOS = Autism Diagnostic Observation Schedule;

übersetzt: Diagnostische Beobachtungsskala für autistische Störungen

Es gibt fünf Module, die verschiedene Altersstufen berücksichtigen.

Außerdem werden bei der Diagnostik Gutachten und Berichte aus den bisherigen Bildungs- und Fördereinrichtungen miteinbezogen. Dabei gleicht man die Besonderheiten des Einzelnen mit den allgemeinen Diagnosekriterien ab und bewertet diese. In Summe muss ein bestimmter Wert erreicht oder überschritten werden, damit eine Autismus-Diagnose gestellt wird. Auffälligkeiten in nur einem Teilbereich rechtfertigen damit zum Beispiel noch keine Diagnose.

Bestandteil der Diagnostik sind auch körperliche Untersuchungen und das Erfassen des Funktionsniveaus mit der ICF. Dabei geht es um den funktionalen Gesundheitszustand eines Menschen mit seinen Fähigkeiten und Einschränkungen.

ICF = International Classification of Functioning, Disability and Health; übersetzt: Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit

In der ICF werden über körperliche Aspekte hinaus sogenannte bio-psycho-soziale Faktoren berücksichtigt. So wird das Augenmerk auf die sozialen Folgen und Auswirkungen einer Krankheit oder Behinderung gerichtet und zum Beispiel die Beschaffenheit des Wohnumfeldes, des Arbeitsplatzes und der Rahmenbedingungen in der häuslichen Umgebung als Faktoren für Teilhabe(un)möglichkeit berücksichtigt. Es steht in der ICF nicht die Behinderung in medizinischem Sinne im Vordergrund, sondern deren Auswirkung auf die gesamte Lebenssituation des Einzelnen. Dabei geht es auch darum, individuelle Ressourcen abzubilden.

Querverweise:

Buch 1: „Diagnosen nach ICD und DSM“, Seite 29-32

Buch 2: „Allgemeine Informationen nach ICD, DSM und ICF“, Seite 20-24

Linktipp: Ausführliche wissenschaftliche Informationen über die Diagnostik findest du z.B. in den S3-Leitlinien unter:

https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/028-018.html
(letzter Zugriff Juli 2020)

Stärken und Ressourcen deines Kindes

Es ist sehr wichtig, dass wir den Blick nicht immer nur auf die Defizite und Probleme lenken, sondern uns ebenso die Stärken unserer Kinder bewusst machen. Bei Arztbesuchen und Therapiesitzungen wird sich fast ausschließlich mit dem beschäftigt, was nicht gut läuft. Ich bin aber sicher, dass es sehr viele tolle Eigenschaften und Talente deines Kindes gibt, die zu unseren Überlegungen dazugehören müssen.

Daher möchte ich dich bitten, genau dies hier am Anfang, bevor wir uns mit weiteren Themen beschäftigen, schriftlich festzuhalten. Nimm diese Aufzeichnungen vor allem an schlechten Tagen wieder zur Hand, wenn du denkst, dass nichts vorangeht und der Blick mal wieder nur auf den Defiziten liegt oder wenn du denkst, dass du es einfach nicht mehr schaffst.

Wenn du eine Mappe angelegt hast, kopiere die ausgefüllte nächste Seite und hefte sie oben auf, damit du sie immer wieder siehst, wenn du deine Materialien zur Hand nimmst.

Gehe nun in Gedanken einige Situationen und Erlebnisse durch, die dich gefreut oder die dir ein Lächeln aufs Gesicht gezaubert haben, in denen du besonders stolz auf dein Kind warst oder als du das Gefühl hattest, dass dein Sohn oder deine Tochter glücklich ist.

Welche Stärken und Talente hat dein Kind?
Was kann dein Kind besonders gut?

Wie und wo könnten andere Menschen etwas von deinem Kind lernen – sich
„eine Scheibe abschneiden“?

Welche Eigenschaften deines Kindes tragen zum Gelingen von Situationen
und Herausforderungen bei?

Diagnosekriterien auf das eigene Kind anwenden

Du liest dieses Buch wahrscheinlich, weil für dein Kind eine Diagnose aus dem Autismus-Spektrum gestellt wurde oder weil du vermutest, dass dein Kind autistisch sein könnte.

Viele Eltern wollen eine mögliche Diagnose vorab anhand relevanter Aspekte prüfen und sich damit auf ein Gespräch beim Arzt gut vorbereiten, bevor sie eine Diagnostik anstreben. Andere möchte eine gestellte Diagnose für sich noch einmal verifizieren.

Für beide Anliegen steht die nachfolgende Tabelle zur Verfügung.

Sie soll auf wesentliche Symptome aufmerksam machen, die auf eine ASS hindeuten könnten oder dazu geführt haben, dass bereits eine Diagnose gestellt wurde. Dabei wird das Alter deines Kindes berücksichtigt. Die Tabelle ist deshalb in „Babyalter“, „Kleinkindalter“, „Kind und Jugendlicher“ aufgegliedert.

Häufig ist es notwendig und sinnvoll, sich die Entwicklung von Aspekten zu verdeutlichen, um besser einschätzen zu können, wie sich Auffälligkeiten im Vergleich zu anderen entwickeln.

Deshalb möchtest du vielleicht nicht nur einen aktuellen Stand erfassen, sondern einige Wochen oder Monate später noch einmal überlegen, wie du einzelne Kriterien beobachtest und bewertest. Verwende die Liste dann nochmal und vermerke jeweils das Datum, um die Entwicklung zu dokumentieren.

Du kannst die Tabelle direkt im Buch ausfüllen oder kopieren und in deine Mappe heften.

Das könnte übrigens auch wichtig werden, wenn du später einmal ein Hilfsmittel oder die Übernahme einer Medikation bei der Krankenkasse beantragst. Häufig werden Fragen nach der Entwicklung gestellt, die weit in die Vergangenheit zurückreichen. Eine persönliche Dokumentation erleichtert das Beantworten dieser Fragen.