Schönheit, Selbstbewusstsein und Sexualität
in der Krebserkrankung

Inhalt

Vorwort

Das Buchprojekt »Jung. Schön. Krebs.«

Warum nur »Patientinnen«?

Die Buchautorinnen

Die Fotografen

Die äußere und innere Empfindlichkeit

Mit Haut und Haar

Perücken
Ein Gespräch mit Friseurmeister Stefan Eibl

Wenn Haut und Nägel leiden

Zur Geschichte des Krebses

Öffentlich verstecken

Mit-Leiden

»Wer bitte ist hier krank?!«
Eine Sammlung von Aussagen und Reaktionen, die Betroffene nie wieder hören wollen

Krebskörper

Das rekonstruierte Ich

Brustoperationen
Von Dr. med. Christian Metz

Brustwarzenrekonstruktion
Von Dr. med. Christian Metz

Brustzentrum – Herzstück auf dem Weg zur Heilung

Brustkrebs heute
Ein Gespräch mit Professorin Dr. med. Nadia Harbeck

Körperbilder

Wiederherstellen

Bewegung, Sport und Krebs
Ein Gespräch mit der Diplomsportwissenschaftlerin Eva Zopf

Recover your Sex!

Ausgesprochen unausgesprochen

Krebstherapie und mögliche Nebenwirkungen

Brustkrebs und Schwangerschaft
Ein Interview mit Professorin Dr. med. Sibylle Loibl

Sex and the Tittie

Vom Suchen und Finden der Liebe

Geheimnis einer erfüllten Partnerschaft.
Alex Z. erzählt

Wie Mütter lieben und leiden

Krebs und Kindersegen

»Mama hat Krebs«
Ein Gespräch mit der Psycho-Onkologin Dr. Pia Heußner

Erblast

Familienberatung und Erblichkeit
Von Professorin Dr. med. Nadia Harbeck

Gute Erinnerungen an schlechte Zeiten

Der Trick mit dem Klick

Catch me if you can Cancer

Komplementärmedizin
Ein Gespräch mit Dr. med. Peter Holzauer

Fotos für die Ewigkeit

Nachwort

Starke Krankheit – starke Menschen

Erinnerung. Frauen, die den Kampf gegen den Krebs leider verloren haben

Literaturhinweise

Nützliches im Netz

Danksagung

Das Make-up-Manual

Vorwort

Hau(p)tsache gepflegt

Make-up-Know-how – die Basics

Der Frühlingstyp

Der Sommertyp

Der Herbsttyp

Der Wintertyp

Natürliches Tages-Make-up step by step

Abend Make-up – let’s get spectacular!

Smokey Eyes

Permanent Make-up – Pro und Kontra

Haarideen

Impressum

Vorwort

Schon wieder ein Buch über Krebs! Doch wer jetzt denkt, dies sei eine weitere Heil bringende Abhandlung über neue natürliche Wundermittel oder die Verschwörung der Pharmaindustrie, wird enttäuscht: Dieses Buch erhebt keinen Anspruch auf den allein selig machenden Weg, sondern propagiert das Vertrauen in sich selbst und in die eigene Intuition. Daher zeigt es unterschiedliche, bisweilen sogar konträre Sichtweisen auf, wie man dieser dramatischen Diagnose begegnen kann. Aus dem Blickwinkel von Patienten, Ärzten, Selbsthilfegruppen wird von medizinischen, aber auch ganz privaten Therapien berichtet, von Liebe und Verlust, Bewegungsdrang und Passivität, von Erfolgen und Rückschlägen, von Tränen der Trauer, aber auch der Freude.

Mona K., 20, Morbus Hodgkin (Tumor des Lymphsystems):

»Für mich als jungen Menschen war es besonders schwer, den Gedanken zu ertragen, so viel nicht mehr erleben zu können, so vieles zu verpassen.«

Allen Geschichten ist eines gemein: Sie erzählen vom unerschütterlichen Mut junger Frauen, die den individuellen Umgang mit ihrer Situation suchen und finden. Einen, der ihren persönlichen Lebensumständen gerecht wird, in denen die Redewendung »gerade erst« praktisch alles umfasst: gerade erst erwachsen, gerade erst verliebt oder gerade Mama geworden. Mit einem Durchsetzungswillen, der wahrscheinlich der jungen Generation vorbehalten ist, weigern sie sich, vor der Wucht des Satzes »Sie haben Krebs« zu kapitulieren.

Einiges vorweg

Im Fachjargon heißen sie »Adolescents and Young Adults« oder »AYA«: heranwachsende Jugendliche und junge Erwachsene, die mit einer Krebserkrankung zu kämpfen haben. Pro Jahr erhalten in Deutschland etwa 4500 Neuerkrankte im Alter zwischen 15 und 39 Jahren ihre Diagnose. Junge Erwachsene – eine Altersgruppe innerhalb der Erkrankten, die erst in den letzten Jahren so stark in den Fokus gerückt ist – erfordern durch ihre besondere Fragestellung eine eigenständige Betrachtung und Betreuung. Ihr gerade erst entwickeltes Selbstbild, aber auch ihre frisch erlangte Unabhängigkeit dem Elternhaus gegenüber werden über Bord geworfen, Fragen nach Sexualität, Partnerschaft und Kinderwunsch auf eine harte Probe gestellt. Berufswünsche scheinen unerfüllbar. Gerade erst geschmiedete Träume zerplatzen. Erstaunlich, wie kreativ und unerschrocken gerade junge Patienten ihre individuellen Lösungsansätze entwickeln, unabhängig von ihrer Diagnose.

Bianca B., 23, Ewing-Sarkom (Knochenkrebs):

»Junge Menschen gehen aktiver mit der Krankheit um, sie wollen kämpfen. Ältere Menschen lassen es aus meiner Sicht eher mit sich geschehen, ertragen es, oft sogar sehr gelassen. Wir Jüngeren haben andere Bewältigungsstrategien. Wir brauchen etwas, was uns powert und uns Kraft gibt.«

Leukämie (Blutkrebs), Melanom (Hautkrebs) und ab Mitte 20 zunehmend das Mammakarzinom (Brustkrebs), das sind die häufigsten Krebserkrankungen junger Frauen in Deutschland. Doch gleich, welcher Tumor ihr Leben von heute auf morgen komplett auf den Kopf stellt, die daraus resultierenden Fragen sind für alle Frauen ähnlich: Bin ich noch schön? Bleibt mein Partner bei mir? Finde ich überhaupt jemals einen Freund? Muss ich wirklich zurück ins Elternhaus ziehen? Wie kann ich meine Fruchtbarkeit erhalten? Und natürlich: Werde ich bald sterben? Zum nackten Kampf ums Überleben, der Anstrengung der Chemotherapien und Bestrahlungen kommt eine massive Körperbildveränderung, die tief greifende psychische und physische Auswirkungen hat. Haarlos, konturlos, krank erleben sich die Frauen. Oft müssen sie auf sich allein gestellt Strategien für ihren persönlichen Überlebenskampf entwickeln. Denn während für an Krebs erkrankte Kinder, aber auch für ältere Patientinnen eine Vielzahl bewährter Angebote besteht, fallen die jungen oft durchs Raster. Stylen, schminken, sexy sein – trotz Glatze und nach einer Brust-OP: für eine ältere Dame möglicherweise ein zu vernachlässigender Aspekt gegenüber der Frage der Überlebenschancen. Für junge Frauen dagegen ein zentrales Thema, ebenso wie die Fertilität, die sie durch die Therapien möglicherweise einbüßen. Die Bandbreite der Themen, die auf junge Erwachsene einstürzen, ist also eine andere als bei Kindern und auch bei älteren Patienten – und der Wunsch nach altersgemäßen Begleittherapien und adäquater Ansprache ist groß.

Das Buchprojekt »Jung. Schön. Krebs.«

»Nana–Recover your smile e. V.« basiert auf der Initiative der im Januar 2012 im Alter von 21 Jahren an den Folgen des Ewing-Sarkoms verstorbenen Nana. Sie selbst erlebte während ihrer Krankheit in Fotoshootings mit ihrer Mutter Barbara Stäcker und anderen Fotografen eine ungemeine Stärkung ihres Selbstbewusstseins, einen enormen Kraftzuwachs im Umgang mit dem Krebs. Dieses Erlebnis wollte Nana anderen Betroffenen zugänglich machen. Mit ihren tief beeindruckenden Bildern zeigte Nana, wie eine Frau in ihrer Verletzlichkeit auch ganz ohne Haare pure Schönheit ausstrahlen kann.

Durch die Arbeit unseres Vereins »Nana–Recover your smile e. V.«, dessen Zielsetzung es ist, von einer Krebserkrankung Betroffenen durch Schminkkurse und Fotoshootings Selbstbewusstsein und Stärke zu schenken, sie ihre Schönheit (wieder-)entdecken zu lassen, entstand die Idee, die dabei gesammelten Erfahrungen, Geschichten, aber auch Fragestellungen und Antworten in einem Buch zu bündeln. Bestärkt durch den großen Erfolg unseres ersten Buches »Nana ... der Tod trägt Pink« begannen wir mit der Arbeit am zweiten.

Die Frauen, mit denen wir dafür Interviews führten, haben die unterschiedlichsten Viten, Diagnosen und Prognosen, haben beispielsweise Brustkrebs, Sarkome, Leukämie oder ein Lymphom. Weil die Bandbreite der Krebserkrankungen enorm groß, deren Behandlungsmethoden komplex und die Fragestellungen der jeweiligen Situation sehr individuell sind, kann und will sich dieses Buch nicht als Ratgeber im klassischen Sinne verstehen. Trotzdem erleben wir durch die zahlreichen bewegten und bewegenden Reaktionen auf Nanas Geschichte, dass Menschen in einer kritischen Lebenssituation von den Erfahrungen anderer profitieren und daraus lernen können.

Warum nur »Patientinnen«?

Im Vorfeld dieses Buches führten wir viele Diskussionen, ob dies ein »reines Frauenbuch« werden oder ob wir auch junge Männer einbinden sollen. Viele der Themenfelder, die gerade junge Menschen beschäftigen, gelten schließlich für beide Geschlechter: Zukunftsängste, Partnerschaft, Berufswahl usw. Demzufolge wird einiges in diesem Buch sowohl Frauen als auch Männer ansprechen. Letztendlich haben aber unsere Geschichten einen weiblichen Fokus, denn die Initialzündung für das Buch war die Beschäftigung mit überwiegend femininen Aspekten in der Krebserkrankung durch unseren Verein »Nana–Recover your smile e. V.«. Da es sich bei »jung« um eine relative Angabe handelt, liegt der Schwerpunkt in diesem Buch auf »jungen Themen«. Dazu zählt Schönheit genauso wie Sexualität, die Rolle des Freundeskreises ebenso wie die der eigenen Kinder.

Die Tätigkeit des Vereins steht grundsätzlich auch Männern offen, und wir freuen uns, dass im Winter 2013 (und damit erst nach Fertigstellung des Buchmanuskripts) ein erster Kurs mit männlicher Beteiligung stattgefunden hat: In Form eines Workshops wurden die Teilnehmer an Grundlagen des Fotografierens und der Bildbearbeitung herangeführt und fotografierten sich dabei gegenseitig. Die Ergebnisse dieses Workshops und anderer Fotosessions sind auf www.recoveryoursmile.org zu sehen.

Abb. 1

Katja K. an Barbara Stäcker zu »Nana ... der Tod trägt Pink«:

»Ich möchte Ihnen schreiben, wie wichtig Ihr Buch für mich gewesen ist. Ich hatte es zu Beginn meiner Chemotherapie geschenkt bekommen. Es stand immer auf meinem Nachttisch, und wenn Momente kamen, in denen ich nicht so tapfer war und keine Kraft zum Lesen hatte, habe ich mich einfach durch Nanas Fotos geblättert– das hat mir Mut gemacht. Ich habe mich später sogar getraut, mich fotografieren zu lassen. Es ist wunderbar, dass Nana auch nach ihrem Tod noch so viel bewirken kann!«

Die Models

Als wir im Mai 2013 einen Aufruf auf Facebook für die Teilnahme an diesem Buch starteten, überraschte uns die Vielzahl der Reaktionen. Natürlich lockte das angebotene professionelle Fotoshooting mit Sylwia Makris und Christian Martin Weiss in München; gleichzeitig war klar, dass die von Krebs Betroffenen etliches über sich und ihr Leben preisgeben müssten.

Schon beim Durchsehen der hierfür auszufüllenden Fragebogen zeichnete sich ab, dass wir mit unzähligen authentischen und ehrlichen Antworten rechnen konnten. Die Wahl der drei Frauen, die tatsächlich nach München reisen würden, war keine leichte Aufgabe. Schließlich fiel sie auf Verena, Bianca und Alex.

Verena, 19, strahlte uns auf ihren Fotos in Sport-Outfit und mit Stirnband auf der Glatze so fröhlich an. Vor ihrer Erkrankung sei sie sehr sportlich gewesen, was jetzt, nach der Operation ihres Beines aufgrund eines Osteosarkoms, nicht mehr möglich wäre. Sich schminken und fotografieren sei ihr sehr wichtig, schrieb sie. Dadurch fühle sie sich weiblich und selbstbewusster und nicht mehr so krank. Verena wurde zu der Zeit aufgrund ihres Alters in der Kinder- und Jugendklinik behandelt – bei Diagnosestellung war sie noch unter 18. Sie fühle sich dort wohl, aber: »Das Angebot an Aktivitäten für meine Altersklasse ist eher gering. Die meisten Kinder auf der Krebsstation sind im Alter von 2 bis 14 Jahren. Manchmal besuche ich das Spielzimmer und spiele mit den Kleinen, allerdings hätte ich mir eher Angebote für Gespräche mit gleichaltrigen Mitpatienten gewünscht.«

Verena thematisierte in ihrem Fragebogen einen weiteren wichtigen Aspekt für unser Buch: Attraktivität und Partnerschaft trotz Erkrankung und Narben. Da Verena sich wünschte, gemeinsam mit ihrer Schwester fotografiert zu werden, reiste ihre ganze Familie an; Mama und Papa kamen auf eigene Kosten mit.

Abb. 2

Bianca, 23, überzeugte uns durch ihr Punk-Outfit. Die Psychologiestudentin spielte auf ihren Bildern ganz frech mit einem pinkfarbenen Gehstock. Ihr Bein ist steif, seit es aufgrund eines Ewing-Sarkoms operiert werden musste. Der selbstbewusste Umgang mit ihrer Behinderung imponierte uns, insbesondere nach allem, was Bianca durchgestanden hat: »Durch den Tumor war mein Bein zerfressen, und ich konnte ein Jahr lang das Bett nicht verlassen. Ich musste mich pflegen lassen, zuletzt sogar von meinem Freund. Obwohl alle sehr nett waren, empfand ich es als demütigend, so hilflos sein zu müssen. Ich konnte nicht alleine zur Toilette gehen und musste manchmal Windeln tragen. Insbesondere als Frau habe ich mich absolut unattraktiv empfunden. Aber ich habe entdeckt, dass ich trotz meiner Behinderung wertvoll und schön bin.« Besonders gut gefiel uns, dass sie im Fragebogen formulierte, mit ihrer Sichtweise anderen helfen zu können. Bianca kam mit ihrer Mutter zum Fotoshooting.

Abb. 3

Die Dritte im Bunde sollte Alex werden. Die 38-Jährige ist an Brustkrebs erkrankt und strahlte auf ihren Bildern so viel Power aus, dass klar war: Mit ihr würden wir viel Spaß haben. Die Antworten in ihrem Fragebogen klangen entsprechend spannend: »Ich glaube, dass meine Krebserkrankung einen Sinn hat. Dazu zählt die Erkenntnis, dass ich das – ohnehin schon sehr intensive und glückliche – Leben mit meinem Partner noch intensiver hat werden lassen. Dennoch gibt es negative Gedanken, die mich beschäftigen. Vor allem die Auswirkung der Medikation auf mein Lustempfinden, eine gewisse Angst vor den bevorstehenden Wechseljahren, die durch Medikamente hervorgerufen werden. Allerdings versuche ich, zunächst alles auf mich zukommen zu lassen.« Alex hatte ebenfalls den Wunsch, ihre Gedanken zu teilen, um anderen Betroffenen Mut zu machen. Ihr Freund Patrick hat sie zum Shooting nach München begleitet.

Abb. 4

Inzwischen hatten wir durch die Vereinsarbeit für »Nana–Recover your smile e. V.« weitere junge Frauen kennengelernt, deren Erfahrungen wir ebenfalls einfließen lassen wollten. Daher gab es im Juli 2013 Shooting- und Interviewtermine für Frauen aus dem Münchner bzw. oberbayerischen Raum. Alex D. ist beidseitig brustamputiert und war zu Aktfotos bereit. Antje hat eine dreijährige Tochter, die Kinder von Bettina sind sechs und acht – beide Frauen wünschten sich Familienfotos. Marie aus Nordhessen war gerade frisch verheiratet und brachte ihren Mann samt Brautkleid nach München mit. Kim hatte während der Chemotherapie ihr Abi geschrieben, jetzt waren die Haare zurück. Clara hatte ebenfalls wieder einige Zentimeter auf dem Kopf – und ihr Abi noch vor sich. Beide luden wir als »Brautjungfern« zum Hochzeitsshooting ein. Und wir wollten, dass Julia dabei ist. Sie war im Herbst 2011 zum Sterben nach Hause gegangen, mit 16 Jahren. Im Juli 2013 plante sie – gerade volljährig geworden – ihren Führerschein. Zu guter Letzt besuchten wir Steffi. Sie war von ihrer Freundin Greta für unser Buchprojekt vorgeschlagen worden, konnte aber eine Fahrt nach München nicht mehr auf sich nehmen. Steffi, Anfang 30, hat einen kleinen Sohn und Darmkrebs mit sehr schlechter Prognose. Als wir sie und ihre Familie besuchten, verbrachten wir einen intensiven Tag miteinander.

Zudem flossen Teile der eingesandten Fragebögen in das Buch ein, da hierin viele aufschlussreiche Perspektiven etwa von Iris, Veronika, Fadime, Terry Jessica u. v. a. m. steckten.

Abb. 5

Abb. 6

Abb. 7

Die Expertinnen und Experten

In medizinischen, sportmedizinischen und psycho-onkologischen Fragestellungen sowie zu Aspekten der spezialisierten Begleitung rund um das Thema Krebs standen uns viele Experten mit ihrem Sachwissen und ihrer Zeit dankenswerterweise zur Verfügung:

Universitätsprofessorin Dr. med. Nadia Harbeck, Leiterin des Brustzentrums und der onkologischen Tagesklinik der Frauenklinik, LMU München

Dr. Pia Heußner, Oberärztin und Leitung des Teams Psycho-Onkologie, LMU München

Professorin Dr. med. Sibylle Loibl, Fachärztin für Gynäkologie und Geburtshilfe, Offenbach

Dr. med. Christian Metz, Facharzt für plastische und ästhetische Chirurgie, München, Oberarzt der Abteilung für plastische, ästhetische Chirurgie und Handchirurgie der Kreisklinik Ebersberg

Dr. med. Peter Holzauer, Facharzt für innere Medizin und Naturheilverfahren

Dr. med. Hans-Ulrich Bender, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderklinik München-Schwabing

Team der Rehabilitationsklinik Katharinenhöhe, Schönwald im Schwarzwald: Dr. med. Siegfried Sauter, ärztlicher Leiter, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin; Stephan Maier, psychosozialer Leiter und Geschäftsführer; Anna Klindtworth, Psychologin; Tamara Stephan, Physiotherapeutin

Biggi Welter, Leiterin des mamazone e. V.-Büros im Klinikum Augsburg

Renate Haidinger, Vorsitzende von »Brustkrebs Deutschland e. V.«

Eva Schumacher-Wulf, Chefredakteurin von »Mamma Mia! Das Brustkrebsmagazin«

Petra Waibel und Astrid Gmeiner, Sozialpädagoginnen bei KONA, Koordinationsstelle psychosoziale Nachsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern, München

Eva Zopf, Diplomsportwissenschaftlerin an der Sporthochschule Köln

Stefan Eibl, Friseurmeister und Geschäftsführer von »Authentic Kopfraum«, München

Die Leserinnen und Leser

Dieses Buch wurde in erster Linie für Betroffene geschrieben, aber nicht nur. Viele Themen berühren auch Angehörige, Freunde, Partner, Familie, Kollegen und Bekannte. Anders als bei anderen Ratgebern steht nicht reine medizinische Information im Vordergrund, sondern das Mutmachen, Voneinanderlernen, Ideenentwickeln, Spaßhaben und verstanden werden. Daher freuen wir uns, wenn nicht nur selbst an Krebs Erkrankte einen Blick in dieses Buch werfen, sondern auch Menschen aus ihrem Umfeld, um sich Inspiration und Hilfestellung für die Begleitung einer erkrankten Freundin, Verwandten, Arbeitskollegin zu holen. Wie sagte die Psycho-Onkologin Dr. Pia Heußner so treffend: »Keiner ist allein krank!«

Abb. 8

Dr. Pia Heußner, Psycho-Onkologin:

»Wir hören oft in Gesprächen mit jungen Patienten: ›In meinem Alter, in meinem Freundeskreis hat das niemand!‹ Es handelt sich tatsächlich um eine zahlenmäßig kleine Gruppe von Betroffenen, was dazu führt, dass junge Patienten während ihrer Klinikaufenthalte meist auf sehr viel ältere treffen. Aber sie sind nicht allein.«

Clara, 18, ALL (akute lymphatische Leukämie):

»Ohne die Krankheit wäre ich einer dieser Langweiler geworden, die geradlinig und ohne Schwierigkeiten durch die Schule marschieren und dann Jura oder so was studieren, einfach weil es ein angesehener Beruf ist.«

Iris B., 35, Mammakarzinom (Brustkrebs):

»Krebs war für mich eine Alterskrankheit. Daher war der Schock grenzenlos, als ich mit 33 Jahren krank wurde, gerade mal ein Jahr nach meiner Hochzeit. Heute erkenne ich die Wichtigkeit der Aufklärung bei jungen Frauen – ich selbst habe Brustabtasten nie ernst genommen. Zweimal im Jahr zum Frauenarzt fand ich Vorsorge genug. Diese Einstellung muss sich in unserer Gesellschaft ändern!«

Astrid Gmeiner, KONA, München:

»Zwischen 60 und 80 an Krebs zu erkranken ist etwas völlig anderes als in der Jugend. Vieles hat einen komplett anderen Stellenwert, etwa wenn man nicht mehr bei den Aktivitäten der anderen dabei sein kann.«

Die Buchautorinnen

Barbara Stäcker, Nanas Mutter: Nicht als selbst von Krebs Betroffene, aber durch das Miterleben der Krankheit meiner Tochter Nana sowie durch die vielen Erzählungen von Frauen und Mädchen in meiner Arbeit bei »Nana–Recover your smile e. V.« bin ich betroffen, wie allein sich junge Krebserkrankte auf ihrem Weg häufig fühlen können. Wie oft kamen mir Sätze, Aussagen, Gefühle, Probleme und Sorgen der Erzählenden so unglaublich vertraut vor, habe ich doch in der Zeit mit Nana das ganze Spektrum hautnah miterlebt. Immer wieder höre ich den Wunsch junger Krebskranker, sich mit Gleichaltrigen in ähnlicher Situation austauschen zu können, um die besonderen Probleme und Sorgen ihrer Altersklasse zu teilen und sich damit auf ihrem ganz individuellen Weg durch die Krankheit inspirieren zu lassen – mit dem Ziel, Expertenmeinungen und eigene Intuition zu einem ergänzenden Miteinander in der Herausforderung Krebs zu kombinieren.

Viele Interviews mit Betroffenen und Experten, aber auch Fotos voll Schönheit, Kraft und Liebe sollen den Leserinnen und Lesern dieses Buches dabei Unterstützung bieten.

Dorothea Seitz, Cross-Media-Autorin: Dank Nana und der Fülle an Begegnungen, Projekten und Ideen, die sich ihretwegen posthum entwickelten, bündelte sich für mich schnell ein Paket an Themen und Fragestellungen rund um den »Kosmos Krebs«. Dabei kristallisierte sich insbesondere die Situation junger Patienten als betrachtenswert heraus. In allen Gesprächen– ob auf Kongressen oder bei Schminksessions– tauchte immer wieder der Satz auf: »Für uns ist so vieles anders als für Ältere!« Diese Aspekte zu sammeln, sie durch Expertensichten abzurunden und der Entstehung der hochemotionalen Fotos durch Sylwia Makris und Christian Martin Weiss beiwohnen zu dürfen, war für mich als Journalistin und Autorin bewegend und bereichernd. Ich danke allen Frauen, die für dieses Buch zu Interviews bereit waren, für ihre Herzlichkeit, Offenheit und ihr Vertrauen.

Im Oktober 2011 hatte Nana die Seite »Recover your smile« auf Facebook freigeschaltet. Sie selbst erlebte nicht mehr, wie ihre Idee aus der Projektphase trat. Der Verein wurde aber bereits wenige Wochen nach ihrem Tod im Januar 2012 gemeinsam von ihren Eltern und Freunden gegründet. Nanas Motto »Wenn nur eine Frau in den Spiegel sieht und sich sagt: ›Wenn Nana das konnte, dann schaffe ich das auch!‹ lebt damit weiter.

Die Fotografen

Sylwia Makris, 1973 in Gdynia, Polen geboren, arbeitete zunächst als Bildhauerin, bevor sie den Weg zur Fotografie fand. Ihre eindringlichen Portraits zeigen das Leuchten von Menschen jenseits von Fashion-Perfektion, sie spiegeln komplexe Gefühle und Gedanken der Portraitieren wider ebenso wie die Fragen derer, die die Fotos betrachten: Welche Geschichte mag wohl hinter diesem Gesicht verborgen liegen? Mit Einfühlungsvermögen und liebevollem Blick schuf sie für dieses Buch warme, packende Bilder, die offenlegen, wie nah Mut und Zerbrechlichkeit in einer Krebserkrankung beieinander liegen. Sie lebt in München und arbeitet regelmäßig für den Verein »Nana–Recover your smile e.V."«.

Christian Martin Weiss, Grafiker und Fotograf, 1967 in München geboren. Seine Bilder halten Momente vielschichtiger Gefühlsdimensionen fest: Augenblicke voller Zärtlichkeit, Klarheit, Stolz und Kraft mit ebensoviel Raum für Nachdenklichkeit, Verwundbarkeit, Zweifel. Besonders berühren die Aktbilder, die für dieses Buch entstanden sind. Sie beweisen, dass Narben einem Körper keine Fesseln anlegen müssen. Und dass Schönheit immer im Auge des Betrachters liegt. Christian lebt und arbeitet als Freiberufler in München und fotografiert regelmäßig für den Verein »Nana–Recover your smile e.V.«.

Abb. 11

Die äußere und innere Empfindlichkeit

Mit Haut und Haar

Die Diagnose »Krebs« wirbelt das Leben maximal durcheinander. Von einem Moment auf den anderen scheint sich alles Bisherige aufzulösen, was einem persönlichen Erdbeben gleichkommt. In dieser Zeit größtmöglicher Verunsicherung heißt es nun, sich bis dato mutmaßlich unbekannten Menschen anzuvertrauen, deren komplexe Untersuchungen einschneidende Therapien nach sich ziehen, die zunächst alles andere als aufbauend sind. Chemo und Bestrahlung schwächen den Körper und setzen vielerlei Veränderungen in Gang. Dazu werden die Patienten von Zukunftsängsten gequält, die bis hin zur Beschäftigung mit der eigenen Endlichkeit führen. Für viele ist diese Zeit mit ihren großen körperlichen Einschränkungen, den Beeinträchtigungen durch Medikamente und deren Nebenwirkungen, dem Ausgeliefertsein an zuweilen undurchschaubare medizinische Prozesse schlichtweg die Hölle. Ein Satz, der in dieser Phase die Köpfe der Betroffenen beherrscht, lautet: »Ich will mein altes Leben zurück!«

So verständlich dieser Wunsch auch ist, seine Erfüllung bringt große Herausforderungen mit sich. Eine Krebserkrankung verändert die Sicht auf das eigene Leben, den Körper, aber auch die Sicht der Menschen, die einen umgeben. Es bleiben Narben – sichtbare und unsichtbare.

Verena A., 19, Osteosarkom (Knochentumor):

»Ich habe lange gebraucht, um das Bein anzunehmen, so, wie es jetzt ist. Natürlich bin ich froh, dass ich es überhaupt behalten habe! Inzwischen akzeptiere ich sogar die Narbe. Narben spiegeln das wider, was man erlebt hat, und erzählen eine Geschichte.«

Nicht jede Veränderung muss negativ sein. Viele erzählen, dass sie durch ihre Erkrankung Entscheidendes gelernt, Ungeahntes entdeckt und Bereicherndes erlebt haben. Dass im größten Schmerz auch Freude ihren Platz haben kann, dass Schönheit und Zufriedenheit zurückkehren. Sogar dass sie dankbar sind für ihre harte Erfahrung, denn es hat ihr Leben in eine neue, gute Richtung gelenkt. In den vielen Gesprächen, die wir für dieses Buch geführt haben, ist Erstaunliches zutage getreten – mehr als wertvoll genug, um an andere weitergegeben zu werden.

Verena mit ihrer Mutperlen-Kette– jede Perle symbolisiert ein Ereignis im Verlauf der Therapie.

Sichtlich verändert

Bianca B., 23, Ewing-Sarkom:

»Es geht im Leben nicht darum, dass alles perfekt ist und exakt so, wie man sich das vorgestellt hat. Man muss es nehmen, wie es kommt, und lernen, darauf zu reagieren. Dazu gehört, sich mit dem zu umgeben, was einem guttut, und sich von Dingen oder manchmal auch Menschen zu verabschieden, die einen runterziehen.«

Eine Krebserkrankung kennt zwei Arten der körperlichen Veränderung, zum einen die temporäre, zum anderen die konstante. Interessanterweise wurde das gängige Klischee nicht etwa von etwas Immerwährendem wie einer Narbe nach einer Krebsoperation geprägt. Wir assoziieren mit der Erkrankung das vorübergehende Erscheinungsbild, den bloßen, nackten Kopf. Dass durchaus jegliche Körperbehaarung betroffen sein kann, stellt manche Patientin erst im Nachhinein fest. Friseurmeister Stefan Eibl, der in München in seinem »Authentic Kopfraum« den Service anbietet, Frauen vor Beginn einer Chemotherapie zu beraten, muss oft aufklären: »Viele gehen davon aus, dass lediglich das Haupthaar ausfällt – und nicht auch Augenbrauen, Wimpern, Achselhaare und Haare im Intimbereich.« Nur wenigen Chemopatienten bleibt diese Nebenwirkung erspart, alle anderen lassen zwei bis drei Wochen nach Start der Therapie ihre Haare. Für Stefan Eibl ist es daher ratsam, vor diesem Zeitpunkt einen auf Perücken spezialisierten Experten aufzusuchen: »Hat der Haarausfall schon begonnen, kommt ein weiterer Stressfaktor hinzu, was den Druck auf die Psyche verstärkt. Zudem ist es ungleich schwerer, die frühere Optik nachzuvollziehen – wie sah es aus, das eigene, volle Haar? Wie hat es sich angefühlt, wie ist es gefallen? Fotos geben hinterher nur unzulängliche Hilfestellung. Oft muss ich erst mal die Angst vor der Perücke eliminieren, beim ersten Treffen ist das meist die Hauptaufgabe.« Wenn sie das Wort »Chemo« hören, hätten fast alle dieses Bild vor Augen: ein schlecht sitzender Haarersatz, den man sofort als solchen identifiziert.

Terry Jessica, 23, Darmkrebs:

»Meine Perücke hat auch ihre amüsante Seite. Ich war mit Freundinnen im Hotel, und die Perücke war auf ihrem Ständer. Als eine Freundin in der Nacht deren Umrisse sah, meinte sie, dass ich es sei, und sprach mit meinem Kunsthaar.«

Diese Sorgen sind heute unbegründet, und anhand von entsprechenden Beispielen kann er die Frauen beruhigen, sagt Stefan Eibl: »Sie wissen, selbst wenn sie nicht genauso aussehen wie vorher, kommt man sehr nahe dran. Damit ist die Last weg, dass jeder sehen könnte, was los ist.« Wichtig sei das vor allem für den Bekanntenkreis, für die Menschen, denen man sich nicht sofort erklären möchte. Wer will schon beim Bäcker auf seine Krankheit angesprochen werden? Die Schutzmaßnahme habe aber noch einen weiteren Hintergrund, so der Haarspezialist: »Die Frauen wollen nicht permanent mit ihrer Krankheit konfrontiert werden, sondern sich lieber vollkommen aufs Gesundwerden konzentrieren.«