Denna bok är tillägnad min son och alla andra barn där ute med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som inte har fått rätt stöd i skolarbetet. Jag vill också rikta ett varmt tack till alla föräldrar som trots dåliga odds kämpar för att få till en vettig skolgång för sina barn.
© Laszlo Hegedüs 2018, andra utgåvan
Förlag: BoD – Books on Demand GmbH, Stockholm, Sverige
Tryck: BoD – Books on Demand GmbH, Norderstedt, Tyskland
ISBN: 978-91-7785-869-0
Har du ett barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning? Tycker du att det inte fungerar i skolan? Har ditt barn blivit särbehandlat i skolan eller till och med utsatts för kränkande behandling?
Den här boken skildrar Simon, som egentligen heter något annat, som har ADHD1 och Aspergers syndrom2 och hans verklighet på Exempelskolan. Boken beskriver hur jag gjorde för att försöka få till en bättre skolsituation för Simon, och hur min kamp mot skolan och kommunen såg ut mellan åren 2011 till 2016. Trots mina ansträngningar att tillvarata Simons rättigheter i skolan gick Simon ut årskurs tre, fyra och fem utan att uppnå minimikraven. Att det blev så här berodde på flera saker.
För det första trodde jag på Exempelskolan som organisation. Det var ju trots allt min barndomsskola där jag hade tillbringat många roliga stunder som liten. Jag hade en föreställning om att man skulle ha tillräckliga kunskaper och erfarenheter för att lyckas tillgodose Simons enskilda behov. Jag inrättade mig därför i skolans arbetssätt istället för att ställa krav.
För det andra trodde jag att de klagomål jag framförde till skolan och kommunen skulle vara en fullt tillräcklig åtgärd för att skolan skulle komma till rätta med Simons skolgång på egen hand. Jag misstog mig.
När jag slutligen insåg att juridiska påtryckningar var den enda lösningen för att få till en förändring, så visste jag inte hur jag skulle gå till väga. Att leva med Simons funktionsnedsättning var tufft som det var, och jag saknade tid och ork att sätta mig in i skollagen och skolans alla skyldigheter.
Jag tror att jag hade lyckats bättre om någon hade fångat upp mig när jag var som mest vilsen och förtvivlad och sagt: ”Du Laszlo, jag har gått igenom en liknande resa som du, och jag har några tips som kanske kan hjälpa dig.”
Min förhoppning är att du, som läser den här berättelsen, ska bli mer framgångsrik än vad jag lyckades bli i kampen mot skolan. Jag hoppas att den här boken kan ge dig nya infallsvinklar som kan trigga igång aktiviteter hos dig, och leda dig och ditt barn framåt i skolarbetet. Min största önskan är att du får igång ett förändringsarbete tidigt i skolåren, så att ditt barn får förutsättningar att lyckas.
Syftet med boken är att sprida kunskap kring vilken rätt till stöd barn med funktionsnedsättning har. Ett annat syfte är att, utifrån mina egna erfarenheter, ge tips och råd om hur du praktiskt kan gå till väga för att tillvarata ditt barns rättigheter i skolarbetet. Vad gör man exempelvis när skolan inte vill lyssna, trots att man framfört klagomål, och hur går man praktiskt till väga för att överklaga ett åtgärdsprogram?
Boken vänder sig främst till vårdnadshavare och stödpersoner3 som behöver förstå hur man kan tillämpa skolans juridik i vardagen. De exempel som lyfts fram i boken är hämtade från årskurs tre till fem, eftersom det var under den här perioden som jag stred som mest mot skolan och kommunen. Men de är tillämpbara för hela grundskolan, d.v.s. årskurs ett till och med årskurs nio, samt gymnasieskolan.
Boken kan med fördel läsas av personer som själva har funktionshinder, och som är intresserade av att veta mer om skollagen och hur man kan göra för att tillvarata sina rättigheter i skolarbetet.
Min berättelse tar upp tre olika perspektiv. Det första perspektivet handlar om själva skollagen. Tillsammans studerar vi centrala delar som rör elevens rätt till utveckling och lärande, skolans skyldighet att ta hänsyn till barns olika behov och att få till en bra samverkan mellan hem och skola.
Jag beskriver vad ett åtgärdsprogram är för något, och hur jag gick till väga för att överklaga de åtgärdsprogram som togs fram för Simon. Jag tar upp vad man ska göra när man är missnöjd med skolsituationen, och vad man bör tänka på när man gör en anmälan till Skolinspektionen och Skolväsendets överklagandenämnd.
Eftersom Simon blev utsatt för kränkande behandling av skolans personal, kommer jag också beröra hur en anmälan av kränkande behandling kan se ut och var man vänder sig.
Det andra perspektivet skildrar Simons skolsituation och hur den påverkade Simons hälsa. Jag tar upp olika händelser och situationer under de fem år som Simon gick på Exempelskolan. Jag beskriver hur min kamp mot skolan och kommunen såg ut, och vad jag gjorde för att försöka tillvarata Simons rättigheter i skolan.
Det tredje och sista perspektivet handlar om hemmasituationen och föräldraskapet under den här tiden. Du får ta del av de känslor och tankar jag brottades med då jag fick veta att Simon fått diagnosen ADHD och Aspergers syndrom, och hur livet såg ut hemma då det inte fungerade i skolan.
Det första perspektivet är ganska omfattande, eftersom det tar upp väsentliga paragrafer i skollagen. Om du vill kan du hoppa över de inledande delarna, och återvända till bestämmelserna och alla praktiska exempel när du fått en bättre bild av Simons skolsituation, och reflekterat lite över din egen situation och vad som är viktigt för just dig.
Figur 1. De tre perspektiven som skildras i boken.
[B1] Agneta Hellström. En modell för åtgärdsprogram för barn med
ADHD, datum 2010-02-07.
[B2] Exempelskolan. Åtgärdsprogram #1, årskurs 1, datum 2011-11-08.
[B3] Vårdnadshavare. Anmälan till Skolinspektionen (SI), årskurs 3,
datum 2014-05-31.
[B4] Skolinspektionen (SI). Beslut från SI (föreläggande), årskurs 3,
datum 2015-01-29.
[B5] Exempelskolan. Åtgärdsprogram #7, årskurs 4, datum 2014-10-14.
[B6] Vårdnadshavare. Anmälan åtgärdsprogram #7, årskurs 4, datum
2014-11-10.
[B7] Skolväsendets överklagandenämnd (SÖN). Beslut åtgärdsprogram
#7, årskurs 4, datum 2015-03-23.
[B8] Vårdnadshavare. Anmälan till Diskrimineringsombudsmannen
(DO), årskurs 5, datum 2016-01-03.
1 ADHD (Attention deficit hyperactivity disorder) är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som utmärks av nedsatta exekutiva förmågor, exempelvis hyperaktivitet och/ eller bristande förmåga att kontrollera uppmärksamheten.
2 Aspergers syndrom är en diagnos inom autismspektrum som medför nedsättningar i förmågan till socialt samspel, social kommunikation, ibland också vad gäller planering och organisationsförmåga, fantasi, föreställningsförmåga och kroppshållning/ kroppsrörelser.
3 Med stödperson avses någon annan vuxen än barnets vårdnadshavare som hjälper barnet i skolarbetet.
Innan vi tittar närmare på skollagen så vill jag nämna barnkonventionen som innehåller bestämmelser om mänskliga rättigheter för barn. Dessa bestämmelser, som förväntas bli en del av svensk lag, är viktiga att känna till och respektera, inte minst i skolans arbete. Bestämmelserna lyder så här:
4 Med barn menas varje människa under 18 år.
Den första juli 2010 började den nya skollagen att tillämpas. I de kommande kapitlen tar jag upp det jag anser vara relevant för barn som har neuropsykiatrisk funktionsnedsättning5. Jag har valt att begränsa omfattningen till grundskolan, d.v.s. årskurs ett till och med årskurs nio, men det är viktigt att komma ihåg att skollagen också omfattar förskola, förskoleklass, fritidshem, gymnasieskola, särskola, specialskola, sameskola samt vissa former av vuxenutbildning som kommunen ansvarar för.
I all utbildning och annan verksamhet enligt denna lag (skollagen) som rör barn ska barnets bästa vara utgångspunkt. Med barn avses varje människa under 18 år. Barnets inställning ska så långt det är möjligt klarläggas. Barn ska ha möjlighet att fritt uttrycka sina åsikter i alla frågor som rör honom eller henne. Barnets åsikter ska tillmätas betydelse i förhållande till barnets ålder och mognad (1 kap 10 § skollagen).
Barn och elever ska ges inflytande över utbildningen. De ska fortlöpande stimuleras att ta aktiv del i arbetet med att vidareutveckla utbildningen och hållas informerade i frågor som rör dem. Informationen och formerna för barnens och elevernas inflytande ska anpassas efter deras ålder och mognad. Eleverna ska alltid ha möjlighet att ta initiativ tillfrågor som ska behandlas inom ramen för deras inflytande över utbildningen. Elevernas och deras sammanslutningars arbete med inflytandefrågor ska även i övrigt stödjas och underlättas (4 kap 9 § skollagen).
Vårdnadshavare för barn i förskolan och för elever i grundskolan ska erbjudas möjlighet till inflytande över utbildningen (4 kap 12 § skollagen).
Om det inom ramen för undervisningen eller genom resultatet på ett nationellt prov, uppgifter från lärare, övrig skolpersonal, en elev eller en elevs vårdnadshavare eller på annat sätt framkommer att det kan befaras att en elev inte kommer att nå de kunskapskrav som minst ska uppnås, (3 kap 5a § skollagen).
Om det inom ramen för undervisningen eller genom resultatet på ett nationellt prov, uppgifter från lärare, övrig skolpersonal, en elev eller en elevs vårdnadshavare eller på annat sätt framkommer att det kan befaras att en elev inte kommer att nå de kunskapskrav som minst ska uppnås, trots att stöd har getts i form av extra anpassningar inom ramen för den ordinarie undervisningen, ska detta anmälas till rektor.
Detsamma gäller om det finns särskilda skäl att anta att sådana anpassningar inte skulle vara tillräckliga. Rektor ska se till att elevens behov av särskilt stöd skyndsamt utreds. Behovet av särskilt stöd ska även utredas om eleven uppvisar andra svårigheter i sin skolsituation. Samråd ska ske med Elevhälsan, om det inte är uppenbart obehövligt.
Om en utredning visar att en elev är i behov av särskilt stöd, ska han eller hon ges sådant stöd (3 kap 8 § skollagen).
Enligt Skolverket är det insatsernas omfattning och varaktighet som skiljer särskilt stöd från sådant stöd som ges i form av extra anpassningar. Särskilt stöd brukar vara mer omfattande, och pågå under en längre tid. Att en elev får stöd av speciallärare, eller får enskild undervisning några enstaka gånger under en kortare period, räknas exempelvis inte som särskilt stöd.
Stöd i form av extra anpassningar är olika sätt att göra undervisningen mer tillgänglig. Det måste inte fattas några formella beslut, vilket är fallet med särskilt stöd, utan kan när som helst sättas in i undervisningen. Några exempel på extra anpassningar är:
Särskilt stöd, däremot, är insatser av mer ingripande karaktär som normalt inte går att göra inom ramen för den ordinarie undervisningen. Ofta blir särskilt stöd nödvändigt när elevens behov av stöd är mer omfattande och varaktigt.
Innan skolan bestämmer sig för att ge särskilt stöd, måste skolan göra en ordentlig utredning som visar hur behoven ser ut. Rektor är den person i skolan som ska se till att det görs en sådan utredning. Det är också rektor som beslutar om särskilt stöd.
Särskilt stöd ska dokumenteras i ett så kallat åtgärdsprogram.
Några exempel på särskilt stöd är:
För eleverna i grundskolan ska det finnas en Elevhälsa. Elevhälsan ska omfatta medicinska, psykologiska, psykosociala och specialpedagogiska insatser.
Elevhälsan ska främst vara förebyggande och hälsofrämjande. Elevernas utveckling mot utbildningens mål ska stödjas. För medicinska, psykologiska och psykosociala insatser ska det finnas tillgång till skolläkare, skolsköterska, psykolog och kurator. Vidare ska det finnas tillgång till personal med sådan kompetens att elevernas behov av specialpedagogiska insatser kan tillgodoses (2 kap 25 § skollagen).
För en elev i grundskolan ska det särskilda stödet ges på det sätt och i den omfattning som behövs för att eleven ska ha möjlighet att nå de kunskapskrav som minst ska uppnås (10 kap 8 § skollagen).
Särskilt stöd får ges istället för den undervisning eleven annars skulle ha deltagit i eller som komplement till denna. Det särskilda stödet ska ges inom den elevgrupp som eleven tillhör om inte annat följer denna lag eller annan fö fattning (3 kap 7 § skollagen).
Om det finns särskilda skäl, får ett beslut enligt 3 kap 9 § (se kapitel 3.7) för en elev i grundskolan innebära att särskilt stöd ska ges enskilt eller i en annan undervisningsgrupp (särskild undervisningsgrupp) än den som eleven normalt hör till (3 kap 11 § skollagen).
Om det särskilda stödet för en elev i grundskolan inte i rimlig grad kan anpassas efter elevens behov och förutsättningar, får ett beslut enligt 3 kap 7 § (se ovan) innebära avvikelser från den timplan samt de ämnen och mål som annars gäller för utbildningen (anpassad studiegång).
Rektor ansvarar för att en elev med anpassad studiegång får en utbildning som så långt det är möjligt är likvärdig med övrig utbildning i den aktuella skolformen. Mottagande och undervisning av nyanlända och vissa andra elever (3 kap 12 § skollagen).
Ett åtgärdsprogram ska utarbetas för en elev som ska ges särskilt stöd. Av programmet ska behovet av särskilt stöd och hur det ska tillgodoses framgå. Av programmet ska det också framgå när åtgärderna ska följas upp och utvärderas och vem som är ansvarig för uppföljningen respektive utvärderingen.
Eleven och elevens vårdnadshavare ska ges möjlighet att delta när ett åtgärdsprogram utarbetas. Åtgärdsprogrammet beslutas av rektor (3 kap 9 § skollagen).
Hur ser ett åtgärdsprogram egentligen ut, och vad ska man tänka på som vårdnadshavare eller stödperson när skolan är i färd med att upprätta ett åtgärdsprogram?
I bilaga [B1] finns en modell som jag tycker att alla vårdnadshavare och stödpersoner ska försöka använda för att ta fram ett effektivt åtgärdsprogram. Modellen ger handfasta tips kring vad man ska tänka på för att komma igång med förändringsarbetet i skolan. Den uppfyller också kraven på vad ett åtgärdsprogram ska innehålla enligt skollagen.
Modellen har tagits fram av Agneta Hellström, som har lång erfarenhet av att arbeta med barn med behov av särskilt stöd. Agneta har arbetat många år på ADHD-center i Stockholm och driver också utbildningsföretaget SINUS AB.
Modellen består av totalt sex steg:
Dessa sex steg beskrivs mer utförligt nedan. Jag råder dig till att studera stegen i förväg, och i lugn och ro fundera på hur du skulle vilja att stödet såg ut för ditt barn, och hur du skulle vilja samarbeta med skolan kring stödinsatserna.
Be sedan skolan kalla till möte(n) där ni pratar igenom dina förväntningar på åtgärdsprogrammet. Kom ihåg att du som vårdnadshavare eller stödperson har rätt att få vara med och påverka ditt barns åtgärdsprogram. Därför ska du aldrig acceptera att skolans rektor fattar beslut om åtgärdsprogram utan att du har fått möjlighet att påverka dess innehåll.
En central del i Agneta-modellen är själva kartläggningen av barnets behov. Om skolan slarvar eller, i värsta fall, hoppar över den pedagogiska kartläggningen, blir stödinsatserna i åtgärdsprogrammet tandlösa. Man riskerar att barnet halkar efter ytterligare i skolarbetet, eftersom man inte hjälper barnet att få sina behov tillgodosedda.
När kartläggningen genomförs ska du som vårdnadshavare eller stödperson begära att skolans samlade kompetens utnyttjas i arbetet. Varje skola ska enligt skollagen ha en elevhälsogrupp, se kapitel 3.5, som ska rycka in och hjälpa till med kartläggningen.
Psykologen ska hjälpa till med att kartlägga sociala faktorer som kan ha en påverkan på studieresultatet. Exempelvis ifall barnet vantrivs i skolan, saknar kompisar eller någon vuxen att prata med. Det kan också finnas psykisk funktionsnedsättning hos barnet, exempelvis depression, eller svårigheter med kognitiva funktioner6 som är viktiga att känna till för att kunna utforma individanpassade stödinsatser.
Läkarens roll i elevhälsogruppen är att hjälpa till med att kartlägga om det finns läs- och skrivsvårigheter, såsom dyslexi eller dyskalkyli.
Specialpedagogen ska hjälpa till med att kartlägga hur barnet fungerar i förhållande till de krav som ställs i skolan, såväl inlärningsmässigt som socialt. Kartläggningen ska omfatta hela skoldagen, d.v.s. från det att barnet kommer till skolan till att barnet lämnar skolan. Raster, fritidshem, matbespisningen etc. ska alltså inkluderas i kartläggningen.
Det är viktigt att i kartläggningen identifiera och beskriva situationer som fungerar bra, men också situationer där det uppstår problem. Barn med ADHD och Aspergers syndrom är i stort behov av struktur. ”Ledig tid”, som kan uppstå under raster och när barnet förflyttar sig från en lektion till en annan, är ofta problematiska och bör därför studeras extra noga.
Det är också viktigt att titta på bemötande och kartlägga barnets beteende i olika situationer. Ju mer konkreta och specifika beskrivningarna är, ju lättare blir det att hitta stödinsatser som möter barnets behov.
När kartläggningen väl är genomförd och dokumenterad är det dags att ta nästa steg i arbetet med åtgärdsprogrammet, nämligen att analysera kartläggningen. Vad kan vara förklaringen till att vissa situationer fungerar bättre än andra? Går det att se några mönster och samband som har att göra med bemötande, pedagogik, motivation, anpassad kravnivå, vuxenstöd, miljö etc.?
Det här är viktiga frågor som måste besvaras för att kunna hitta stödinsatser som kan hjälpa barnet framåt i skolarbetet.
Sammanfatta, utifrån kartläggningen och analysen, barnets starka respektive svaga sidor/svårigheter inom olika områden.
Formulera och skriv ner det som är allra viktigast att satsa på i respektive ämne, för att få barnets skolsituation att fungera under den närmaste terminen alternativt läsåret. Utgå från barnets behov och förutsättningar.
Förutom att vara så konkret och tydlig som möjligt när du specificerar målen, är det viktigt att skapa målformuleringar som spänner över så många måltyper som möjligt. Det ökar nämligen barnets engagemang och vilja att nå resultat. Det finns tre olika måltyper, se figur 2:
Ett effektivt målarbete innebär att studera hur olika måltyper påverkar attraktionsgraden hos barnet. Rätt mål skapar energi, medan fel mål tar energi. Det är utredarens uppgift att ta reda på vilken eller vilka måltyper som fungerar bäst hos individen.
Mål behöver också följas upp regelbundet, och justeras under vägens gång beroende på vad som händer i individens liv. Våra liv är aldrig statiska, utan det händer saker runt omkring oss som behöver beaktas. Barn utvecklas också i olika takt. Jag behöver därför lägga tid på att förstå var individen befinner sig exakt för stunden. Ju bättre bild jag har av barnets nuläge, desto lättare är det att skapa mål som känns meningsfulla för individen.
Figur 2. Måltyper.
Diskutera nu vilket förändringsarbete som är nödvändigt för att uppnå målen. Beskriv såväl individinriktade som miljöinriktade åtgärder, och diskutera vilka resurser som krävs för att individanpassa undervisningen. Klargör vem som ansvarar för vad. Diskutera också hur barnet ska bli delaktig i förändringsarbetet.
Avslutningsvis är det viktigt att bestämma hur samarbetet med hemmet ska se ut. Klargör roller och ansvarsområden. Bestäm i samråd hur kontakt, rapportering och ömsesidig feedback ska skötas, exempelvis genom e-post, telefon, regelbundna möten etc.
I början av juni 2014 ändrades skollagen så att åtgärdsprogram inte behöver upprättas för alla typer av stödinsatser. Anledningen till ändringen var att arbetet med att ta fram ett åtgärdsprogram tog mycket tid. Man ville underlätta för skolorna att kunna sätta in extra anpassningar direkt utan pappersexercis.
Tyvärr så har lagändringen skapat förvirring. Istället för att identifiera och sätta in stödinsatserna snabbt i undervisningen, så att elever med stort stödbehov slipper vänta på att få en mer anpassad undervisning, har många skolor tolkat lagändringen som att man inte behöver ta fram ett åtgärdsprogram över huvud taget. Detta är en feltolkning. Förändringen ska leda till att lärarna identifierar behov tidigt så att extra anpassningar, se närmare kapitel 3.4.1, snabbt sätts in.
Den extra anpassningen får inte innebära att eleven behöver vänta på det särskilda stödet, d.v.s. insatser av mer ingripande karaktär som normalt inte går att göra inom ramen för den ordinarie undervisningen.
Som jag nämnde tidigare ska ett åtgärdsprogram alltid tas fram i det fall barnet är i behov av särskilt stöd. Vidare är det rektors skyldighet att dokumentera och besluta om stödinsatserna. Men hur ser ett åtgärdsprogram ut egentligen?
I bilaga [B2] återfinns Simons första åtgärdsprogram som upprättades av Exempelskolan november 2011. Vid den här tidpunkten gick Simon i årskurs ett. Vi ska studera programmet lite närmare och se om det uppfyller kraven som ställs på ett åtgärdsprogram. Jag kan säga det direkt. Det gör det inte. Om du upptäcker att ditt barns åtgärdsprogram innehåller några av nedanstående brister, bör du agera omgående och kontakta skolans rektor för att få till en förändring.
Följande brister går att finna i åtgärdsprogrammet. I de fall jag refererar till ett kapitel i skollagen så handlar det om brister som direkt strider mot bestämmelserna. I övriga fall är det brister som bygger på mina egna erfarenheter.