© 2021 Bien à Porter
Éditeur : BoD-Books on Demand GmbH
12-14 rond-point des Champs-Élysées, 75008 Paris
Impression : Books on Demand GmbH, Norderstedt, Allemagne
Illustrations : Nicolas LOCOGE
ISBN : 978-2-3222-3186-7
Dépôt légal : Avril 2021
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©Cover-dressing
Ce livre est dédié à toutes les femmes qui ont contribué à cette étude.
Nous les remercions, ainsi que les associations Sed-In France et Arc-en-Sed pour leur
aide et leur soutien dans la diffusion de notre enquête.
Nous remercions également Nicolas LOCOGE pour ses illustrations, ainsi que
Sarah LE NY, Julien PLANCHON et Muriel ROBINE pour leur contribution active.
Bien à Porter est un projet développé par l’association COVER-Dressing, créée en juin 2013.
Sa raison d’être ? Développer un socle de connaissances sur les problématiques d’habillage rencontrées quotidiennement par les personnes ayant un handicap ou une maladie. Quels vêtements choisir pour s’habiller facilement et confortablement quand on a par exemple un membre paralysé, que l’on porte une prothèse ou un plâtre, que l’on fait de l’œdème, que l’on a des douleurs localisées, des limitations articulaires ou bien des difficultés physiques ou fonctionnelles liées à un état de santé ou de handicap ? 4 français sur 10 sont directement concernés.
Notre mission associative consiste à :
Notre association appuie son action sur une activité de recherche et développement, encadrée par un ergothérapeute, sur des partenariats avec des professionnels du textile ainsi que sur des enquêtes menées auprès de ses bénéficiaires. Elle développe aussi un outil de bilan habillage ergothérapique à destination des personnels soignants en centres de rééducation fonctionnelle. Elle a par ailleurs créé des outils web, comme le site collaboratif de conseils habillage dédié aux personnes avec handicap ou pathologie www.bienaporter.com et son blog lié, blog.bienaporter.com.
La tenue vestimentaire est un facteur essentiel au bien-être, à l’inclusion et à la participation sociale des personnes, et nous avons à cœur d’accompagner nos publics dans la satisfaction et la reconnaissance de leurs besoins en matière d’habillement.
Ainsi, le confort et l’ergonomie du vêtement sont au cœur de nos préoccupations, afin de déterminer les critères de coupes, matières et accessoirisation les plus en phase avec des besoins spécifiques. Nous croisons les expertises de nos bénéficiaires avec celle de notre équipe pluridisciplinaire, encadrée par un ergothérapeute, pour figurer les solutions d’habillement les plus facilitantes pour chacun.
Nous collectons les retours d’expérience de nos bénéficiaires et analysons méticuleusement au sein de notre laboratoire des essayages vestimentaires réalisés par des personnes qui ont différentes typologies de contraintes physiques ou fonctionnelles. Cette approche est enrichie d’enquêtes réalisées au moyen de questionnaires poussés, adressés à des personnes ayant des pathologies ciblées. C’est dans ce cadre que nous avons réalisé l’étude présentée ci-après, centrée sur un public atteint du SED, Syndrome d’Ehlers-Danlos.
Cet ouvrage a pour vocation de restituer un état des lieux des pratiques et besoins relatifs à l’habillement de 200 femmes atteintes d’un SED. Il vise à informer et sensibiliser toutes les parties prenantes potentielles autour d’une réflexion sur le sujet : professionnels de l’habillement, métiers du soin, acteurs du médico-social ...
Nous vous en souhaitons bonne lecture.
L’équipe de Bien à Porter
Compressifs médicaux : vêtement ou dispositif conçu pour exercer une pression sur une partie du corps.
Ergonomie : adaptation de l’environnement de la personne, tenant compte de ses besoins, moyens, méthodes et milieux de travail.
Hallux valgus (ou oignon) : déformation, déviation de la base du gros orteil vers l'extérieur.
Hypermobilité (articulaire) : les articulations se déplacent au-delà des limites normales. L'hypermobilité peut être locale (une ou deux articulations), périphérique (doigts et orteils) ou généralisée.
Hyperlaxité : élasticité excessive de certains muscles, des tissus conjonctifs de la peau ou des tendons et ligaments.
Hyper-sensorialité (ou hypersensibilité sensorielle) : le cerveau perçoit avec intensité les stimuli de son environnement sans réussir à les filtrer.
Orthèse : appareil orthopédique qui protège, immobilise une partie du corps, compense une fonction absente ou déficitaire, assiste une structure articulaire ou musculaire, ou stabilise un segment corporel pendant une phase de réadaptation ou de repos.
Proprioception : perception innée de la position des différentes parties du corps dans l’espace.
Prothèse : appareillage destiné à remplacer une partie manquante du corps, qu’il s’agisse d’un membre, d’un organe ou d’une articulation.
Varus équin (ou pied-bot) : déformation congénitale du pied.
Le Syndrome d’Ehlers-Danlos, qu’est-ce que c’est ?
Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une pathologie génétique héréditaire qui se caractérise par une anomalie du tissu conjonctif, qui compose 80% de notre corps. Cette anomalie entraîne notamment des douleurs articulaires et musculaires, la fatigabilité et la fragilité de la peau (bleus, blessures, allergies, temps de cicatrisation allongé). Elle provoque souvent une hypermobilité articulaire plus ou moins importante et donc de nombreuses blessures, des manifestations digestives ainsi que des douleurs diffuses persistantes à la prise d’antalgiques.
Hypermobile, vasculaire, classique... il existe plusieurs types de SED, avec cependant des caractéristiques communes. Dans ses différentes formes, le SED concerne aujourd’hui officiellement entre 5 000 et 10 000 personnes en France, essentiellement des femmes. Mais compte-tenu de la diversité des douleurs et des troubles qu’elle génère, son diagnostic s’avère compliqué à poser. Ainsi, le nombre de personnes atteintes avoisinerait les 500 000 selon le Groupe d’étude et de recherche du syndrome d’Ehlers-Danlos (GERSED).
Les caractéristiques communes du SED nous permettent d’établir un profil d’habillage, dont nous avons pu noter des convergences avec d’autres pathologies, notamment la fibromyalgie et l’autisme.
Le SED ne se voit pas toujours ! Il se peut que la personne face à vous soit atteinte du SED sans que vous ne puissiez le savoir. Il existe cependant quelques signes visibles inhérents à la maladie, qui sont des conséquences plus ou moins régulières et durables et se manifestent surtout en périodes de « crise ». La cliente atteinte d’un SED peut effectivement :
Ces comportements sont liés à des troubles potentiels, dont certains peuvent aussi impacter l’habillage et le shopping des personnes concernées :
Ces troubles se manifestent de façon très inégale selon les personnes et selon les périodes.
À RETENIR
L’habillement des personnes avec SED contribue à la perception du schéma corporel. Les vêtements choisis doivent pouvoir se superposer aux compressifs et orthèses sans gêner. Ils doivent aussi s’enfiler facilement, sans nécessiter de contorsions douloureuses.
Une bonne accessibilité du lieu de vente est souhaitable, sans encombrement au sol. Une bonne signalétique et une ambiance sans bruits et lumière excessifs ni parfums seront particulièrement appréciées par la cliente SED.
Notre enquête a été réalisée entre juin et décembre 2020 auprès de 208 personnes ayant répondu en ligne à notre questionnaire. Il s’agit d’un questionnaire auto-administré.
Les questions posées visaient à cerner dans leurs grandes lignes les pratiques des personnes avec SED en matière de :
120 questions au total nous ont permis de dresser un premier état des lieux, sur un sujet encore très peu traité. L’objectif de ce travail visait à établir, en premier lieu, s’il existe ou non un « profil d’habillage » objectif de la personne avec SED, c’est-à-dire des caractéristiques communes à toutes les personnes atteintes de la pathologie.
Notre constat est qu’il n’existe pas un, mais plusieurs profils, avec cependant de grandes caractéristiques communes. Nous présenterons donc ici, dans chacune des synthèses illustrées de l’étude à la fin de chacune des parties de cette restitution, le profil très majoritairement représenté, ainsi que le « profil 2 » ou « profil bis » faisant, au regard de notre étude et de nos diverses observations, plutôt figure d’exception. Il est important de noter que certaines femmes du profil 1 « glissent » vers le profil 2 dès lors qu’elles cessent de porter leurs compressifs médicaux : elles recherchent alors une sorte de compensation.
Nous avons bénéficié de l’appui de personnes directement concernées par la maladie pour valider la pertinence des questions posées, et d’associations représentatives du Syndrome d’Ehlers-Danlos telles que Sed-In France ou Arc-en-Sed pour contribuer à la diffusion de l’enquête.
96,3% des répondants sont des femmes. Elles sont effectivement davantage touchées par le Syndrome d’Ehlers-Danlos : elles constituent aujourd’hui 82% des patients diagnostiqués, et leurs symptômes sont plus sévères que ceux des hommes, notamment du fait du facteur hormonal.
Nous avons choisi de nous focaliser sur leurs seules réponses, tandis qu’une enquête à destination des hommes sera réalisée ultérieurement.
Notre restitution évoquera ainsi principalement « la femme avec SED », « la personne avec SED », « la cliente avec SED », ou encore « les répondantes ».
Pour mieux mettre en perspective les données recueillies, nous avons choisi d’exprimer tous les éléments chiffrés de l’enquête sous forme de pourcentage.
Plutôt jeunes, de type SED Hypermobile, avec déjà une longue expérience de la maladie.