Anmerkungen

Literatur

Weiterführende Literatur

Anhang:

Sachregister

Personenregister

Geleitwort

Dieses erstmals vor zehn Jahren erschienene Buch liegt hiermit in sechster Auflage vor. Das anhaltende Interesse ist ein Zeichen dafür, dass sich die Menschen zunehmend Gedanken über ihr unausweichliches Lebensende machen.

In der Tat sind Sterben und Tod seit längerem keine Tabuthemen mehr. Die Bereitschaft nimmt zu, den Gedanken an das Lebensende nicht mehr abzuwehren und zu verdrängen. Mehr und mehr Menschen formulieren ihre Wünsche an die letzte Lebensphase in Patientenverfügungen und in Gesprächen mit Menschen, die sie bevollmächtigen, für den Fall, dass sie sich nicht mehr äußern können, für ihre Wünsche einzutreten. Gleichzeitig wächst das Verlangen nach einem „guten“ Tod – einem möglichst sanften und schmerzfreien, gut begleiteten Sterben, bei dem die Würde und der Wille des Sterbenden so weit wie möglich respektiert werden. Nicht nur die Ansprüche an die Qualität des Lebens, auch die Ansprüche an die Qualität des Sterbens wachsen mit den Möglichkeiten ihrer Erfüllung und stellen die Gesellschaft vor neue Herausforderungen. Der Bedarf nach einer neuen und nicht mehr nur religiös verstandenen Ars moriendi, einer „Kunst des Sterbens“, die medizinische, existenzielle und gesellschaftliche Aspekte gleichermaßen einbezieht, ist unübersehbar.

Insgesamt ist in diesen Jahren das Sterben in unserer Gesellschaft humaner geworden. Nach einer langen Zeit des Zögerns und Verschleppens ist auch in Deutschland die palliativmedizinische Versorgung sukzessiv verbessert worden. Patientenwünsche nach Therapiebegrenzung werden zunehmend ernst genommen. Das Streben, die Mittel der Medizin ungeachtet des Willens des Patienten bis zum Letzten auszureizen, wird nach und nach zum Relikt einer vergangenen Epoche. Dennoch bleiben viele Wünsche an das Sterben unerfüllt. Die meisten Menschen möchten zu Hause und im Kreis ihrer Nächsten sterben, aber oft ist dieser Wunsch nicht erfüllbar, etwa weil sich eine professionelle medizinische und pflegerische Versorgung im häuslichen Rahmen nicht sicherstellen lässt, es an Familienangehörigen und anderen Bezugspersonen fehlt oder die Pflege am Lebensende die Familien überfordert. Während in Deutschland nur sechs Prozent der Menschen in einem Krankenhaus oder Pflegeheim sterben wollen, sterben dort tatsächlich drei Viertel aller Menschen. Allerdings zeigt das Beispiel der Niederlande, wo mehr als die Hälfte der Menschen zu Hause sterben, dass auch in dieser Hinsicht Alternativen möglich sind. Auch der Wunsch nach Selbstbestimmung am Lebensende stößt oft auf unüberwindliche Hindernisse, insbesondere dann, wenn ein Mensch den Zeitpunkt seines Sterbens, so weit es die Umstände zulassen, selbst bestimmen möchte und dafür auf fremde Hilfe angewiesen ist. Auch wenn das bahnbrechende Urteil des Bundesverfassungsgerichts vom Februar 2020 den 2015 eingeführten Strafrechtsparagrafen 217 für nichtig erklärt hat, der die Hilfe zur Selbsttötung in Deutschland faktisch unmöglich gemacht hatte, sind auch nach diesem Befreiungsschlag die Möglichkeiten zur Verwirklichung dieses Wunsches begrenzt. Zwar begegnen viele Ärzte und Pflegende dem Wunsch eines schwer oder unheilbaren Kranken nach Hilfe zur Lebensbeendigung mit Verständnis. Es sind aber nur wenige zu einer aktiven Mitwirkung bereit. Hinzu kommt, dass die ärztliche Hilfe zur Selbsttötung weiterhin im Zuständigkeitsbereich von zehn Landesärztekammern berufsrechtlich verboten ist.

Die vier Jahre, in denen der Zugang zu einem selbstbestimmten Sterben durch Ärzte und Sterbehilfegesellschaften versperrt war, haben eine alte Form des Sterbens in den Vordergrund rücken lassen, die einerseits dem Bedürfnis nach einem selbstbestimmten Lebensende entgegenkommt, andererseits an die Bereitschaft professioneller Helfer, die Wünsche des Schwerkranken zu unterstützen, weniger weitgehende Anforderungen stellt als die Hilfe zu einer aktiven Selbsttötung. Eine solche Form ist der in diesem Buch beschriebene Weg des selbstbestimmten Verzichts auf Nahrung und Flüssigkeit, des „Sterbefastens“.

Dieser Weg ist kein leichter und bequemer Weg. Er wird nur teilweise den Erwartungen gerecht, die viele mit der Wunschvorstellung eines sanften und würdigen Todes verbinden. Insbesondere im Alter noch nicht weit Vorgerückte empfinden ihn häufig als beschwerlich. Für diejenigen, die ihr Lebensende – in den Grenzen des nach den Umständen Möglichen – in die eigene Hand nehmen wollen, ist aber auch dieser Weg eine Option. Unter pragmatischen Gesichtspunkten hat dieser Weg den Vorteil, dass er bei potenziellen Begleitern auf weniger Vorbehalte stößt als eine aktive Selbsttötung. Sterbefasten überbrückt in gewisser Weise den Gegensatz, der in unserem Kulturbereich zwischen der stoischen und der christlichen Auffassung vom guten Sterben besteht: zwischen dem Ideal einer rational-selbstbewussten Gestaltung des Lebens und Sterbens, die so wenig wie möglich dem Schicksal überlässt, und dem Ideal einer hinnehmenden Haltung dem Leben und Sterben gegenüber, die das Lebensende vertrauensvoll in die Hände höherer Mächte legt.

In der Tradition der philosophischen Auseinandersetzung mit Sterben und Tod ist wohl Schopenhauer diesem Weg am nächsten gekommen. Schopenhauer kritisiert an den gewöhnlichen Formen der Lebensbeendigung aus eigenem Willen, dass sie angesichts der mit ihnen verbundenen Gewaltsamkeit mit dem von ihm vertretenen Ideal einer „Selbstverneinung des Willens“ unvereinbar sind. Nur den „aus dem höchsten Grade der Askese freiwillig gewählten Hungertod“ nimmt er von diesem Urteil aus – obwohl dieser, wie das vorliegende Buch zeigt, nicht nur sorgfältige Planung und Unterstützung, sondern auch einen starken Willen verlangt.

Dieter Birnbacher

Professor für Philosophie i. R.

Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, im Februar 2021

Vorwort zur 6. Auflage

Grundlage dieses Buches sind mehr als einhundert Berichte über Menschen, die verstarben, nachdem sie mehr als sechs Tage lang nichts mehr getrunken hatten (Chabot 2007; Chabot/Goedhart 2009). Etwa vierzig Prozent der Verstorbenen hatten Krebs, weitere dreißig Prozent litten an neurologischen, kardiovaskulären oder anderen schweren Krankheiten im fortgeschrittenen Stadium. Die übrigen dreißig Prozent waren sehr alt und litten unter Behinderungen wie Erblindung oder starker Reduzierung der Beweglichkeit durch schwere Arthrose. Alle hatten sich nach gründlichen Diskussionen mit einer Person ihres Vertrauens und manchmal auch mit ihrem Arzt dafür entschieden, ihren Tod vorzeitig herbeizuführen, statt noch Monate oder Jahre weiterzuleben.

In Deutschland wie in anderen Ländern ist es noch immer nicht generell bekannt, dass ein freiwilliger Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit (im Folgenden mit „FVNF“ abgekürzt¹) jedem Menschen bei fortgeschrittenem Alter und erheblichem Leiden unter Krankheiten und Gebrechen die Möglichkeit bietet, das Leben vorzeitig in Würde zu beenden. Seit dem Erscheinen unseres Buches vor zehn Jahren ist die „Mauer des Schweigens“ bei diesem Thema zwar bröckelig geworden, doch die Meinungen über FVNF bleiben geteilt. Immerhin findet man heutzutage ausgiebig Informationen und Bewertungen des Themas von verschiedensten Seiten, nicht zuletzt wenn man im Internet mit dem Suchbegriff „Sterbefasten“ unterwegs ist – eine verkürzte Bezeichnung für FVNF, die sich dauerhaft etabliert hat². Übrigens sind nach 2017 – dem Erscheinungsjahr der 5. Auflage dieses Buches – etwa ein Dutzend Fachaufsätze und fünf neue Bücher zum Thema erschienen (Coors et al. 2019; Kaufmann et al. 2020; Luckwaldt 2018; Mehne 2019; zur Nieden/zur Nieden 2019).

Unser Buch hat zwar breite Anerkennung als umfassende Quelle gefunden³, ist aber bei denen auf Ablehnung gestoßen, die FVNF unbedingt mit einer Ablehnung von Suizidhilfe verknüpfen wollen (Radbruch et al. 2019) oder ihn nur ausnahmsweise dulden, nicht aber als normale, gute Option für das Lebensende gelten lassen wollen. So verlangt z. B. Stefan Sahm, wohl auch aus religiöser Überzeugung, dass Ärzte generell nur solche Patienten beim FVNF unterstützen, die schon länger von ihnen betreut werden; dies bedeute aber nicht, „dass die Entscheidung positiv bewertet wird“ (Sahm 2019, 224).

Die vom Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) mit einer Arbeitsgruppe verfasste Positionierung zu FVNF beschränkt sich „auf Patient*innen mit lebensbedrohlichen oder lebenslimitierenden Erkrankungen. Die Inhalte des Positionspapiers sind nicht ohne weiteres auf andere Gruppen übertragbar, zum Beispiel auf alte, multimorbide oder gebrechliche Menschen ohne schwere Erkrankungen oder gesunde Menschen, die des Lebens müde sind“ (Radbruch et al. 2019,⁴). Aber auch diese Menschen gehören weiterhin zur Zielgruppe unseres Buches, und wir sind uns sicher, dass keineswegs alle in der Palliative Care in Deutschland Engagierten deren Ausgrenzung gutheißen.

Weiterhin ist unser Hauptanliegen jedoch nicht die Diskussion über den FVNF (z. B. Coors et al. 2019; Kaufmann et al. 2020), sondern eine fundierte Wissensvermittlung. Sie ist vor allem Patienten gewidmet, die (noch) freiverantwortlich für sich entscheiden können und durch Sterbefasten vorzeitig aus dem Leben gehen wollen. Dieses Buch ist nicht zuletzt eine Grundlage für eine gute Kommunikation mit den Ärzten, dem Pflegepersonal und den Angehörigen, die hieran gegebenenfalls beteiligt sein werden. Es wendet sich ganz besonders an alle, die im Hospizwesen tätig sind und inzwischen vermehrt mit der Bitte um Unterstützung beim FVNF konfrontiert werden.

Dem FVNF begegnen in unserer Gesellschaft immer noch viele mit der reflexhaften Vorstellung, dass konsequenter Flüssigkeitsverzicht auf ein grauenhaftes Verdursten hinauslaufe. Auch wenn z. B. für Deutschland keine Schätzungen existieren, sollte man dennoch davon ausgehen, dass nicht wenige jährlich diesen Weg aus dem Leben wählen. In den Niederlanden liegt diese Zahl in der Größenordnung von 1000 Personen jährlich (Chabot/Goedhart 2009; van der Heide 2012).

Immer wieder scheinen Menschen FVNF sozusagen neu für sich zu erfinden – was letztlich für diejenigen naheliegt, die kaum noch Appetit haben und aufgrund eines fortgeschrittenen medizinischen Leidens endlich sterben möchten. Der FVNF war aber z. B. schon in der europäischen Antike bekannt. Im hohen Alter mit dem Essen und Trinken aufzuhören, um zu sterben (Griechisch: „apokarterein“; Lateinisch:„inedia“⁵) wurde jedenfalls von Philosophen thematisiert. So weist z. B. Seneca darauf hin, dass Sokrates durchaus die Möglichkeit gehabt hätte, auf diese Weise sein Leben vorzeitig zu beenden, statt 30 Tage im Gefängnis darauf zu warten, bis man ihm den Giftbecher reiche⁶. Auch in einigen fernöstlichen Regionen dürfte diese Art des Sterbens schon früh in Betracht gezogen worden sein. Das ergibt sich aus religionswissenschaftlichen Abhandlungen über Hinduismus und Jainismus⁷, denen wir übrigens den Begriff „Sterbefasten“ verdanken. Hier die Worte eines Jaina, der sich zum Sterbefasten entschlossen hat und sich dazu in die Obhut eines erfahrenen religiösen Meisters begibt (aus Banks 1992, modifiziert):

„Bitte unterrichten Sie mich, mein Herr! Ich bin gekommen, um sallekhana [Sterbefasten] zu suchen. Dieses Gelübde werde ich von nun an bis zum Ende meines Leben einhalten. Ich fühle mich […] frei von allen Zweifeln und Ängsten. Ich verzichte von jetzt an bis zum Augenblick meines letzten Atemzuges auf Nahrungsmittel und Getränke jeglicher Art.“

Auch heutzutage ist Sterbefasten in manchen Teilen von Indien nichts Ungewöhnliches (Bilimoria 1992; Madan 1992), obwohl in diesem Land bereits über ein Verbot dieser vor allem von Mönchen vollzogenen vorzeitigen Lebensbeendigung nachgedacht wurde (Young 1989).

Wenn in Deutschland eine Patientenverfügung, die das Legen einer Magensonde oder einer perkutanen endoskopischen Gastrostomie (PEG) verbietet, konsequent umgesetzt wird, dann verstirbt der betreffende Patient letztendlich aufgrund des Flüssigkeitsverzichts (sofern es nicht die vorliegende Krankheit ist, die dann zum Tode führt). Somit sollte dieser Tod im klinischen Alltag nichts Ungewöhnliches oder Abwegiges sein. Er kann ganz friedlich sein, sofern ihn die Ärzte und das Pflegepersonal professionell begleiten. Doch die Entscheidung, bei solchen Patienten – nicht zuletzt bei Dementen in der Spätphase – die Flüssigkeitsversorgung zu beenden, ruft noch oft erhebliche Ängste hervor, dass dies einen schrecklichen Tod bedeutet. Gerade die Beispiele derer, die im Sterbefasten diesen Weg bewusst und freiwillig gehen, zeigen, dass solche Sorgen übertrieben sind⁸. Andererseits muss betont werden, dass für jüngere, weitgehend gesunde Menschen ein radikaler Flüssigkeitsverzicht kaum auszuhalten ist, so dass für sie FVNF in der Regel kein gangbarer Weg aus dem Leben ist.

Sterbefasten wird sich in unserer Gesellschaft als eine Option für eine vorzeitige Lebensbeendigung weiter etablieren, aber eben nur für diejenigen, die darin eine ihnen gemäße Sterbekultur sehen. Andere werden z. B. einen Suizid mit einem geeigneten Medikament bevorzugen. Seit der Annullierung des § 217 StGB durch das Bundesverfassungsgericht (s. u.) bestehen in Deutschland dafür nun wieder bessere Chancen; jedoch wird nun von manchen Seiten davor gewarnt, dass dies zu etwas „Normalem“ werden könnte. Dies ist abwertend gemeint: Die Gesellschaft gewöhne sich an etwas, das nicht gut sei. Hier geht es um weltanschauliche Fragen, deren Diskussion sich in unserem Buch weiterhin auf knappe Darlegungen beschränkt.

Die meisten Leserinnen und Leser, die von Sterbefasten zum ersten Mal hören, werden drei Fragen stellen, auf die wir hier bereits kurz antworten wollen:

1 Ist dies ein natürlicher Weg aus dem Leben?

˃Der Weg ist insofern natürlich, als keine lebensverkürzenden, medizinisch-technischen Maßnahmen ergriffen werden.

2 Kann man diesen Weg ohne zu leiden und ganz ohne fremde Hilfe bewältigen?

˃Er ist nicht frei von Beschwerden. Das Durstgefühl lässt sich durch gute Mundpflege in Grenzen halten. Doch um diese Beeinträchtigung besser bewältigen zu können, werden sich viele, die so ihr Leben beenden wollen, an manchen Tagen ein Medikament zur Dämpfung des Bewusstseins wünschen.

3 Warum sollte man ausgerechnet einen längeren, für manche doch schwierigen Weg wählen, wo es andere Möglichkeiten gibt, auf humane Weise vorzeitig aus dem Leben zu scheiden?

˃Die Antwort ist dreifach:

a)Tötung auf Verlangen wird zwar von manchen Ärzten gewährt, ist aber in Deutschland, der Schweiz und Österreich verboten.

b)Beihilfe zu einer wohlüberlegten Selbsttötung ist in Deutschland zwar nicht verboten, doch die Beschaffung eines hierzu benötigten Mittels ist weder einfach noch in jedem Falle legal, und nur ein Teil der Ärzte wird hierbei den Patienten voll unterstützen.

c)Das Sterben durch solche Methoden bedeutet einen abrup-ten Tod, während beim Sterbefasten ein allmählicher, weitgehend harmonischer Abschied vom Leben möglich ist.

Der Titel „Ausweg am Lebensende“ bezieht sich auf die Möglichkeit, eine Leidenssituation durch beabsichtigtes, vorzeitiges Sterben in Würde zu beenden. Hiermit verbinden wir, dass die Entscheidung wohlüberlegt getroffen wurde und der Tod, möglichst in Anwesenheit von Angehörigen oder Freunden, sanft (im Schlaf) eintritt, anstatt dass sich jemand – wie es so oft bei ­alten Menschen vorkommt – einsam und vielleicht als Folge ­einer überstürzten Entscheidung auf schreckliche Weise umbringt. Oft stellen sich einer humanen Verwirklichung des Sterbewunsches erhebliche Hindernisse entgegen. Hier kommen nicht allein „technische“, sondern auch manche rechtliche, ethische und, für Ärzte, standesrechtliche Schwierigkeiten ins Spiel. Auch in dieser Hinsicht stellt das Sterbefasten einen Ausweg dar, denn man kann manche Einwände, die in Deutschland noch immer gegen Beihilfe zur Selbsttötung erhoben werden, auf sich beruhen lassen.

Dass man das Leben nach einer autonomen Entscheidung ­eines Tages durch Sterbefasten beenden kann und hierfür keine schwierigen, z. T. rechtlich bedenklichen Vorbereitungen nötig sind, wird für manche etwas Befreiendes und Beruhigendes darstellen. Es gehört übrigens zu den Vorteilen des Sterbefastens, dass man zu ­einem frühen Zeitpunkt wieder anfangen kann mit Essen und Trinken, wenn einem das Durchhalten zu schwer fällt oder wenn man sich aus anderen Gründen dazu entschließt, doch noch ­einige Zeit weiterzuleben. Für Patienten, die Sterbefasten in Erwägung ziehen, sowie deren Angehörige und Freunde könnten zwei Dokumentarfilme von Interesse sein, die 2013 erschienen sind (Chabot 2013; Me­dienprojekt Wuppertal 2013)⁹.

Wo es sich anbot, wurden Aktualisierungen oder Verbesserungen vorgenommen. Gelegentlich wurde auch auf neuere Betrachtungen zum Sterbefasten eingegangen. Ende 2015 wurde vom Bundestag ein Gesetz beschlossen, welches die sog. Geschäftsmäßige Förderung der Selbsttötung unter Strafe stellte (§ 217 StGB). 2020 wurde es erwartungsgemäß vom Bundesverfassungsgericht kassiert. Damit ist die Verunsicherung derjenigen zu Ende gegangen, die dank dieses unzeitgemäßen Paragrafen die Unterstützung beim FVNF als möglicherweise strafbare Suizidhilfe einschätzten.

Das 2017 hinzugekommene Kapitel 7 „Sterbefasten und Hospizbewegung“ ist weiterhin hochaktuell. Es trägt der Tatsache Rechnung, dass sich in den letzten Jahren in der deutschen Hospizbewegung samt der ihr zugehörigen Palliativmedizin zunehmend Interesse am Thema gezeigt hat, aber bisher unseres Wissens keine Empfehlungen der zuständigen Verbände dazu vorliegen. Dies ist nicht verwunderlich, denn das Sterbefasten wirft für die Hospizbewegung eine Reihe von nicht ganz einfachen Fragen auf, deren Beantwortung je nach Standpunkt unterschiedlich ausfallen dürfte.

Das Interesse der Medien für unser Thema hat zwar etwas zugenommen, doch oft wird es in einer Weise behandelt, dass Schwierigkeiten und mögliche Probleme sehr betont werden, was eher auf eine Abschreckung als eine Ermutigung hinausläuft, diesen Weg selber zu gehen. Bislang gibt es keine klinische Forschung über den FVNF; jedoch wurden Erhebungen über das Vorkommen des FVNF, z. B. in Altersheimen, und dessen Bewertung seitens beruflich Pflegender durchgeführt (Stängle et al. 2020a–d).

Noch immer hüllen sich die Kirchen, also Deutsche Bischofskonferenz und EKD, zum Thema Sterbefasten in Schweigen. Gleiches gilt für die Landesärztekammern. Von größter Bedeutung bleibt somit weiterhin die alle Aspekte berücksichtigende Richtlinie der Königlichen Niederländischen Medizinischen Gesellschaft (KNMG) von 2015.

Zwecks leichterer Lesbarkeit verwenden wir in unserem Buch nur die männliche Form als Oberbegriff. Wir haben ausgiebig von der Möglichkeit Gebrauch gemacht, Belege sowie ergänzende Informationen, die nicht jeden Leser gleichermaßen interessieren dürften, in Anmerkungen am Ende des Buches aufzuführen. Diese nehmen auch öfters Bezug auf die „Sterbehilfe-Debatte“ der letzten Jahre. Schließlich sei noch auf das Sach- und das Personenregister am Ende des Buches verwiesen.

Da sich dieses Buch an ein breites Publikum wendet und somit auch an diejenigen, die nicht wissenschaftlich interessiert sind, haben wir ein Großteil der neueren Fachliteratur lediglich aufgelistet in dem dafür neu geschaffenenen Verzeichnis „­Weiterführende Literatur“.

Hiermit möchten wir uns herzlich bedanken bei Frau Angelika Feichtner, die mit einer Reihe von Vorschlägen zur Verbesserung der neuen Auflage beigetragen hat.

Haarlem, Niederlande, und Marburg, Februar 2021

Boudewijn Chabot, Christian Walther