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Inhalt

Der Anfang vom Anfang

Die Suche nach dem sicher glutenfreien Leben

Beschwerdefreies Leben oder hohe Lebensqualität?

Ein- und zweideutige Kennzeichnungen

Was Gluten ist

Wann und wen Gluten krankmacht

Gluten entdecken, Gluten meiden

Gluten und glutenfrei in den Verordnungen

Gluten-Kennzeichnungen

Glutenfrei-Hinweise

Lebensmittel ohne Kennzeichnung und ohne Hinweis

Wie Glutengehalte kontrolliert werden

Wie Glutengehalte festgestellt werden

Der Einstieg in das sicher glutenfreie Leben

Wie viel Gluten schädlich ist

Wie sicher der Grenzwert ist

Andere Sichtweisen – andere Grenzwerte

Die Glutenfrei-Ampel

Das Absichern der Glutenmengen

Das Herantasten an die Toleranzen – ich irre mich zum Erfolg

Die persönliche Risikoeinschätzung

Richtung Möglichkeit oder Richtung Risiko

Die Glutenfrei-Ampel für die Lebensmittel

Lebensmittel, von Natur aus ohne Gluten

Lebensmittel ohne glutenhaltige Zutat

Glutenfreie Lebensmittel

Lebensmittel mit einem sehr geringen Glutengehalt

Lebensmittel speziell formuliert

Lebensmittel mit anderen Glutenfrei-Zertifizierungen

Getränke

Glutenfrei auch ohne Hinweis?

Weizenfreie Lebensmittel

Lebensmittel oder kein Lebensmittel?

Die Glutenfrei-Ampel für Produkte, die keine Lebensmittel sind

Arzneimittel und Medikamente

Pflege–, Hygiene- oder Kosmetikartikel

Bastel–, Mal- und Spielsachen

Die Glutenfrei-Ampel für die eigenen vier Wände

Der glutenfreie Haushalt

Der glutenfreie im glutenhaltigen Haushalt

Glutenfreie und glutenhaltige Speisen zeitgleich zubereiten

Die Glutenfrei-Ampel für den Umgang mit glutenhaltigen Lebensmitteln

Die Glutenfrei-Ampel für das Essengehen

Essengehen innerhalb der Familie und bei Freunden

Essengehen in einer Gastronomie

Die Glutenfrei-Ampel für das Verreisen

Zöliakie bei Kindern

Das Malheur, die paar Krümel und die Extrawurst

Die Risikobewertungen und die Annahmen

Wenn es doch passiert – der Glutenunfall

Glutenfrei kochen, grillen und backen

Auch das gehört zum glutenfreien Leben

Glutenfrei gleich gesund – ein Missverständnis

Das teure glutenfreie Leben

Informiert bleiben

Zöliakiegesellschaften und das Leben ohne Gluten

Willkommen im Leben ohne Gluten

Danke

Die Anhänge

Wörter und Wortkombinationen für glutenhaltige Zutaten

Lebensmittel ohne Gluten und ohne Glutenfreihinweis

Stoffe und Erzeugnisse, die Allergien oder Unverträglichkeiten auslösen

Richtmengen für kennzeichnungspflichtige Allergene

Glutenmengen pro Verzehrmenge und Glutenbelastung

Glutenmengen in glutenhaltigen Lebensmitteln

Internetadressen der Zöliakiegesellschaften

Wörter- und Stichwortverzeichnis

Der Anfang
vom Anfang

»Es ist das Gluten. Sie haben eine Zöliakie.«

Als ich diese Worte von meinem Arzt gehört hatte, standen mir die Fragezeichen vermutlich ins Gesicht geschrieben.

Gluten? Zöliakie?

Das Nachreichen erster Informationen war nett gemeint, half mir in dem Augenblick aber nur bedingt weiter. Es handle sich um eine Nahrungsmittelunverträglichkeit, hieß es, eine durch Gluten verursachte Störung des Immun- und Verdauungssystems. Das schädliche Gluten komme in Lebensmitteln aus Getreide vor, insbesondere in Backwaren und Nudeln, Pizza oder auch Bier. Durch ihren Verzehr werde eine Immunreaktion ausgelöst und deshalb dürfe ich alle Speisen und Getränke, die Gluten enthalten, ab sofort nicht mehr essen oder trinken. Es gebe aber eigens glutenfreie Produkte.

Heilbar sei die Zöliakie nicht und Medikamente existierten auch keine. Die Behandlung bestehe allein in einer glutenfreien Diät, die für den Rest des Lebens eingehalten werden müsse.

Aha. Eine Zöliakie also.

Eine Zöliakie?

Beim Erklären fehlte freilich nicht das für Mediziner typische Fachlatein: Von einer Schädigung der Zotten im Relief des Dünndarms war die Rede, von Antigenen und Antikörpern gegen Gliadin sowie sonstigen Dingen, von denen ich als klassischer Otto Normalpatient nicht einmal wusste, dass es sie gibt.

Immerhin hatte ich den Begriff Gluten schon einmal gehört und ich meinte, ihn grob einordnen zu können. Ebenso meinte ich zu wissen, was Getreide ist. Doch – was ist Gluten genau und in welchen Lebens- und Nahrungsmitteln ist es enthalten? Welche Pflanzen gehören zum Getreide und wie viele Sorten gibt es? Was ist eine glutenfreie Diät und vor allem: Wie funktioniert sie? Auch dass es eigens glutenfreie Lebensmittel gibt, war mir neu.

Natürlich ist jede Situation beim Arzt anders. Anstatt von einer Zöliakie kann von einer einheimischen Sprue, einer Glutenintoleranz oder Glutenunverträglichkeit oder auch von einer glutensensitiven, gluteninduzierten oder glutenbedingten Enteropathie die Rede sein. Verschiedene Namen, dieselbe Erkrankung.

Die eine Person ist selbst betroffen, bei einer anderen ist es das symptomgeplagte Kind oder die Zöliakie macht dem geliebten Partner zu schaffen. Hier treten Symptome bei Babys und Kleinkindern auf, dort Beschwerden bei Patienten im fortgeschrittenen Erwachsenenalter. Möglicherweise wird die Zöliakie auch eher beiläufig oder zufällig entdeckt. Und nach der Diagnose erhält der eine Betroffene vielleicht die Telefonnummer einer Ernährungsberatungsstelle, ein anderer eine Informationsbroschüre und ein Dritter nur beste Wünsche für die Zukunft mit auf den Weg.

Lediglich eins ist immer gleich: Kein Patient geht nach seiner Diagnose mit einem Rezept für ein die Zöliakie heilendes oder wenigstens bekämpfendes Medikament nach Hause. Und in ein paar Tagen oder Wochen ist auch nicht alles wieder gut.

Zu dem Zeitpunkt konnte ich kaum – und wird niemand – ahnen, dass die Zöliakiediagnose eine Diagnose ist, die das Leben ziemlich umkrempelt. Aber nicht nur das eigene Leben wird auf den Kopf gestellt, sondern auch für das Umfeld sich einiges ändern.

Jetzt steht für den Rest des Lebens eine glutenfreie Diät an. Das klingt nicht nach Spaß. Das klingt nicht lecker. Das klingt vielmehr nach diesen diätetischen Lebens- und Nahrungsmitteln für besondere medizinische Zwecke, die in Reformhäusern erhältlich sind oder in Supermärkten irgendwo in der Ecke stehen. Vermutlich schmecken sie nicht einmal und werden völlig überteuert angeboten. Bislang habe ich solchen Produkten keinerlei Beachtung geschenkt. Warum auch? Schließlich war ich ja nicht betroffen.

Da gerade vom Supermarkt die Rede ist: Wie sieht es dort mit den glutenfreien Produkten aus?

Mit einem gespannten Na-dann-schaue-ich-doch-mal geht es auf zum ersten Einkauf in meinem neuen glutenfreien Leben. Dass auf den Verpackungen der Lebensmittel die Allergene aufgeführt sind, weiß ich zumindest. Ich weiß allerdings nicht, wie viele Allergene es überhaupt gibt und welche Zutaten alle zu den Allergenen zählen.

Schnell finde ich erste Produkte, bei denen im Zutatenverzeichnis Wörter wie Ei, Milch, Erdnüsse, Senf oder Schalentiere hervorgehoben sind – nur das Wort Gluten taucht nicht auf.

Ist Gluten überhaupt ein Allergen?

Auf einer Tafel Schokolade steht der Hinweis »Kann Spuren von Gluten enthalten«. Immerhin etwas, aber was heißt das jetzt? Alles Mögliche kann enthalten sein. Ich möchte wissen, ob es so ist.

Nudeln, Brot und Brötchen zählen ja ab sofort zu den für mich verbotenen Lebensmitteln, hier sind bei den Zutaten Weizenmehl und Roggenmehl hervorgehoben. Ein Anhaltspunkt. Gluten soll ja im Getreide enthalten sein, erwähnt wird es aber auch hier nicht.

Endlich sehe ich das Wort glutenfrei auf einer Verpackung. Ein kleines Regal ist gefüllt mit Produkten, auf denen es steht, dazu ist auf den Verpackungen ein Symbol mit einer durchgestrichenen Ähre aufgedruckt. Einige Brote und Aufbackbrötchen, etwas Gebäck und Knabberzeug, Nudeln, Mehl und Backmischungen. Das sind sie dann wohl, die besagten diätetischen Lebensmittel.

Doch dann lese ich auf einer der Verpackungen den Hinweis Glutengehalt maximal 20 mg/kg. Ist das Lebensmittel doch nicht glutenfrei? Es wird noch verwirrender: Auf einer anderen Verpackung steht der Hinweis glutenfrei und das Symbol der durchgestrichenen Ähre, im Zutatenverzeichnis allerdings auch Weizen.

Weizen ist doch ein Getreide! Wie kann ein glutenfreies Produkt dann Weizen enthalten?

Später sehe ich den Hinweis glutenfrei noch auf einer Packung mit Kartoffeltaschen – aber ohne Symbol. Die Kartoffeltaschen habe ich schon vor meiner Diagnose gekauft, ohne den Glutenfrei-Hinweis bemerkt oder auf ihn geachtet zu haben. Nur ist das Produkt doch kein diätetisches Lebensmittel. Oder doch?

Jetzt bin ich irritiert. Auf das eingangs gespannte Na-dann-schaue-ich-doch-mal folgt eine ziemliche Ernüchterung: Weder kann ich die Lebensmittel mit Gluten zweifelsfrei ausmachen, noch die glutenfreien. Genau genommen verstehe ich die Kennzeichnungen und Hinweise auf den Lebensmittelverpackungen nicht richtig.

▪ Welche Zutaten stehen für dieses ominöse Gluten?

▪ Warum gibt es Produkte mit dem Hinweis glutenfrei und dem Symbol der durchgestrichenen Ähre und andere mit Hinweis, aber ohne Symbol?

▪ Was ist mit den Lebensmitteln, bei denen im Zutatenverzeichnis kein Getreide aufgeführt ist, auf der Verpackung aber auch nicht das Wort glutenfrei steht?

▪ Was bedeutet der Hinweis auf Spuren von Gluten, die enthalten sein können?

▪ Und wie kann es sein, dass die Wörter glutenfrei und Weizen zusammen auf einer Verpackung stehen?

Fragen über Fragen! Wer soll da bitte durchblicken? Das glutenfreie Leben ist wohl nicht so einfach.

Wenn allerdings schon das Entdecken des Glutens bei den Lebensmitteln im Supermarkt kompliziert ist, wie sieht es dann erst bei einer Einladung zum Essen mit der Familie oder bei Freunden oder beim Essengehen in einem Café oder Restaurant aus? Wie kann ich mich richtig schützen, ohne dass sich meine Lebensqualität mindert?

Noch mehr Fragen!

Da stehe ich nun wie der berühmte Ochse vor dem noch berühmteren Berg und habe keine Ahnung von glutenhaltigen und glutenfreien Lebensmitteln oder der glutenfreien Diät.

Mir jetzt Hilfe zu holen, war nach dem kleinen Fiasko beim ersten Supermarkteinkauf ratsam, zudem ich in einem Haushalt lebte, in dem sich meine Mitbewohner – natürlich – weiterhin glutenhaltig ernähren würden.

Also habe ich mit einem Diät- und Ernährungsberater gesprochen, um zu erfahren, was jetzt am besten und was besser nicht zu tun ist. Bei den Gesprächen erhielt ich auch viele Hinweise und Ratschläge, auf was ich bei der glutenfreien Diät alles zu achten habe und wie die Vorgaben für die Diät umzusetzen seien.

♦ Meiden sie alle Lebensmittel aus Weizen, Dinkel, Roggen, Gerste oder handelsüblichem Hafer.

♦ Erstellen sie einen Speiseplan und kaufen sie nur Produkte mit Symbol der durchgestrichenen Ähre und Aufschrift glutenfrei.

♦ Achten sie in der Küche darauf, dass die Speisen bei der Lagerung oder Zubereitung nicht kontaminiert werden.

♦ Weisen sie beim Essengehen immer darauf hin, dass sie Lebensmittel aus Weizen, Dinkel, Roggen, Gerste oder handelsüblichem Hafer unbedingt meiden müssen.

♦ Fragen sie in einem Restaurant, ob das Zubereiten von glutenfreien Gerichten möglich ist.

Doch obwohl ich alle Ratschläge gewissenhaft befolgte und alles, was ich aß und trank, wie empfohlen glutenfrei war – essengegangen bin ich nur in dem Lokal in meinem Stadtviertel, was glutenfreie Speisen angeboten hat –, verlief mein glutenfreies Leben in den ersten Tagen und Wochen alles andere als reibungslos. Es wollte einfach nicht funktionieren, gänzlich beschwerdefrei zu leben.

Mit dem Vertiefen in das Thema und nach zahlreichen Gesprächen mit anderen Zöliakiebetroffenen kam ich dem Problem langsam aber sicher auf die Spur und fragte mich, ob das glutenfreie Leben in der Art und Weise, wie ich es führte – oder viel eher ausprobierte –, überhaupt funktionieren kann.

Also hinterfragte ich die erhaltenen Hinweise und Ratschläge und überprüfte die Informationen – und stellte erstaunt fest, dass so mancher Hinweis und Ratschlag wie auch so manche Information über die Zöliakie nebst den auf den Hinweisen, Ratschlägen und Informationen basierenden Vorgaben für den glutenfreien Alltag einer Überprüfung gar nicht standhalten. Es ist nicht so, dass die Informationen generell falsch waren, oft aber zumindest fraglich, weil viel zu allgemein oder auch unvollständig.

Und jetzt?

Allzu viele Möglichkeiten gab es nicht. Wird der eigene Anspruch an die Qualität der zur Verfügung stehenden Informationen zu einer Thematik oder Problematik nicht erfüllt, bleibt einem kaum etwas anderes übrig, als das Thema selber umfassend aufzuarbeiten und für sich zu erschließen.

Das galt es zu tun und das habe ich getan und deshalb lebe ich heute nicht nur glutenfrei, sondern sicher glutenfrei – und vor allem beschwerdefrei. Damit das gelingt, bedürfen das Einhalten und der Umgang mit der glutenfreien Diät ein wenig logischen Denkens und ein wenig mehr konsequenten Lassens und Tuns.

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Nun habe ich das Buch nicht geschrieben, damit andere von einer Zöliakie Betroffene erfahren, was sie zu tun oder zu lassen haben.

Ebenso dient das Buch nicht dazu, um ohne medizinische Diagnose und Begleitung alleine herausfinden zu können, ob jemand eine glutenbedingte Erkrankung hat oder nicht.

Vielmehr habe ich das Buch als Hilfestellung geschrieben, um all denjenigen, die eine glutenbedingte Erkrankung und insbesondere eine Zöliakie haben, bei der Organisation und Bewältigung ihres Alltags zu helfen. Und das Buch ist dazu da, allen zu helfen, in deren privaten oder beruflichen Umfeld – vielleicht in der Pflege – jemand von einer Zöliakie betroffen ist. Oder wenn jemand in einer Gastronomie tätig ist und seinen Kunden beziehungsweise Gästen auch sicher glutenfreie Speisen und Getränke anbieten möchte.