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1. Auflage 2016
Alle Rechte vorbehalten
© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Print:
ISBN 978-3-17-026856-2
E-Book-Formate:
pdf: ISBN 978-3-17-026857-9
epub: ISBN 978-3-17-026858-6
mobi: ISBN 978-3-17-026859-3
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Die Behandlung von Kinder und Jugendlichen, die neben einem Typ 1 Diabetes auch an einer psychischen Störung leiden, stellt für die notwendigerweise kooperierenden ärztlich und psychotherapeutisch Tätigen eine große Herausforderung dar. Für die Diagnostik und Therapie und auch für die langfristige Begleitung der betroffenen Kinder, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und deren Familien ist die vertrauensvolle Zusammenarbeit der verschiedenen Fachdisziplinen immens wichtig. Es gibt aber bis heute weder Leitlinien noch Therapiestudien, welche die Besonderheiten dieser Komorbidität angemessen aufgreifen.
Das vorliegende Buch ist aus den langjährigen Erfahrungen der kooperativen Behandlung geschrieben. Das Autorenteam umfasst alle drei Berufsgruppen: Pädiater, Kinder- und Jugendpsychiater und Psychologische Psychotherapeuten bzw. Fachpsychologen DDG. Sie beschreiben, an welcher Stelle eine psychiatrische Behandlung unter Berücksichtigung eines Diabetes modifiziert werden muss und informieren über die Kenntnisse, die jede Berufsgruppe über das Gebiet des Kooperationspartners haben sollte.
Zwei Dinge sind neu: zum einen das Thema selber und zum anderen das Anliegen, ein Buch als Hilfe für fachübergreifende Medizin zu schreiben. Durch die zunehmende Spezialisierung der Medizin drohen bei allen Vorteilen gemeinsame Aspekte in den Hintergrund zu treten. Dieses Buch ist der konstruktive Versuch, die Nachteile einer hochspezialisierten Medizin zu überwinden, indem der Fokus auf dem Wissen liegt, das jede der beteiligten Berufsgruppen haben sollte, damit gemeinsame Versorgung gelingen kann.
Hamm, Oktober 2015
Prof. Dr. Martin Holtmann
Erfahrungen in der jahrelangen Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Typ 1 Diabetes zeigen, dass neben dem individuell angepassten Insulinschema oder der neuesten technischen Ausrüstung eine gefestigte und stabile Beziehung zu den wichtigsten Bezugspersonen (Eltern, Freunde, Betreuer etc.) und ein geregelter Alltag ganz wichtige Voraussetzungen für eine gute Stoffwechseleinstellung sind. Gibt es massive Probleme in der Familie, im Freundeskreis oder in der Schule, ist in der Regel der Diabetes auch nicht gut eingestellt. Dahinter verbergen sich nicht nur Störungen in der Akzeptanz der chronischen Erkrankung, sondern oft auch tiefer gehende oder vielschichtigere Probleme, welche auch schon vor Manifestation des Diabetes bestanden haben.
Eine psychiatrische Komorbidität kann eines dieser vielschichtigeren Probleme darstellen, aber auch psychologische Aspekte. Als betreuendes Diabetes-Team sollte es uns gelingen, rechtzeitig ungünstige bzw. für die Diabetesversorgung gefährliche Veränderungen bei den Kindern, Jugendlichen oder deren Eltern zu erkennen, richtig einzuschätzen und zu verändern. Mit seinem praktischen Ansatz kann dieses Buch dafür eine große Hilfe sein.
Den Autoren gebührt Dank und Anerkennung, dass sie diese wichtigen Themen aufgegriffen haben. Ihr Wissen resultiert aus jahrelangen Erfahrungen, die sie unter anderem während ihrer Intensiv-Seminare gesammelt haben.
Aber auch für alle Kinderpsychologen und Kinderpsychiater ist dieses Buch wichtig, damit sie mehr über die Besonderheiten des Diabetes und seines Managements erfahren. Nur mit einem gegenseitigen Austausch und dem Verständnis für die jeweils andere Berufsgruppe können wir mehr für unsere Kinder und Jugendlichen mit Typ 1 Diabetes erreichen.
Stuttgart, Januar 2016
Dr. med. Martin Holder
Facharzt für Kinder-und Jugendmedizin
Wir möchten uns bei allen Kollegen und Patienten bedanken, die uns mit wertvollen Hinweisen und Anregungen die Erstellung dieses Buches ermöglicht haben. Insbesondere möchten wir den jungen Helfern der Diabetes-Schulungskurse Herdecke danken, die uns aus ihren persönlichen Erfahrungen und Anregungen stets die Brauchbarkeit unserer Ideen für den Alltag rückgemeldet haben. Unseren Patienten möchten wir für ihre Geduld danken: dass wir uns mit ihnen auf den Weg begeben und gemeinsam nach guten Lösungen für sie suchen konnten. Viele Denkanstöße kamen von den Teilnehmern der Intensiv-Seminare, die als Weiterbildung für Diabetes-Teams nun schon seit über 5 Jahren turnusmäßig stattfinden und immer wieder neue Aspekte in die Kinderdiabetologie einbringen. Schließlich bedanken wir uns für das ausgezeichnete Lektorat des Verlages, das die Publikation dieses Werkes ermöglichte. Und last not least sei erwähnt, dass wir als interdisziplinäres Team aus Diabetologie, Psychologie und Psychiatrie das Buch erstellt haben und trotzdem immer noch einen freundschaftlichen Umgang miteinander pflegen.
Béla Bartus, Dipl.-Psychologe, ist Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeut und Fachpsychologe Diabetes DDG in der Filderklinik, Filderstadt.
Dr. med. Dörte Hilgard ist Kinder- und Jugendärztin im Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke. Sie leitet dort die Kinder-Diabetologie.
Dr. med. Michael Meusers ist Kinder- und Jugendpsychiater, -psychotherapeut, Neuropädiater und leitete langjährig die Kinder- und Jugendpsychiatrie im Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke.
Den Autoren ist es ein Anliegen, dass dieses Buch einen nützlichen Beitrag leistet für eine Verbesserung der kooperativen Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes mellitus Typ 1 seitens der Kinderdiabetologie und der Kinder- und Jugendpsychiatrie, sowie für ein verbessertes gegenseitiges Verständnis dieser Berufsgruppen.
Die reguläre Diabetesversorgung im Kindes- und Jugendalter gelingt bei vielen Familien gut dank der kompetenten Unterstützung des betreuenden kinderdiabetologischen Teams. In einigen Familien bedarf es einer einmaligen oder kurzfristigen psychologischen, psychotherapeutischen oder kinder-/jugendpsychiatrischen Intervention oder einer Erziehungsberatung (z. B. bei Spritzverweigerung, Interaktionsproblemen oder akuten familiären Krisensituationen). Doch da Kinder und Jugendliche mit Diabetes ein erhöhtes Risiko für psychiatrische Erkrankungen im Vergleich zu gesunden Gleichaltrigen haben (Blanz 1995 geht von ca. 20 % aus), lohnt es sich, in diesem Kontext ein besonderes Augenmerk auf die notwendige Kooperation (angemessene Diagnostik, Therapie und Betreuung) der beteiligten Berufsgruppen zu werfen. Denn insbesondere, wenn somatische und psychiatrische Erkrankungen gemeinsam oder in Folge auftreten, ist das Risiko groß, dass Betroffene entweder nur aus diabetologischer Sicht oder nur aus psychiatrischer Sicht versorgt werden – der Gesichtspunkt der gegenseitigen Bedingtheit wird übersehen und bleibt unberücksichtigt. In der Vergangenheit war dies eine Schwachstelle, welche für das betroffene Kind zu belastenden Situationen mit unerfreulichen Erfahrungen führen konnte (teils desaströse Schulkarrieren, häufige Wechsel von Betreuungseinrichtungen, häufige Krankenhausaufenthalte u.a.m.).
Berührungsängste, fehlendes gegenseitiges Verständnis und ausbildungsbedingte Unkenntnis können die Kooperation in der Diabetes-Behandlung häufig gravierend erschweren. Um erlebte Beispiele zu nennen: Bei Minderbegabung hilft auch wiederholte Diabetes-Schulung nichts, bei Angsterkrankung werden auch gute Spritzpläne im entscheidenden Moment einfach ignoriert, bei Dyskalkulie ist ein sorgfältig erarbeiteter Insulinspritzplan wenig wert. Selbst, wenn die psychische Störung aus psychiatrischer Sicht sonst im normalen Alltag unbedeutend wäre, kann es im Diabetesalltag bereits zu einer erheblichen Beeinträchtigung kommen. Z. B. kann die geringe Antriebsstörung einer subklinischen Depression die Durchführung der erforderlichen Handlungen bei der eigenständigen Versorgung des Diabetes erheblich behindern.
Aus dem Erleben solcher Patientenschicksale und aus der erfolgreichen beruflichen Kooperation des Autorenteams ist die Idee zu diesem Buch entstanden.
Alle langjährig mit Diabetes-Patienten Tätigen und alle Betroffenen wissen, dass Diabetologie mehr als eine kompetente Diabetes-Schulung und mehr als eine erfolgreiche Insulineinstellung ist. Kinder und Jugendliche mit Diabetes und ihre Familien haben besondere seelische Bedürfnisse, weisen eine erhöhte psychische Vulnerabilität auf und leisten weitere entwicklungstypische Aufgaben. Sie sind sozial vernetzt in Familie und Peergroups, sie haben Perspektiven, persönliche Fähigkeiten und Begabungspotentiale: All dies sind Themen, die für eine gelungene Diabetesversorgung berücksichtigt werden müssen, wenn das »Gesamtprojekt« denn gelingen soll. Diese Inhalte werden im normalen klinischen Alltag durch ganz verschiedene Fachgebiete begleitet, die natürlicherweise nicht direkt kooperieren, sondern sich eher fremd sind: Kinder- und Jugendpsychiater1, Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeuten, Psychologen, Lehrer und Kinderdiabetologen sowie Diabetesberater: für den betroffenen Patienten jedoch ist ein Zusammenspiel all dieser Disziplinen für den langfristigen Erfolg und das Ziel »Großwerden mit Diabetes« von entscheidender Wichtigkeit.
Die Zusammenarbeit gelingt deutlich besser, wenn jeder »Teilnehmer« den anderen versteht, mindestens über Basiswissen und die »Sprache« der Nachbardisziplin verfügt und so eher »passgenaue« Hilfen von den anderen Fachrichtungen anfordern kann, und damit aus einer Teamleistung heraus eine »Hilfe als Gesamtkunstwerk« für den einzelnen, individuellen Patienten entsteht!
Dieses Buch ist als ein praxisnahes Handbuch für die interdisziplinäre Zusammenarbeit von Diabetesteams, Mitarbeitern der Kinder- und Jugendpsychiatrie, für Mitarbeiter in Jugendhilfe-Einrichtungen, aber auch für interessierte Eltern und junge Erwachsene mit Diabetes angelegt.
Das Autorenteam schöpft seine Erfahrung aus gemeinsamen Seminaren und Tagungsbeiträgen der letzten fünf Jahre zu diesem Themenkomplex. Besonders erwähnt sei hier das Intensivseminar der PPAG e.V. (Arbeitsgruppe für psychotherapeutische, psychiatrische und psychologische Aspekte der Kinderdiabetologie, AG in der AGPD), welches inzwischen im fünften Jahr in Herdecke durch das Autorenteam (in drei Wochenend-Blocks) abgehalten wird.
Aus diesem Austausch und dem konkreten Einüben von psychotherapeutischen Grundlagen haben wir als Referenten ständig dazu gelernt – als Ergebnis davon und auf vielseitige Nachfrage hin soll hiermit dieses Buch vorgelegt werden. Da das Thema noch ein »junges« Arbeitsfeld ist und sich noch »in process« befindet, können wir in vielen Bereichen nicht auf einschlägige Studien und Forschungsergebnisse zurückgreifen. Das Dargestellte beruht, dort wo wir »Neuland« betreten, auf Erfahrungen aus dem klinischen Alltag und Gesprächen mit Kollegen und erfahrenen Betroffenen. Die eingefügten Beispiele entstammen unserem Behandlungsalltag, die Namen sind aus datenschutzrechtlichen Gründen jeweils geändert.
In der Entwicklung der Kinderdiabetologie in Deutschland, aber auch weltweit wird die Bedeutung der psychologischen Begleitung präventiv und bei Problemen der Alltagsbewältigung zunehmend erkannt und ist für viele Diabetesteams Realität geworden. Dies führte u. a. zur Einführung des »Fachpsychologen DDG« als notwendigem Teammitglied in größeren Einrichtungen.
Das vorliegende Werk geht über diesen Schritt hinaus, indem es sich mit der Erkennung und Behandlung von psychiatrischen Komorbiditäten bei Kindern und Jugendlichen mit Diabetes mellitus befasst. Die Interaktion von Diabetes und psychiatrischen Komorbiditäten wird praxisorientiert beleuchtet. Die Autoren repräsentieren einen interdisziplinären Behandlungsansatz aus
1. den wichtigsten Faktoren der Diabetesbehandlung unter Berücksichtigung der kindlichen Entwicklungsschritte und dem psychosozialen Umgang mit ihnen,
2. psychiatrischen Gesichtspunkten entsprechend den typischen Notwendigkeiten der Diabetesbehandlung sowie
3. psychotherapeutischen Gesichtspunkten.
Es werden sowohl entwicklungsbedingte Normvarianten berücksichtigt, als auch psychiatrische Erkrankungen, soweit sie sich signifikant auf die Behandlung des Diabetes auswirken. Die psychotherapeutische Sichtweise konzentriert sich auf die Interaktion in der Familie, zwischen Diabetes-Teams und Patienten und dem gesamten sozialen System, indem das Kind beziehungsweise der Jugendliche aufwächst.
Es werden die Themen der Entwicklungspsychologie und -pathologie, psychiatrische Krankheitsbilder, Therapieformen einschließlich Medikamenten allgemeinverständlich in ihren Grundzügen vermittelt – immer aus dem Blickwinkel der Besonderheiten des Lebens mit dem Diabetes. Sicher mag sich manches davon auch als nützlich für den Alltag im Umgang mit anderen chronischen Krankheiten erweisen.
Die Erkennung und Behandlung von entwicklungs- bzw. altersbedingten Schwierigkeiten bei der Umsetzung der Diabetestherapie sowie Unterscheidung von psychiatrisch bedingten Auffälligkeiten bzw. psychiatrischen Erkrankungen ist die wesentliche Diktion des Buches.
Neben Verhaltensauffälligkeiten, die sich ungünstig bis hinderlich auf die Selbstbehandlung und Versorgung des Diabetes im Alltag des Kindes und Jugendlichen auswirken, werden umschriebene psychiatrische Erkrankungen wie Depression, ADHS und Impulsivität ausführlich dargestellt und die Folgen für die Diabetesbehandlung geschildert.
Aus kinderdiabetologischer Sicht werden die Möglichkeiten einer Diabetestherapie unter erschwerten Bedingungen beschrieben und gleichzeitig Lösungsansätze für das Vorgehen des Diabetesteams und für die Eltern selber angeboten. Gleichzeitig werden Vorgehensweisen und Strategien beschrieben, die es Diabetesteams gegenüber Kindern und Jugendlichen mit auffälligem Verhalten ermöglichen sollen, umsichtig und wertschätzend handeln zu können. Dazu gehören Aspekte der Gesprächsführung, Formen von verhaltenstherapeutischer Modifikation und schließlich systemische und familientherapeutische Ansätze.
Das übergeordnete Ziel ist es, Diabetesteams hinsichtlich der Erkennung, Einschätzung und Veränderungen von Verhaltensweisen, die ungünstig bis gefährlich für die Diabetesversorgung sind, kompetenter zu machen. Dazu gehört die Beschreibung der Strukturen in der Kooperation zwischen Diabetesteams und der Kinder- und Jugendpsychiatrie, der Psychosomatik, die Zusammenarbeit mit psychologischen Psychotherapeuten und die Nutzung von psychosozialen Hilfesystemen für die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes.
Konkrete Problemlösungen, oft anhand von Fallbeispielen illustriert, werden dargestellt, sodass die Leser daraus eigene Strategien für ihren Behandlungsalltag entwickeln können. Es werden Fertigkeiten vermittelt, die auf die frühzeitige Erkennung von psychiatrischen Auffälligkeiten bei Kindern und Jugendlichen zielen und entweder eine aus dem Diabetesteam erfolgte Lösung ermöglichen oder aber die konsiliarische Zusammenarbeit mit der Kinder- und Jugendpsychiatrie explizit anstreben.
Durch die klinische Erfahrung der Autoren aus ihrem speziellen Fachgebiet kann gerade die Schnittstelle zwischen der eher somatisch orientierten Kinderdiabetologie und der Kinder- und Jugendpsychiatrie herausgearbeitet und für die Leser konkretisiert werden.
Zusammenfassend bietet das Buch für Diabetesteams der stationär tätigen Pädiatrie als auch für die Mitarbeiter ambulant tätiger diabetologischer Schwerpunktpraxen eine Arbeitsgrundlage, um problematische sog. »Non-Compliance«-Patienten zu erkennen und so psychischen Auffälligkeiten rechtzeitig auf die Spur zu kommen: mit dem Ziel, eine gute Adhärenz zu erreichen.
Auch Mitarbeiter aus sozialen Einrichtungen, wie Jugendämtern, Jugendhilfe, Betreuungseinrichtungen und Schulen, die mit der Aufgabe der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes konfrontiert sind, können neue Kompetenzen erwerben, sodass die gesamte Betreuung dieser Patientengruppe eine deutliche Verbesserung erfahren kann.
1 Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird in der Regel die männliche Form verwendet, die weibliche Form ist jedoch immer mit gemeint. Wir danken für Ihr Verständnis.
Natürlich ließe sich eines der schon evaluierten und etablierten psychiatrischen Diagnosesysteme hier vorstellen. Doch diese sind für kinder- und jugendpsychiatrisches Fachpersonal (Psychologen, Psychotherapeuten und Kinder- und Jugendpsychiater) konzipiert, und ohne klinisch-diagnostische Erfahrung wenig hilfreich! Fragebogendiagnostik ohne klinische Exploration führt leicht zu Fehldiagnosen.
Ebenso könnten hier die üblichen Grundlagen der Gesprächsführung dargestellt werden, aber ohne konkrete Übung sind sie nicht umsetzbar.
Doch für kinder- und jugenddiabetologische Teams ist es wichtig, im Alltag einer Diabetessprechstunde oder im stationären Setting in schwierigen Behandlungssituationen mit Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und deren Familien zu wissen, an wen man sich wendet, welche Schritte zur Diagnostik bei der Frage einer möglichen Komorbidität die richtigen sind und wie diese eingeleitet werden können.
Diabetesteams erleben im klinischen Alltag nicht selten Situationen, die Fragen nach dem geeigneten Umgang mit dem Kind bzw. einer Familie, aber auch einer psychiatrischen Diagnostik und angemessenen Therapie bei ggf. vorhandener Komorbidität aufwerfen. Der in der Regel psychiatrisch weitgehend unerfahrene (Kinder-) Diabetologe benötigt als Hilfestellung hierzu ein alltagstaugliches Einschätzungs-Schema, um handlungsfähig zu sein. Ebenso kann für die Diabetesberater/innen, die häufig engen Kontakt zu den Patienten haben, ein psychologischer Blickwinkel bei der Beurteilung von Kind und Familie sehr nützlich sein.
Im Normalfall gelingt es, dass das Kind oder der Jugendliche mit Unterstützung seiner Familie bzw. die Familie mit einem neu diagnostizierten Diabetes nach Insulineinstellung und umfassender altersgerechter und strukturierter Diabetes-Schulung die Diabetesselbstbehandlung schnell relativ gut durchführt. Angebote wie eine Diabetes-Hotline werden angemessen genutzt, Ambulanztermine werden regelmäßig wahrgenommen, Beratungsbücher werden gelesen und verstanden.
Bei einem kleinen Teil der Patienten gelingt dies jedoch nicht: Manchmal kommt es bereits kurze Zeit nach Manifestation der Diabetes-Erkrankung zu ersten Schwierigkeiten, in anderen Fällen werden Probleme der Diabetesversorgung erst im Verlauf auffällig. Wenn die Ergebniserwartung des Kinder- und Jugend-Diabetologen bzw. des Diabetesteams nicht erfüllt werden, d. h. der HbA1c-Wert längerfristig erhöht ist, es gehäuft zu Ketoazidosen oder/und schweren Hypoglykämien mit Krankenhausaufenthalten kommt, gravierende Diabetesbehandlungslücken auffallen, Konflikte rund um die Diabetesversorgung immer häufiger werden, können folgende Fragen aufgeworfen werden:
1. Wie ist die Begabung des Kindes/der Eltern, wurde sie bisher richtig eingeschätzt?
2. Liegt eine Dyskalkulie vor?
3. Das Verhalten des Kindes/Jugendlichen ermöglicht keine angemessene Unterstützung:
– Liegen heftige Emotionen, Scham, Wut, erhöhte Kränkbarkeit zugrunde?
– oder
– Impulsives, unüberlegtes-spontanes Handeln?
– Mangende Konzentration, ständige motorische Unruhe?
– Mangelnde Aktivität, fehlender Antrieb?
– Unausgesprochene Ängste vor Hypoglykämien, Spritzen, Diabetesversorgung in der Öffentlichkeit?
– Verständnisprobleme des Kindes in den Diabetesschulungen trotz guter Begabung?
– Dysfunktionale gedankliche Konstrukte?
4. Missverhältnis von Fähigkeiten des Kindes und Erwartungen der Eltern hinsichtlich seiner Selbstständigkeit, die nicht dem Entwicklungstand oder den Möglichkeiten entspricht.
In den folgenden Kapiteln wollen die Autoren Tipps und Grundlagen für ein Verstehen von scheinbar unsinnigem Verhalten des Kindes/Jugendlichen und Hilfestellungen für eine Lösung daraus entstandener Probleme geben.
Auch wenn das Verhalten eines gesunden Kindes (
Kap. 9.3.1–9.3.3) oder Adoleszenten ( Kap. 9.3.4) im Umgang mit dem Diabetes schon einige Fragen aufwerfen kann (z. B. in Bezug auf heimliches Essen beim Kindergartenkind), so sind hierfür doch eine gute Diabetes-Nachschulung, ein Gespräch über das Problem und eine altersgemäße und individuelle Motivierung oder Belohnung ( Kap. 5.3) in aller Regel wirksam.
Wenn aber eine psychiatrische Komorbidität vorliegt oder vermutet werden muss, hat die Abklärung, Diagnostik und der Beginn von angemessenen therapeutischen Interventionen den Vorrang in der Behandlung: also zunächst die Diagnose und Behandlung der psychiatrischen Störung, dann erst kann die Optimierung der Diabetesselbstbehandlung wieder gelingen!
Insofern könnte auch gelten: Bei wem nach angemessener Diabetesschulung die Therapiedurchführung nicht gelingt, benötigt nicht noch mehr Schulung, sondern ein Mehr an Abklärung der Ursache, insbesondere Diagnostik hinsichtlich psychiatrischer Komorbidität! Hier wird der Diabetologe eine gute Zusammenarbeit mit psychiatrischen Fachleuten benötigen, die wiederum auf die Rückmeldung des Diabetologen angewiesen sind, ob seine Maßnahmen denn diabetologisch effektiv waren.
Man könnte also bei Kindern und Jugendlichen mit Diabetes und psychiatrischer Komorbidität keck postulieren, dass die Qualität der psychiatrischen/psychotherapeutischen Therapie sich am Verlauf des HbA1c beurteilen lasse: ein für Psychiater/Psychotherapeuten und Psychologen ungewohnter, völlig neuer Gedanke, der in dieser Konstellation aber tatsächlich stimmt!
Vielleicht sollten die Familien (z. B. auch durch die Beratung der Kinder-Diabetologen) bei Misslingen der Behandlung auch nicht sofort den Kinder- und Jugendpsychiater wechseln, sondern Kinderdiabetologen und Kinder- und Jugendpsychotherapeuten/-psychiater sollten sich gemeinsam auf den Weg machen und die psychiatrische Diagnose, Therapie erneut hinterfragen, ggf. revidieren lernen, und nach optimierten Hilfen suchen.
Wir begeben uns mit dem Inhalt dieses Buches gemeinsam mit dem Leser auf einen innovativen und durchaus gemeinsamen Weg des Lernens, für den es einen wichtigen Antrieb gibt.
Der Diabetes fordert besonders im Kindes- und Jugendalter, aber auch bei jungen Erwachsenen, bei denen mit der Volljährigkeit das familiäre Unterstützungssystem nicht mehr gesichert ist, stets eine zuverlässige Selbstversorgung mit hoher Stringenz. Sonst wird er für die private und berufliche Lebensperspektive von deutlichem Nachteil und birgt in sich das Risiko einer Verschlechterung der Lebensqualität und Verkürzung der Lebenszeit.
Die Einsicht, dass bei Diabetes die Adoleszenz nicht einfach »ausgesessen« werden kann, ist in Fachkreisen angesichts des Wunsches, doch in jedem Falle die therapeutische Beziehung zu schützen, ein neuer Gedanke, insbesondere in der psychiatrischen Versorgung junger Erwachsener, die im Rahmen ihrer Adoleszenz – anders als somatisch Gesunde – nicht einfach drei Jahre »Auszeit« von der Diabetesversorgung nehmen können, um zunächst einmal Autonomie üben zu können. Bei Diabetes droht rasch die Konsequenz, keinen angemessenen Schulabschluss zu schaffen, nicht ins Berufsleben zu finden, im sozialen Kontext zu scheitern und bereits früh mit diabetischen Folgeerkrankungen konfrontiert zu werden. Es bedarf einem Umdenken in der Betreuung dieser Patienten sowohl aus diabetologischer als auch psychiatrische Sicht. Aus diesem Grund haben die Autoren dem Thema der Adoleszenz auch ein eigenes Kapitel ( Kap. 9.3.4) gewidmet. Begriffe wie »bezogene Individuation«, Schritte zu mehr Individuation bedeuten nicht Ablösung, sondern Veränderung der Beziehung (Stierlin 2007) oder »Modifikation von Bindung« (Bohleber 2011). Dies sind weiterführende Begriffe, die es gilt, mit neuen Strategien alltagstauglich für diese Patientengruppe umzusetzen.
Das Ziel vieler Eltern in der Diabetesversorgung ist, dass ihr Kind später als Erwachsener selbstsicher, durch den Diabetesalltag möglichst unbelastet und erwartungsfroh in die Zukunft blicken kann und nicht durch bereits aufgetretene Folgen oder eine gescheiterte Schul- oder soziale Karriere beeinträchtigt ist.
Das Leben mit dem Diabetes beeinflusst den Blick in die Zukunft in vielen kleinen Details nachhaltig. Bei bewusstem Umgang können sich jedoch hierdurch auch neue Ressourcen für das Leben ergeben.
Im Folgenden richten wir unseren Blick darauf, was ein Alltag mit Diabetes bedeutet – aber auch, wie man ihn erfolgreich gestalten kann:
Diabetes bedeutet für die betroffenen Kinder und deren Familien eine neue zusätzliche Aufgabe, mehr als eine Krankheit (im gewohnten Sprachverständnis). Die Kinder, ihre Eltern, aber auch Lehrer, Erzieher, Verwandten und sonstigen Betreuungspersonen müssen nach dieser für das Leben einschneidenden Diagnose lernen dem Diabetes im Leben des Kindes »den richtigen Platz zuzuweisen«, den Alltag also so meistern zu lernen, dass die Kinder ein (fast) normales Leben führen können.
Aphorismen und Bilder können bei der Vermittlung dieser Aufgabe helfen ( Kap. 3.9).
Bild 1:
»Diabetes ist ein von dir nicht eingeladener Untermieter (z. B. vom Amt einquartiert), du kannst ihn nicht rausschmeißen, er hat Wohnrecht auf Lebenszeit – das einzige, was das Zusammenleben angenehmer macht ist, ihm immer wieder seinen Platz in deinem Haus zuzuweisen und genügend aufmerksam mit ihm umzugehen, sonst macht er Blödsinn und gefährdet dein »Haus«.«
Bild 2:
Diabetes als »kleiner Bruder«: Man kann ihm einen Namen geben (z. B. Heddas »Aboudjani«, der sich manchmal gut benimmt, aber auch mal Quatsch macht und die Familie ärgert). Das Kind kann mit ihm auch sprechen, auch kann die Familie mal gemeinsam auf ihn schimpfen.
Abb. 3.1: Der Diabetes heißt Aboudjani und lebt in Heddas Körper (mit freundlicher Genehmigung von Hedda Biermann und Familie)
Um ein möglichst normales und unbelastetes Leben zu ermöglichen, brauchen die Erwachsenen im Umfeld ein Grundverständnis der Besonderheiten des Alltags mit Diabetes:
• Mehr Tagesstrukturierung: Durch Diabetes ist die Spontanität des Handelns in vielen kleinen Details eingeschränkt, z. B. muss ein Kind mit Diabetes, wenn es Schwimmen gehen will, vorher sorgfältig überlegen, ob alle notwendigen Utensilien (Katheter oder Pen, genügend Insulin, Testgerät und genügend Teststreifen, Traubenzucker und Sport-KE's) dabei sind und ob es sich genügend sicher ist, wie es sich verhalten soll. D. h., mit Diabetes kann man nicht völlig spontan aus dem Haus gehen und eine Unternehmung unvorbereitet beginnen.
• Hohes Maß an Flexibilität: Der Tagesablauf ist bei Kindern und Jugendlichen nur selten vorhersehbar: Dies gilt insbesondere für die Bewegung und Ernährung. Der Insulinbedarf schwankt abhängig vom Maß der Bewegung (auch mit Auswirkungen auf den nächtlichen BZ-Verlauf), Infekte beeinflussen den Insulinbedarf (vor allem bei kleinen Kindern sehr relevant) und die Art der Nahrungszusammensetzung hat einen Einfluss. Bei den meisten Menschen ist der Alltag nicht immer gleich, also bedarf es jedes Mal der Anpassung und der »Behandlungsgestaltung«.
• Vorausdenken: Mit Diabetes lernt man, seine Handlungen besser vorauszuplanen. Die Medikamenten- und Hilfsmittelversorgung muss bedacht, Insulin und Teststreifen rechtzeitig nachbestellt und die Vorbereitungen, z. B. für Reisen, sorgfältiger getroffen werden.
• Diabetische Stoffwechselschwankungen (sowohl Hyperglykämien als auch Hypoglykämien) beeinträchtigen die Befindlichkeit: D. h., durch den Diabetes verursachte Stimmungsschwankungen haben relevanten Einfluss auf das Alltagsleben. So sind Kinder und Jugendliche oft bei Hyperglykämien unleidlich, lustlos oder aggressiv im Umgang. Sie sind in der Schule bei hohen BZ-Werten nicht mehr aufmerksam, unkonzentriert und müde oder unruhig. Dies ist für das Umfeld wichtig zu wissen, da sonst die Schulkarriere oder Freundschaften negativ beeinflusst werden. Hyperglykämische Stoffwechselsituationen am Morgen können leicht zu schlechten Leistungen und damit schlechten Benotungen führen, Misserfolge in der Schule wiederum bringen zusätzlichen Frust über den Diabetes. Durch eine Hypoglykämie verursachte Albernheit oder Müdigkeit kann von einem Lehrer leicht als Fehlverhalten getadelt werden: Zumal Hypoglykämien schnell durch sog. »schnelle Kohlenhydrate« behoben werden können und somit der Eindruck entsteht, der Schüler »kann ja auch anders«. Überzuckerungen dagegen benötigen mehr Zeit zur Korrektur.
• Insbesondere für die intrafamiliären Interaktionen sind die durch Stoffwechselentgleisungen entstandenen Stimmungsschwankungen von hoher Bedeutung. Es ist wichtig, dass Eltern schon früh lernen, bei ihren Kindern mit Diabetes zuerst den aktuellen BZ-Wert zu erfragen, um nicht bei Hypo- oder Hyperglykämien fälschlich z. B. die »Aggressivität« oder das »Desinteresse« mit pädagogischen Maßnahmen zu belegen.
• Kinder und Jugendliche mit Diabetes müssen für ihr Alter sehr viel zuverlässiger sein als ihre Altersgenossen. Die Versorgung des Diabetes fordert eine hohe Berechenbarkeit des Handelns des Kindes und seine Absprachefähigkeit. Andererseits sind Kinder mit Diabetes auch auf eine höhere Verlässlichkeit seitens ihres Umfelds angewiesen als gesunde Gleichaltrige. Dies erfordert eine für Kinder und Jugendliche ungewöhnliche, anhaltende soziale Kompetenz.
• Kinder mit Diabetes brauchen für eine gelungene Alltagsgestaltung ein stabiler ausgeprägtes Selbstbewusstsein: Dieses Selbstbewusstsein muss nicht nur gewährleisten, dass die Kinder sich in ihrem Umfeld als Individuen, so wie sie sind, präsentieren, sondern sie müssen Advokat für die sichere Versorgung ihres Diabetes sein. Sie leisten eine besondere Aufgabe, müssen sich (unter allen Bedingungen) z. B. die Pausen nehmen, die sie zum Messen oder Spritzen benötigen. Jedes Kind und jeder Jugendliche mit Diabetes braucht das Selbstbewusstsein, dass sein Diabetes in der Wichtigkeits-Skala vor allen anderen Dingen des Alltags rangiert und einer angemessenen Berücksichtigung bedarf (das heißt nicht, dass sich der Betroffene den ganzen Tag damit beschäftigen muss – die Kunst ist, dass die Diabetesversorgung zuverlässig erfolgt, aber möglichst wenig Aufwand dafür erforderlich ist).
• Die Fähigkeit, seinen Diabetes in der Öffentlichkeit zu vertreten gelingt nicht jedem Kind primär (schüchterne Kinder haben es oft schwerer, oder auch Kinder, die in der Öffentlichkeit gerne »perfekt« dastehen wollen). Für manche Kinder helfen dazu verschiedene alltagstaugliche »Mutproben«. Man muss lernen einzufordern, dass die Menschen im Umfeld Rücksicht nehmen und ggf. helfen sollten (d. h. zuvor erklären, wobei Hilfe nötig werden kann und wie diese aussieht). Mit Diabetes muss man aushalten lernen, dass andere Menschen Unverständnis zeigen, »dumme« Fragen stellen oder »unbrauchbare« Ratschläge geben. Manche oft gut gemeinte Ratschläge von Erwachsenen muss ein Kind/Jugendlicher für sich einschätzen lernen und ggf. angemessen entgegnen können. Das erfordert frühzeitig ein besonderes Maß an sozialer Kompetenz.
• In der Jugend ist aus den Gegebenheiten der Adoleszenz ( Kap. 9.3.4) das »Spiel mit Risiken« gefragt und beliebt – der Diabetes macht in vielen Teilen genau dies unmöglich oder nur mit deutlich erhöhtem Risiko!
Diabetes ist eine zusätzliche, ganztägige Aufgabe!
Abb. 3.2: Kind sein mit Diabetes… bedeutet ein aktiv zu haltendes, dauerndes labiles Gleichgewicht
Die stetig zunehmende Verselbständigung von Kindern und Jugendlichen erfordert ein ständig sich anpassendes und ggf. wiederholendes, fein abgestimmtes System von Vertrauen und Kontrolle.
Es lohnt sich, dies situationsabhängig mit dem Kind zu besprechen und dem Kind die Chance zu geben, die Verantwortung kleinschrittig übernehmen zu lernen. Gesunde Kinder und Jugendliche lernen gerne. Sie erleben ihre Lernerfolge am besten, wenn sie spüren, wie sie sich durch selbständigere Diabetesversorgung immer mehr Autonomie und Freiräume erarbeiten.
Jeder Mensch hat unterschiedliche Ressourcen um den Alltag zu bewältigen. So können für die Diabetesversorgungen Fähigkeiten wie z. B. Genauigkeit, Ehrgeiz, Liebe zu gewohnheitsmäßigem Handeln, gute intrafamiliäre Kommunikation, Einschätzen sozialer Unterstützungsstrukturen hilfreiche Bausteine für das Gelingen sein.
Andererseits schildern langjährige Diabetiker gelegentlich, welche Fähigkeiten sie durch das Leben mit dem Diabetes hinzugewonnen haben:
• Freundschaften sicher auf Verlässlichkeit einzuschätzen
• Sorgfältiges Tagesstrukturieren und Vorausplanen
• Verantwortung für sich selber übernehmen lernen
• Umgang mit Risiken frühzeitig einschätzen lernen
Ein sog. Overprotecting (d.h. »Überversorgung« ausüben, ohne dass eine Wahrnehmung des Hilfebedarfs stattfindet – die gegenseitige Wahrnehmung und Kommunikation ist dabei dysfunktional) der Eltern kann auf konkreten Besonderheiten im Familiensystem beruhen, die vom Therapeuten zunächst verstanden werden müssen, bevor man den Eltern rät: »Lassen sie das Kind doch mal den Diabetes alleine versorgen, halten sie sich doch mal raus.«
Wenn fürsorgliche Mütter von ihren Kindern/Jugendlichen keine Rückmeldung erhalten, welche und wieviel Hilfe gewünscht ist, neigen sie dazu, mehr Hilfe zu geben als notwendig. Das ist aus dem Erleben der Mütter zwar richtig, der Beobachter versteht diese Interaktion meist nicht und sieht dies evtl. ganz anders. Der einfache Rat: »Lassen Sie doch mal ihr Kind los« führt meist zum Gegenteil von dem Erwünschten (die Diabetesversorgung scheitert) oder wird einfach nicht befolgt. In kleinen Schritten Hilfe zu reduzieren, ist hier das richtige Vorgehen, es bedarf oft eines langsameren Tempos, als externe Helfer es sich wünschen – also bestimmen die Mütter/Väter das Tempo ( Kap. 9.4)! Eine Familie ist immer als ein System zu verstehen, welches aktuell unter diesen Bedingungen gerade so am besten funktioniert. Erst wenn ein von allen Beteiligten des Systems annehmbares besseres »Angebot« vorliegt, kann etwas im System verändert werden. ( Kap. 5.2).
• Wissen über Krankheitsabläufe (Pathophysiologie und -genese)
• Detailliertes Therapiewissen
• Kenntnisse über Risikosituationen
• Praktische Fähigkeiten zum Therapiehandling
• Altersgerechte Einsicht in Therapiebedarf und Auswirkungen
• Geeignete Strukturierung des Tagesablaufes
• Funktionierendes soziales Unterstützungsmodell
• Selbstbewusstsein
• Einsicht in Krankheitsfolgen
• Emotionale Steuerungsfähigkeit
Diabetes ist nicht selten das »Kampffeld« bei anderweitigen intrafamiliären oder sozialen Konflikten. Deshalb ist es in der Begleitung der Familien durch das Diabetesteam von besonderer Bedeutung, solche potentiell zugrundeliegenden Konfliktsituationen zu erkennen.
• Konfliktbelastete Familien, fehlende Kohärenz der Eltern
• Elterliche Trennungssituation
• Überforderungssituationen der Eltern
– alleinerziehendes Elternteil
– bildungsferne Schicht
– ökonomische Probleme
– Arbeitslosigkeit
• Somatische/psychische Krankheit eines Elternteils oder engen Familienmitglieds
• Unsicheres elterliches Erziehungsverhalten
• Sprachbarrieren bei Migranten, geringe soziale Integration
• Medienmissbrauch (bei Eltern und/oder Kind)
Es ist erstrebenswert, dass der BZ 4–6 Mal tgl. gemessen wird, um eine optimale Stoffwechseleinstellung realisieren zu können. Zum Erfolg der Diabetesbehandlung im Alltag gehören zehn Aspekte, die für den Alltagsumgang und die Kommunikation darüber sauber unterschieden werden sollten:
1. Die Häufigkeit der Messung per se
2. Die Resultate der Messung
3. Das angemessene Berechnen/Einschätzen von Nahrungsmitteln
4. Berechnung des KE-Bolus
5. Die Korrektur entgleister BZ-Werte, Anpassung der Therapie an den Bedarf
6. Berücksichtigung von Bewegungsausmaß in der Insulintherapie
7. Sich Hilfe zu holen in schwierigen Situationen
8. Der Eintrag ins Tagebuch, geeignete Dokumentation
9. Sicherstellung von Materialien (Insulin, Katheter-, Nadelwechsel u. a. m.)
10. Die angemessene Kommunikation über den Diabetes unter Freunden und in der Öffentlichkeit.
Menschen fallen einzelne Bausteine der Behandlung unterschiedlich leicht oder auch schwer. Es lohnt sich, dies in der Behandlung und Schulung zu berücksichtigen. So gibt es Patienten, die nur 2–3 BZ-Messungen pro Tag machen, dabei aber stets einen sehr guten HbA1c-Wert aufweisen ohne Hinweise auf Entgleisungen: Da braucht man keine Mühe auf eine Intensivierung der Messfrequenz legen. Auch gibt es Patienten, welche alle Ereignisse der letzten Wochen perfekt erinnern und ihre Therapie deshalb auch ohne Tagebuchführung optimieren können, oder die nur einen Freund in die Tatsache der Diabetesversorgung eingeweiht haben – damit aber perfekt klar kommen.
So gibt es bei uns in der Ambulanz die Regel:
Wer ohne Tagebuch einen HbA1c unter 7,5 % halten kann, muss kein Tagebuch führen, allerdings ändert sich das, sobald der HbA1c-Wert gestiegen ist: Das wird von vielen Jugendlichen als gute Motivationshilfe verstanden.