Impressum
1. Auflage 2018
http://www.karinaverlag.at/
karina.bookoffice@gmail.com
Auslieferer: NOVA MD GmbH
Text: Britta Kummer
Fotos: © Britta Kummer
Cover : Karina Pfolz
Layout: Bruno Moebius
Lektorat: Bruno Moebius
Herausgeber: Karina-Verlag, Wien
Vertrieb: NOVA MD Gmbh
ISBN: 978-3-96544-042-5
Bibliografische Information der Nationalbibliotheken: Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.dnb.de abrufbar.
Die Österreichische Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Österreichischen Nationalbibliothek.
Das Werk, einschließlich aller seiner Teile, ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechtsgesetzes ist ohne Zustimmung des Verlags, Herausgebers und der Autoren unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen.
Impressum
Vorwort
Dies und das zum Thema MS
Mein vertrauter Feind
Halbjährliches Rendezvous mit dem MDK – immer und immer wieder
Aus Wackelpudding Muckis machen oder umgekehrt?
Das Erlebnis Intrathekale Cortisontherapie
Intrathekale Cortisontherapie – die Zweite
Alle guten Dinge sind drei – oder doch nicht?
Wenn einer eine Reise tut
JUCHU – ein neues Bett
Dumme muss es auch geben
Ernährung bei MS
Möhren-Auflauf
Tomaten-Hüttenkäse-Auflauf
Bandnudeln-Kichererbsen-Topf
Gemüse-Bruschetta
Kartoffel-Apfel-Gemüse
Erdbeer-Eisberg-Salat
Avocado-Gurken-Smoothie
Gurken-Shake
Paprika-Eintopf
Tofu-Gemüse-Pfanne
Ich stehe wieder auf – und das Tag für Tag
Wenn einer eine Reise tut 2
Kleiner Denkanstoß zum Schluss
Autorenprofil
Bücher der Autorin
Vorwort
Lieber Leser!
Begleiten Sie mich auf eine Reise durch mein MS-Leben. Mit all seinen Höhen und Tiefen. Erfahrungen, die ich am eigenen Leib erlebt habe. Verpackt mit etwas Ironie und Zynismus, denn damit lässt sich vieles leichter ertragen.
Sicher werden Sie das eine oder andere Mal mit dem Kopf schütteln und sich sagen, so etwas kann doch heutzutage nicht sein. Glauben Sie mir, es kann.
Zusätzlich gibt es ein paar Hintergrundinformationen zum Thema MS. Da kommen Sie in so einem Buch nicht drum herum. Aber keine Sorge, diese halten sich im Hintergrund. Schließlich ist das kein Fachbuch zum Thema MS.
Und es wird auch noch genussvoll. Seien Sie gespannt, um was es sich dabei handelt.
Viel Spaß beim Lesen.
Dies und das zum Thema MS
Was ist MS?
MS (Multiple Sklerose) ist das facettenreichste Krankheitsbild der Neurologie. Es ist eine chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. Betroffen sind die Nerven des Gehirns und des Rückenmarks, das sogenannte Zentrale Nervensystem (ZNS). Der Begriff „multiple Sklerose“ setzt sich aus den Wörtern „skleros“ (= hart) und „multiplex“ (= vielfach) zusammen. Prozentual erkranken mehr Frauen als Männer zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr daran.
Eine Krankheit, die das Leben eines Menschen völlig auf den Kopf stellt. Eine mit 1000 Gesichtern und 1000 Fragen. Eine davon WARUM? Die Erkrankten werden Tag für Tag auf eine harte Probe gestellt, um mit sich und der Umwelt klarzukommen.
MS ist nicht ansteckend, nicht tödlich, kein Muskelschwund und keine psychische Erkrankung. Diese Krankheit lässt noch viele Fragen unbeantwortet. Im Verlauf und Beschwerdebild ist sie von Patient zu Patient unterschiedlich. Auch wenn es immer mehr Medikamente gibt, die das Leben mit MS erleichtern oder den Krankheitsverlauf hinauszögern – MS ist nach wie vor nicht heilbar!
Fakt ist aber, es sind zwei Buchstaben, die eine Wende im Leben des Betroffenen bedeuten. Eine Krankheit mit ungewissem Ausgang. Sie ist ein nicht einzuschätzender Gast. Wer daran leidet, hat eine lebenslängliche Verabredung mit einer Krankheit, die tückisch und hinterlistig ist.
Bei dem einen Erkrankten ist der Verlauf schlimmer, bei dem anderen Betroffenen weniger schlimm. Dennoch hat jeder damit zu kämpfen, da MS unberechenbar ist. Man wird täglich daran erinnert, welche Einbußen man einstecken muss. Eine Krankheit, die alles abverlangt, da sie auch viele unsichtbare Symptome aufweist. Anzeichen, die Außenstehende sehr schwer verstehen können, aber sie sind da.
Manche Betroffene haben noch viele Jahre nach Beginn der Krankheit Ruhe und keine nennenswerten Beschwerden. Bei anderen schreitet die Krankheit schnell voran und führt in kürzester Zeit zu erheblichen Beeinträchtigungen.
Jeder MS-ler muss für sich selbst den richtigen Weg finden, mit „seiner MS“ klarzukommen und dagegen anzukämpfen. Ein Kampf, der sich aber lohnt.
Autoimmunerkrankungen
MS gehört zu den Autoimmunerkrankungen. Hier sind es nicht äußere Feinde wie z. B. Viren, Bakterien etc., die zur Erkrankung führen. Es ist das eigene Immunsystem, das körpereigenes Gewebe angreift.
Das Gehirn stellt mit Milliarden von Nervenzellen eine Art Schaltzentrale dar, von der Signale über das Rückenmark zum Körper gesendet oder von dort empfangen werden. Die Signale werden von verschiedenen Nervenfasern weitergeleitet, die ähnlich wie elektrische Kabel mit einer Isolierschicht, Myelin, umhüllt sind.
Bei MS ist es so, dass die Myelinschicht durch entzündliche Herde beschädigt wird. Es entsteht Narbengewebe, das nicht in der Lage ist, Nervensignale fehlerfrei, reibungslos und schnell weiterzuleiten. Die Ursache ist trotz großer Forschungsanstrengungen noch nicht geklärt.
Häufigste Autoimmunerkrankungen sind:
Typ-1-Diabetes
rheumatoide Arthritis
Multiple Sklerose (MS)
Hashimoto-Thyreoiditis
Lupus erythematodes
Morbus Crohn
Unsichtbare Symptome bei MS
Fatigue ist ein häufiges Symptom der MS. Sie unterscheidet sich deutlich von der Müdigkeit, wie sie gesunde Menschen erleben. Fatigue wird als abnorme und extreme Erschöpfung beschrieben, die sich aber in ihrem wirklichen und tatsächlichen Ausmaß nur wenig erklären oder beschreiben lässt.
Für Außenstehende schwer oder gar nicht zu verstehen. Wenn man normal müde ist, kann man seine Dinge noch erledigen und bewältigen, zwar langsamer, aber es geht. Mit Fatigue geht das nicht! Da helfen weder Pause noch Nickerchen, um Kraft zu schöpfen. Die Erschöpfung bleibt und fordert dem Betroffenen alles ab.
Häufig treten auch Blasen- und Darmprobleme auf. Störungen, die die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen, da meist die Blase oder der Darm schneller sind, als man eine Toilette findet. Verspürt man Druck, lässt sich da auch nicht mehr viel einhalten und sehr oft geht das wirklich dann in die Hose. Dinge, über die keiner gerne spricht und lieber Stillschweigen hält – ist es doch viel zu peinlich, über so etwas zu reden. Oft kommt es vor, dass MS-ler deswegen nicht mehr die Wohnung verlassen, weil sie nicht wissen, wo die nächste Toilette ist. Hierfür gibt es aber inzwischen auch Medikamente, die das Problem deutlich verbessern können.
Schmerzen bei MS
Diese können als direkte Folge der MS-Aktivität im Gehirn auftreten oder aufgrund eines anderen MS-Symptoms. Auch die verkrampfte Muskulatur in Armen oder Beinen spielt dabei eine große Rolle. Ebenso können Schmerzen durch Haltungsfehler auftreten, die sich sehr oft in Gelenken, Bändern und Sehnen bemerkbar machen. Gezielte Krankengymnastik kann hier Linderung verschaffen. Auch Missempfindungen wie z.B. Brennen oder Gesichtsschmerzen können auftreten. Auch hier ist es, wie bei dem gesamten Krankheitsbild der MS, von Patient zu Patient unterschiedlich.
MS-Verläufe
Auch wenn die Verlaufsform der Krankheit bekannt ist, lässt sich der weitere Krankheitsverlauf trotzdem nicht individuell vorhersagen. Die MS kann jederzeit in der aktuell bestehenden Form stehen bleiben, entweder für längere Zeit, selten auch für immer. Sie kann aber auch enorm schnell fortschreiten.
Schubförmiger Verlauf:
Hier treten plötzlich und in unregelmäßigen Abständen Beschwerden auf, die sich danach vollständig oder teilweise wieder zurückbilden.
Sekundär chronisch-progredienter Verlauf:
Da beginnt die MS auch erst schubförmig, jedoch entwickelt sie sich später in die progrediente Form, bei der zunehmenden Beeinträchtigungen auftreten und die Rückbildung der Symptome nach einem Schub immer unvollständiger erfolgt. Bei anderen Patienten wiederum verläuft die MS sehr langsam und möglicherweise tritt erst Jahrzehnte nach dem ersten ein weiterer Schub auf. Hier können sich Phasen der raschen und langsamen Verschlechterung sowie relativ stabile Phasen abwechseln.
Primär chronisch-progredienter Verlauf:
Dort treten von Krankheitsbeginn keine Schübe auf und es kommt zu einer fortschreitenden Zunahme von Symptomen und Beeinträchtigungen. Die Beschwerden nehmen kontinuierlich zu. Hier gibt es keine Rückbildung der Symptome.
Mein vertrauter Feind
Erhält man die Diagnose MS, reißt es einem erst einmal den Boden unter den Füßen weg. Da kommt man schnell an seine Grenzen, körperlich wie auch psychisch.
Und es ist ja nicht nur das. Eine Krankheit geprägt von Ängsten, Vorurteilen, Missverständnissen sowie Reaktionen des Umfelds. Aus diesem Teufelskreis kommt man nur heraus, wenn man für sich selbst den richtigen Weg findet, mit „seinem MS-Monster“ klarzukommen und dagegen anzukämpfen. Schließlich bekommt man täglich gezeigt, wie mächtig dieser Feind ist. Ich habe meinen gefunden. Es war ein langer und steiniger Weg, der sich aber gelohnt hat.
Mein Leitspruch ist: „Ich lebe mit MS – nicht die MS mit mir!“, denn ein Leben mit MS ist noch lange nicht die Endstation. Deshalb nehme ich auch alles mit, was sich mir bietet.
Oft werde ich gefragt: „Warum lachst du so viel, obwohl du eine unheilbare Krankheit hast?“ Aber wieso denn nicht? Nur Trübsal blasen bringt doch nichts! Das Leben ist einfach zu wertvoll, um den Kopf in den Sand zu stecken und zu resignieren.
Und sollte der vertraute Feind doch mal wieder gnadenlos zuschlagen, heißt es: Kopf hoch, Aufstehen, Krönchen richten und weiterkämpfen!
Halbjährliches Rendezvous mit dem MDK – immer und immer wieder
Wer kennt den legendäre Kultsketch „Dinner for One“ (auch unter dem Titel der 90. Geburtstag bekannt) nicht? Jahr für Jahr stellt Butler James seiner Miss Sophie zu Silvester die Frage „The same procedure as every year?” (Das gleiche Verfahren wie in jedem Jahr?).
Bei mir heißt es „Das gleiche Verfahren wie jedes ½ Jahr!!!“ Dann ist immer der Zeitpunkt, den MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) zu kontaktieren. Aufgrund meines Pflegegrades 2 erhalte ich Pflegeleistungen. In meinem Fall in Form von Geld.
Wie gesagt, ich kontaktiere den Pflegedienst, der dann zu mir kommt und begutachtet, ob ich noch krank bin und die Pflege gesichert ist. Diese Beurteilung geht dann an die Krankenkasse.
Eine Maßnahme, bei der ich immer mit dem Kopf schütteln muss und die ich auch einfach nicht verstehe. So sehr ich mich auch bemühe. Anscheinend besitze ich dafür nicht die nötige Intelligenz. Nicht, dass ich dumm bin, aber da ist der Kelch ganz klar an mir vorbeigegangen, als das nötige Wissen verteilt wurde.