reading

Till alla kvinnor med svåra menssmärtor

Innehållsförteckning

Jag litade blint på dig

Författarens ord

Menstruation och ägglossning kan vara fruktansvärt plågsamt för både unga tjejer och vuxna kvinnor, som lever med den kroniska sjukdomen endometrios. Jag fick diagnosen endometrios när jag var trettiosex år.

I min självbiografi Barnlängtan fick jag möjlighet att berätta om min resa med sjukdomen, men också om min och min mans längtan efter att få bli föräldrar. När boken publicerades i november 2019 började jag drömma om att få berätta om kvinnosjukdomen endometrios, inte bara från mitt eget perspektiv, utan också utifrån andra kvinnors upplevelser. Det var då idén till denna bok väcktes till liv. I Mitt liv med endometrios får ni möta tjugo kvinnor, som berättar om sin resa genom livet med den livslånga och ibland extremt aggressiva sjukdom endometrios. Jag är en av dessa kvinnor.

Vi är tjugo kvinnor, från tjugo till femtiotre år, som alla har något viktigt att berätta. De allra flesta av oss fick svåra smärtor redan första gången vi fick mens, men flera av oss har levt många år utan att veta att vi har sjukdomen. En del av oss har ätit p-piller för att minska menssmärtorna och därmed hindrat sjukdomen från att sprida sig, eftersom hormonerna gjort oss blödningsfria.

Det vi alla har gemensamt är att vi har celler, som liknar livmodersslemhinnan, som sprider sig utanför livmodern. Dessa celler finns till en början på små ytor i buken, men växter och sprider. Vid menstruation blöder det från cellerna och då kan endometrioshärdar bildas i buken.

Många av oss har drabbats av vattenfyllda och blodfyllda cystor (chokladcystor), som bildas på äggstockarna. Endometrios kan också orsaka ärrbildningar och sammanväxningar, samt förstöra äggstockar och äggledare. Ibland sprider sig sjukdomen till ändtarmen eller insidan av tjocktarmen. De allra flesta av oss har även stora problem med smärtor i tarmarna.

Det här är en bok för föräldrar till tonårsdöttrar, för all sjukvårdspersonal som möter oss i sitt arbete, för våra vänner, som ibland har svårt att förstå varför vi inte kan följa med på roliga aktiviteter, till våra partners som stöttar och peppar oss, men framför allt är det en bok till alla unga tjejer och kvinnor med endometrios och svåra smärtor vid menstruation.

Om boken

Mitt liv med endometrios innehåller tjugo kvinnors livsberättelser och med hjälp av boken vill vi göra våra röster hörda. Vi önskar att boken ska öka kunskapen om sjukdomen endometrios i samhället och inom sjukvården.

I arbetet med färdigställa boken har jag som författare samarbetat med kvinnorna och vi har skapat texterna tillsammans. Vi har kommunicerat via e-post och chatt och jag har ställt frågor om deras livsresa med sjukdomen endometrios i fokus. Kvinnornas svar har används för att skapa deras livsberättelser. Ett utkast av deras text har sedan skickats via e-post. Kvinnorna har läst sina livsberättelser och fått tid att fundera över om det är något mer i deras liv med endometrios, som de vill berätta om. En del av kvinnorna har valt att skriva sina livsberättelser på egen hand.

Fakta om endometrios

Ungefär var tionde kvinna har endometrios och många får de första symtomen redan i tonåren. Det är olika från kvinna till kvinna vilka symtom sjukdomen ger och hur ofta smärtorna kommer. Det är vanligt att kvinnor med endometrios får svåra smärtor vid menstruation. Andra symtom är: svårigheter att kissa, problem med tarmarna, blod i urin och avföring i samband med mens, trötthet, illamående och feber i samband med mens, smärta vid samlag, svårigheter att bli gravid, samt riktliga mensblödningar och mens under flera dagar.

Om du har svåra smärtor vid mens ta kontakt med en gynekolog, som kan utreda och behandla dina smärtor.

Endometrios är en kronisk sjukdom, som kommer i skov. Dessa skov innebär att kvinnan besväras mycket mer av sjukdomen vissa dagar eller perioder. Ibland känns det som om smärtan aldrig ska gå över.

Kvinnor med endometrios får ofta cystor på äggstockarna. Dessa kan gynekologen se med hjälp av vaginalt ultraljud. Det är vanligt att kvinnor med sjukdomen får genomgå en titthålsoperation för att diagnos ska ställas och endometrioshärdar ska opereras bort. Inom svensk sjukvård finns det i dagsläget inte möjlighet att bli av med sjukdomen endometrios genom att operera bort den. Om menstruationen fortsätter, så sprids sjukdomen på nytt efter en operation.

Många kvinnor får vänta i flera år innan de får rätt diagnos. Det är vanligt att läkare missbedömer smärtorna och tror att de beror på vanlig mensvärk, urinvägsinfektion eller IBS. Det är viktigt att du söker vård igen om du upplever att du inte blir bättre.

Endometrios behandlas ofta med en kombination av hormoner och smärtstillande läkemedel. Hormonet östrogen förvärrar dock sjukdomen och endometriospatienter som behandlats med östrogen kan bli mycket sämre i sin sjukdom.

Celler som liknar livmoderslemhinnan sprids ofta till bukhinnan, äggstockarna, äggledarna, utsidan livmodern, urinblåsan, ändtarmen och andra inre organ. Endometrios som växer i livmoderväggen kallas adenomyos.

När endometrios växer sig större och större, så bildas endometrioshärdar. Vid mens så blöder det i endometrioshärdarna. Kroppens immunförsvar försöker få bort endometriosen och de ämnen som då skickas ut i kroppen kan orsakar inflammation, som leder till att nerverna blir mer känsliga och det kan orsaka smärta i till exempel benen.

Endometrios som inte behandlas lyckosamt kan även orsaka sammanväxningar, som gör att organ växer ihop. Detta är en av anledningarna till smärta vid samlag, då sammanväxningarna stramar och hindrar organen från att röra sig som de brukar.

Värme på magen kan lindra smärtan vid mens och förändring av kosten kan minska symtomen. Kvinnor med endometrios rekommenderas därför att föra kostdagbok för att kunna se samband mellan viss föda och ökad eller minskad smärta.

Promenader kan också lindra smärtan, då kroppens eget smärtstillande system aktiveras vid träning. Det är viktigt att som anhörig förstå att om kvinnan inte kan träna på grund av smärtor, så kanske inte behandlingen är rätt. Hjälp gärna till att söka vård igen. Många kvinnor med endometrios har besökt sjukvården vid flera tillfällen och kan behöva stöd för att orka söka vård på nytt.

Vi önskar att det skulle finnas en behandling som fungerade för alla kvinnor med endometrios. Tyvärr är det inte så. Vilken behandling som hjälper bäst är individuellt och det som fungerade när vi är unga, kanske inte fungerar senare i livet. Behandlingarna kan också ge biverkningar, så som viktuppgång, nedstämdhet, minska sexlust, mellanblödningar och sämre hy. Om du inte står ut med de biverkningar som behandlingen ger, så ta kontakt med din läkare.

Livsgnistan

"Jag började äta p-piller när jag var tretton,
så därför har jag inte haft problem med
menssmärtor. Jag hade ingen aning om att
min mage var full av endometrios."

Camilla 30 år

Livsberättelse 1 - Camilla, 30 år

Jag var tjugoåtta år och mitt i ett av mitt livs största upplevelser. Jag skulle gifta mig. Det var sommaren 2018 och två och en halv vecka innan bröllopet blev jag inlagd på sjukhus på grund av dubbla infektioner i kroppen. En vecka senare tvingades jag opereras akut. Titthålsoperationen visade att jag hade en mycket svår endometrios. Ena äggstocken och äggledaren var så förstörda av min endometrios att de tvingades operera bort dem. Läkaren sa att det skulle bli svårt för oss att få ett syskon till vår son.

Jag började äta p-piller när jag var tretton, så därför har jag inte haft problem med menssmärtor. Jag hade ingen aning om att min mage var full av endometrios.

När jag vaknade upp efter operationen hade jag så fruktansvärt ont. Det var miljoner gånger värre än att föda barn. Jag var fast besluten att gifta mig och ville absolut inte skjuta upp vårt bröllop. Jag hade datorn i sjukhussängen och försökte fixa det sista inför bröllopet, medan min man var hemma med vår son som fått vattkoppor. Jag sa till sjukhuset att de fick göra vad de ville, bara jag blev frisk, så att jag kunde gifta mig.

Jag lämnade sjukhuset efter några dagar. Jag hade rasat i vikt och var tvungen att sy om min klänning inför bröllopet. Idag förstår jag inte riktigt hur jag klarade av alla förberedelser inför bröllopet och att vara närvarande på mitt eget bröllop.

Vi hade bokat en resa efter bröllopet och då fick jag tid att reflektera över vad jag varit med om. Jag började läsa i mina journaler och blev livrädd att vi inte skulle kunna få ett barn till.

Efter operationen har de inte fått bukt med min endometrios. Jag har fått prova många olika hormonbehandlingar, men ingenting hjälper. Mensblödningarna bara fortsätter.

Vi lät kroppen få vila lite efter operationen, men bestämde oss sedan för att försöka bli gravida. 2019 var värsta året i mitt liv. Jag slutade med p-piller och en månad efter var min mage så svullen, så att det såg ut som om jag var gravid i vecka 20. Jag sökte vård och det konstaterades att en cysta på sju centimeter hade växt ihop med tarm, bukvägg, äggledare och äggstock. Läkarna rekommenderade oss att inte försöka bli gravida på naturlig väg på grund av min svåra endometrios.

Vi bestämde oss för att försöka bli gravida med hjälp av IVF. De berättade för oss att chanserna att bli gravida var en på miljonen på grund av min svåra endometrios, att jag har färre ägg än vad som är normalt för min ålder och att jag bara har en äggstock kvar.

Det är ett mirakel att jag blev gravid. Jag är i vecka 20 nu och försöker att inte oroa mig för vad som kommer hända med min endometrios, när vårt andra barn är fött. Jag mår bra nu och känner inte av endometriosen under graviditeten. Så skönt.

"Jag visste att något var fel, så jag fortsatte
att söka vård. Smärtorna påverkade min
vardag på många olika sätt. Jag kunde inte
leva det liv jag ville."

Louise 22 år

Livsberättelse 2 - Louise, 22 år

Jag har haft svåra smärtor vid menstruation sedan jag var tolv år. Jag minns en gång när jag fick mens när jag var i skolan. Jag var tvungen att åka hem på grund av smärtorna. När jag kom hem låg jag dubbelvikt i sängen och när värken var som värst höll jag krampaktigt i sängkanten. Det kändes som om jag hade knivar i magen. Jag minns att jag tänkte: Ska det verkligen göra så här ont?