Christine Preissmann

Mit Autismus leben

Eine Ermutigung

Impressum

Die digitalen Zusatzmaterialien haben wir zum Download auf www.klett-cotta.de bereitgestellt. Geben Sie im Suchfeld auf unserer Homepage den folgenden Such-Code ein: OM86127

Das Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung ist ohne Zustimmung des Verlags unzulässig. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und die Speicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen.

Klett-Cotta

www.klett-cotta.de

© 2020 by J. G. Cotta’sche Buchhandlung

Nachfolger GmbH, gegr. 1659, Stuttgart

Alle Rechte vorbehalten

Umschlaggestaltung: Wallbaum/ Weiß Freiburg

Unter Verwendung eines Fotos von © nito – stock.adobe.com

Datenkonvertierung: Tropen Studios, Leipzig

Printausgabe: ISBN 978-3-608-86127-3

E-Book: ISBN 978-3-608-11601-4

PDF-E-Book: ISBN 978-3-608-20443-8

Dieses E-Book basiert auf der aktuellen Auflage der Printausgabe.

Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek

Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation
in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische
Daten sind im Internet über http://dnb.d-nb.de abrufbar

Der Beginn – ein Vorwort

Zu Beginn der 1970er-Jahre wurde ich als erstes von drei Kindern meiner Eltern in einer hessischen Kleinstadt geboren – in eine Welt, die mir auch heute noch, im bereits mittleren Erwachsenenalter, über weite Strecken fremd ist. Inzwischen kann ich mein Leben genießen, doch bis zu diesem Punkt war es ein weiter Weg, der noch immer zahlreiche Hürden bereithält.

Größtenteils aber habe ich meinen Platz im Leben gefunden und möchte mithelfen, eine solch ruhige, befriedigende und durchaus auch glückliche Situation ebenso für andere Menschen im Autismus-Spektrum zu erreichen. Deshalb freue ich mich sehr über die Möglichkeiten, die mir in diesem Bereich gegeben sind, meine Vorträge und Publikationen und darüber, nun auch eine eigene Autismus-Sprechstunde in unserer Klinik anbieten zu dürfen. Dort konnte ich bereits zahlreiche Betroffene und Angehörige beraten und ermutigen.

Das vorliegende Buch richtet sich an Menschen im Autismus-Spektrum, ihre Angehörigen und alle, die mit autistischen Menschen arbeiten. Es enthält sowohl eigene Erfahrungen als auch allgemeine Hilfen für die unterschiedlichen Lebensbereiche und Anforderungen. Vieles davon sind Antworten auf die zahlreichen Fragen, die mir im Rahmen meiner Aktivitäten immer wieder gestellt werden. Mein Buch ist deshalb ebenso ein Erfahrungsbericht wie eine Sammlung möglicher Lösungen, Strategien und Wege. Es soll dazu ermutigen, die individuell passende Unterstützung zu finden und vor allem nicht aufzugeben. Es sind immer Hilfen möglich, um ein erfülltes Leben führen zu können – auch mit einer eigenen Autismus-Diagnose oder als Angehöriger eines betroffenen Menschen.

Ich wünsche Ihnen alles Gute und bedanke mich sehr bei den Menschen, die mir dabei helfen: meinen lieben Eltern und meinen Therapeutinnen aus Psycho- und Ergotherapie, die mich bereits seit vielen Jahren unterstützen. Vielen herzlichen Dank! Und ein herzliches Dankeschön auch an Frau Dr. Treml vom Verlag Klett-Cotta für die Hilfe bei der Realisierung dieses Buchprojekts.

Darmstadt, im September 2019
Christine Preißmann

Autismus – was ist das?

Derzeit wird noch unterschieden zwischen den einzelnen Formen:

Auch für Fachleute ist jedoch die Abgrenzung nicht immer leicht, deshalb spricht man heute meist von einer Autismus-Spektrum-Störung, um zu verdeutlichen, dass die Auffälligkeiten in jedem Einzelfall unterschiedlich sind und eine sehr große Bandbreite besteht. Es gibt also ein großes Spektrum an typischen Merkmalen, die sowohl Schwierigkeiten als auch Fähigkeiten umfassen. Während einige autistische Menschen nur leicht betroffen zu sein scheinen, besteht bei anderen eine schwere Mehrfachbeeinträchtigung. Ein Kind mit frühkindlichem Autismus zeigt bereits vor dem dritten Lebensjahr Auffälligkeiten

Das Asperger-Syndrom dagegen lässt sich von den anderen Formen abgrenzen durch eine mindestens durchschnittliche Intelligenz und das Fehlen einer sprachlichen bzw. kognitiven Entwicklungsverzögerung. Es bestehen jedoch Auffälligkeiten in der psychomotorischen Entwicklung und in der sozialen Interaktion.

Der atypische Autismus kann diagnostiziert werden, wenn nicht alle Diagnosekriterien (s. u.) vorliegen, gleichzeitig aber keine andere Diagnose in Betracht kommt.

Die nicht selten verwendete Formulierung »autistische Züge« sollte allenfalls dann ihre Berechtigung haben, wenn zusätzlich eine andere Form der Behinderung besteht.

Symptome und Auffälligkeiten

Autistische Menschen nehmen ihre Umwelt anders wahr. Daraus resultiert eine Vielzahl möglicher Symptome, die aber nicht alle in gleicher Weise bei jedem betroffenen Menschen vorliegen.

Allen Autismus-Spektrum-Störungen gemeinsam sind jedoch

Weitere häufige Auffälligkeiten bestehen z. B. in

Neben Schwächen und Schwierigkeiten besitzt jeder Mensch mit Autismus aber auch eine ganz individuelle Kombination aus Stärken und Fähigkeiten. Es ist wichtig, auch diese Seite zu betrachten. Häufige Ressourcen sind:

Häufigkeit

Die Häufigkeit von Autismus-Spektrum-Störungen wird mit etwa 1 % angegeben, es ist also von mehreren Hunderttausend unmittelbar betroffenen Menschen in Deutschland auszugehen. Die deutliche Zunahme an Autismus-Diagnosen lässt sich nach Ansicht von Experten aber eher nicht durch eine Zunahme des Autismus als solchem erklären, sondern vielmehr durch die besseren Kenntnisse der Fachleute. Das Bewusstsein für den Autismus hat also zugenommen, vor allem aber auch das Wissen, dass bei einer solchen Diagnose auch Hilfen möglich sind.

Das männliche Geschlecht ist häufiger betroffen; frühere Angaben von 8:1 zulasten der Jungen scheinen jedoch zu hoch gegriffen. Die Dunkelziffer ist vor allem bei Mädchen und Frauen sehr hoch, denn diese sind in ihrem Verhalten oft ruhiger, wirken weniger auffällig, sodass man ihre Schwierigkeiten häufig nicht oder zumindest nicht auf Anhieb erkennt und sie deshalb nicht selten erst als Jugendliche oder als erwachsene Frauen eine Diagnose und somit eine angemessene Unterstützung erhalten können.

Ursachen

Der Autismus resultiert aus dem Zusammenspiel mehrerer Faktoren, insbesondere die Genetik spielt eine große Rolle. Man geht davon aus, dass zahlreiche Gene beteiligt sind. Die exakten Gene konnte man jedoch noch nicht identifizieren. Diskutiert wird aber vor allem eine genetische Prädisposition in Verbindung mit dem Auftreten bestimmter Umweltfaktoren (z. B. Pestizide, Weichmacher, prä- und perinataler Stress, pränatale virale Infektionen wie Röteln-, Masern- oder Zytomegalie-Infektion).

Daneben wurden in Untersuchungen strukturelle und funktionelle Gehirnveränderungen gefunden (u. a. eine schlechtere »Verschaltung« der einzelnen Hirnbereiche untereinander und als Folge eine verringerte Kommunikationsfähigkeit zwischen den Hirnarealen).

Wichtig vor allem für die Bezugspersonen autistischer Menschen ist die Tatsache, dass der Autismus nicht durch etwaige Fehler bei der Erziehung oder durch familiäre Konflikte ausgelöst wird. Und er hat auch nichts mit Unvermögen oder schlechtem Benehmen der betroffenen Menschen selbst zu tun. Menschen mit Autismus finden sich außerdem in allen sozialen Schichten, sämtlichen Ländern und Kulturen.

Verlauf und Diagnostik

Früher wurden Autismus-Spektrum-Störungen als typische Störungen des Kindesalters angesehen, heute jedoch ist unbestritten, dass auch für das Jugend- und Erwachsenenalter eine gute Unterstützung notwendig ist.

Der Autismus wächst sich nämlich nicht aus, sondern besteht lebenslang. In den meisten Fällen kommt es aber über die Lebensspanne zu teils deutlichen Verbesserungen, auch noch jenseits der Jugendzeit. Deshalb unterscheidet sich die Symptomatik im Erwachsenenalter in einigen Punkten im Vergleich zu Kindheit und Jugend, weil die betroffenen Menschen im Laufe der Zeit viele Strategien erlernt haben, um ihre Auffälligkeiten möglichst gut zu kompensieren. Als Erwachsene stoßen sie vor allem dann an ihre Grenzen, wenn Flexibilität und Einfühlungsvermögen in komplexeren sozialen Situationen gefordert sind, vor allem am Arbeitsplatz oder im Hinblick auf Freundschaft bzw. Partnerschaft.

Für eine spezifische Hilfe und Unterstützung ist eine entsprechende Diagnose notwendig. Im Kindes- und Jugendalter ist der Kinderarzt die erste Anlaufstelle für eine orientierende Einschätzung, danach kann eine Vorstellung bei einem spezialisierten Zentrum (Autismus-Therapiezentrum bzw. Sozialpädiatrisches Zentrum) oder einem Kinder- und Jugendpsychiater erfolgen mit dem Ziel, eine spezifische Diagnostik durchzuführen. Diese umfasst standardisierte Verfahren in Form eines Interviews mit den Eltern sowie eines Spielinterviews mit dem Kind. Hierfür werden Situationen geschaffen, die normalerweise soziale Interaktionen hervorrufen (Geburtstagsfeier etc.). Je nach Alter und kognitiver sowie sprachlicher Entwicklung des Kindes können unterschiedliche Module angewandt werden.

Bei Erwachsenen ist die Diagnostik komplizierter. Einerseits gibt es bislang keine standardisierten Diagnoseinstrumente, zudem sind einige typische Symptome nur noch sehr abgeschwächt oder durch gute Kompensationsmaßnahmen auch gar nicht mehr vorhanden. Das macht die Diagnosestellung durch einen Psychiater oder Psychotherapeuten oft zu einer großen Herausforderung.

Das Vorschulalter

Routinen und Rituale

»Ich mochte alles, was einem ritualisierten Ablauf folgte. Katholisch erzogen, liebte ich sehr den bis ins Kleinste vorhersehbaren und strukturierten sonntäglichen Gottesdienst. Später wurde ich Ministrantin, die kirchliche Zeremonie gab mir viel Halt und war vor allem in anstrengenden Zeiten eine große Hilfe für mich.

Auch zu Hause folgte der Ablauf größtenteils einer täglichen oder zumindest wöchentlichen Routine. Meine Eltern gehörten nicht zu der Sorte Mensch, die durch ihr sprunghaftes Verhalten und kurzfristige Planänderungen auffiel, wofür ich ihnen unendlich dankbar war. Auch im weiteren Leben suchte ich mir zur Unterstützung ausschließlich ruhige, strukturierte Menschen, da mir spontane (und damit für mich chaotisch erscheinende) Zeitgenossen sehr viel Stress bereiteten.

Es durfte sich also möglichst nichts verändern. Verspätungen meiner Eltern, etwa zu den Mahlzeiten, endeten oft im Streit – ein Indiz dafür, mit welchem Stress und welcher Angst diese Situationen für mich verbunden waren. Häufig war ich danach verzweifelt, weil ich Auseinandersetzungen nicht mochte und nicht als »böse« wahrgenommen werden wollte, denn das war ich nicht. Aber meine Verzweiflung blieb meist unbemerkt, ich teilte mich nicht mit, denn ich wusste nicht, dass und wie man das tat. Besonders schwer war es für mich jedoch, wenn meine Eltern ihre Bekannten einluden. Ich wollte unser Zuhause nicht mit Fremden teilen müssen, vor allem aber störte mich deren Geruch. Manche Besucher rochen nach Zigarettenrauch, andere hatten eine für mich übelriechende Kleidung. Noch heute bin ich sehr empfindlich, was den Geruchssinn oder auch andere Sinnesreize betrifft.

Eine bis heute anhaltende Vorliebe entstand bereits in früher Kindheit: Ich liebe das Weihnachtsfest. Zunächst waren es die Weihnachtsmärkte, die es mir angetan hatten, denn ich erstellte mir immer einen Plan, in dem ich aufzeichnete, an welcher Stelle welcher Weihnachtsmarktstand zu finden war. Jedes Jahr lief ich mit meinem Plan dorthin und freute mich, wenn alles in Ordnung und jeder Stand an dem Ort war, den mein Plan und ich ihm zugedacht hatten.

Ja – und dann haben meine Eltern das wohl sehr gut gemacht und versucht, diese meine doch sehr isolierte Vorliebe zu einem ganz umfassenden Interesse für das Weihnachtsfest insgesamt auszubauen, also für die Lieder und Geschichten, Gerüche, Dekorationen und Bastelarbeiten, Weihnachtsgebäck, religiöse Aspekte – und für die Menschen, die Weihnachten feiern.

Das möchte ich auch heute immer als Anregung nennen: Oft ist es möglich, aus einem eng umschriebenen Interessengebiet den Blick auf das größere Ganze zu richten und die betroffenen Kinder zu motivieren, sich auch mit Neuem und vor allem mit anderen Menschen zu beschäftigen. Aber hierfür sind eben Anleitung und Begleitung nötig. Falsch ist es dagegen, die Beschäftigung mit dem Spezialinteresse völlig zu unterbinden, denn sie dient ja der Beruhigung, Entspannung und Erholung.

Auch in meiner Lieblingszeit, der Adventszeit, gab es aber schwierige Situationen, die für mich besonders schlimm waren, weil ich diese Wochen so gern mochte. So liebte ich es, mit meiner Mutter Plätzchen zu backen, und brauchte nicht viele Formen dafür. Vielmehr wollte ich immer nur Sterne backen, denn Enten, Herzen oder Kleeblätter passten ja eigentlich gar nicht so recht zu Weihnachten. Ich erinnere mich gut an meine Verzweiflung, als mein Bruder einmal eine »Zimtente« ausgestochen hatte. Ich konnte mich kaum beruhigen, es gehörte sich nun einmal nicht, aus dem Zimtstern-Teig eine Entenfigur auszustechen. Mein Bruder dagegen wusste gar nicht, was eigentlich los war. Heute lachen wir manchmal gemeinsam, wenn wir uns an die »Zimtente« erinnern.

Außerdem war es schwer für mich, überrascht zu werden, auch dann, wenn es sich eigentlich um etwas Schönes und Positives handelte. Ich bekam gern Geschenke, die ich mir gewünscht hatte, aber ich wollte eben vorher wissen, was es sein würde. In meinen ersten Lebensjahren war es deshalb sehr anstrengend an Weihnachten, wenn die Päckchen ausgepackt werden sollten. Ich wusste nicht, was mich erwartete; das bedeutete für mich deutlich mehr Stress als Glücksempfinden. Irgendwann fand ich durch Zufall die Verstecke, an denen meine Eltern die Weihnachtsgeschenke für mich und meine beiden Brüder aufbewahrten, und lief dann jedes Jahr kurz vor Weihnachten in ihr Schlafzimmer, wenn sie gerade nicht zu Hause waren, um im Schrank nachzusehen, was ich diesmal wohl bekommen würde. Für mich war das eine große Hilfe, so konnte ich voller Vorfreude auf die Bescherung an Heiligabend warten.

Auch heute noch machen wir uns dies im Kreis der Familie zunutze, indem wir uns rechtzeitig vor dem Fest gegenseitig unsere »Wunschzettel« schicken. So kann jeder sicher sein, Geschenke zu finden, die dem anderen auch wirklich gefallen. Das ist also eine Maßnahme, von der wir alle profitieren. Vor allem aber habe ich eine gewisse Sicherheit und kann mich auf das einstellen, was mich erwarten wird.

Spielverhalten und abweichende Interessen

Zu Hause ging es mir insgesamt aber gut. Problematisch wurde es für mich vor allem dann, wenn ich mit Gleichaltrigen zusammen war. Im Kindesalter spielte ich meist allein, konnte nur wenig mit den anderen Kindern anfangen, aber das störte mich damals noch nicht sehr. Langeweile kannte ich nicht, ich konnte mich immer beschäftigen und wirkte auch auf andere Menschen ausgeglichen. Ein gemeinsames Spiel aber war schwierig, es musste alles nach meinen Vorstellungen und Regeln geschehen, dabei war ich auch durchaus kreativ, wollte aber selbst die Vorgaben machen. Ich ordnete meine Spielsachen lieber nach ihrer Größe, als sie so zu benutzen, wie es vorgesehen war. Andere Kinder waren da eher lästig, weil sie diese meine Ordnung zerstörten. Der Kontakt zu meinen beiden jüngeren Brüdern war vermutlich auch deshalb recht unproblematisch, weil ich als Älteste eben meist bestimmen konnte, was nach welchen Regeln gespielt wurde.

Da ich das erste Kind meiner Eltern war, hatten diese natürlich auch keine Vergleichsmöglichkeiten. Viele meiner Auffälligkeiten wurden deshalb als selbstverständlich hingenommen. Das hatte Vor- genauso wie Nachteile, war aber sicher mit dafür verantwortlich, dass es nur wenig Konflikte mit meinen beiden jüngeren Brüdern gab. Mein Verhalten wurde nicht weiter hinterfragt, ich war einfach so, wie ich war. Hinzu kam, dass ich kein »typisches Mädchen« war. Wenn andere sich mit Puppen, Schminkkoffern, schönen Kleidern oder Pferdebüchern beschäftigten, ging ich lieber mit meinen Brüdern nach draußen, um Fußball zu spielen oder mit der Laubsäge zu hantieren. Fantasiespiele gelangen mir nicht, viel lieber widmete ich mich meinen konkreten Interessen, den Abflugplänen des Frankfurter Flughafens oder meinen Weihnachtsmarktplänen. Stets lernte ich den neuen Flugplan oder das Telefonbuch unserer Stadt auswendig. Das gab mir Sicherheit und entspannte mich. Aber ich beschäftigte mich damit allein und teilte meine Freude daran nicht mit anderen, auch nicht mit meinen Eltern.

Anfangs störte es mich nicht, allein zu spielen, nach und nach aber hätte ich gern auch mal mitgemacht, wenn sich die anderen Kinder miteinander beschäftigten. Schon als Kleinkind analysierte ich manchmal meine Situation. Irgendwann fiel mir auf, dass es wichtig ist, verschiedene Fähigkeiten zu besitzen, um zumindest zeitweise »dabei sein« zu können, ich selbst diese Fähigkeiten aber offenbar nicht besaß.

Wenn ich heute meiner kleinen Nichte bei ihrem Spiel zusehe, so fallen mir deutlich die Unterschiede im Spielverhalten auf. Sie hantiert in ihrer Puppenküche, kocht für die Püppchen in einem winzigen Topf eine »Suppe«, reicht ihnen die imaginäre Flüssigkeit, überlegt sich eine Unterhaltung für sie und legt sie schließlich schlafen. Dies alles wäre mir nie gelungen, und heute noch fällt es mir schwer, mich auf dieses Spiel einzulassen. Meine Nichte ist mir mit ihren nicht einmal fünf Jahren auf diesem Gebiet ein ganzes Stück voraus.

Gut für mich war aber sicher, dass es damals noch nicht so viel Spielzeug gab, das die Sinne so stark beanspruchte, wie das heute oft der Fall ist. Ein Spielzimmer, übersät mit blinkenden oder quietschenden Spielsachen, wäre für mich ganz sicher unerträglich gewesen.

Kindergarten

Obwohl ich im Kindergarten recht zufrieden wirkte, ging ich nicht gern dorthin und verstand auch den Zweck dieser Einrichtung nicht. Beschäftigen konnte ich mich schließlich auch allein, die anderen Kinder waren nicht nötig. Trotzdem aber war der Besuch vorgesehen, und man verständigte sich darauf, dass ich vormittags hinging, nachmittags aber in der Regel zu Hause bleiben durfte. Auch das aber war manchmal schon zu viel für mich.