© 2019 Liisa Heikkinen
Kustantaja: BoD – Books on Demand GmbH, Helsinki, Suomi
Valmistaja: BoD – Books on Demand GmbH, Norderstedt, Saksa
ISBN: 978-952-8089513
Tämä kirja opastaa sinua kuntouttamaan itseäsi omatoimisesti ja tukee sinua pyrkimyksissäsi parantaa elämänlaatuasi. Kirjan ohjeiden avulla pystyt vähentämään oireitasi tai saamaan ne kuriin jopa kokonaan. Pitkäjänteisyys tuottaa tuloksia: niitä syntyy, kun etsit kuntouttamiskeinoista parhaiten luonteellesi ja elämääsi sopivia vaihtoehtoja. Koska fibromyalgia on etenevä sairaus, omatoiminen kuntouttaminen on tärkeää. Kuntoutuminen perustuu ruokavalion, liikunnan ja elämänhallinnan yhdistelmään. Kaikki nämä keinot auttavat kehoa sen luontaisissa pyrkimyksissä korjata poikkeavia toimintoja ja ylläpitää terveyttä.
Saat helppotajuisessa muodossa kattavat tiedot fibromyalgian oireiden syistä ja opit ymmärtämään, miksi oikeanlainen liikunta ja ravinto kuntouttavat sinua ja mitä ne ovat. Tämän kirjan ei ole tarkoitus olla fysiologian, anatomian, biokemian tai ravintotieteen oppikirja vaan antaa tietoa riittävästi, jotta syy-seuraus yhteyksiä on helpompi ymmärtää. Näillä ohjeilla pääset hyvin alkuun.
Tässä opaskirjassa on mukana valmennuksellinen näkökulma. Tuon esille ruokavalion ja liikunnan lisäksi asioita, joiden avulla parannat elämänhallintaasi. Vastaamalla tehtävien kysymyksiin pystyt hahmottamaan, mitkä asiat elämässäsi edistävät ja mitkä estävät kuntoutumasta. Ne ovat olennainen osa kuntoutumista, jotta tulokset säilyvät. Vaikka oireiden kuriin saamisen kannalta perehtyminen oikeanlaiseen liikuntaan, ravintoon ja muihin kuntoutumista edistäviin keinoihin on tärkeää, vielä tärkeämpää on saavuttaa henkinen valmius muutosten tekemiseen. Siitä kuntoutuminen saa alkunsa.
Kerron tässä oppaassa lyhyesti myös oman kuntoutumistarinani. Löysin yhtymäkohtia tutkimustiedon ja kuntoutumisen välillä: oireiden katoamiselle löytyi loogisia selityksiä. Kyseessä ei siis ollut vain omakohtainen ihme. Koska fibromyalgiasta kuntoutumiseen ei ole olemassa valmista hoitopolkua, päädyin laatimaan tämän opaskirjan avuksi niille, jotka ovat valmiita kuntouttamaan itse itseään
Uusin tutkimustieto on todennut parhaaksi tavaksi saada fibromyalgian oireet kuriin yhdistämällä neljä avaintekijää: elämänhallinta, riittävä tieto sairauden vaikutuksesta kehon toimintaan, liikunta ja ravinto. Nämä neljä asiaa ovat kuntoutumisen kivijalka. Ensin hahmotat oman elämäntilanteesi ja pyrit poistamaan kuntoutumisen esteitä. Seuraavaksi perehdyt oireiden syihin. Kun yhdistät siihen vielä oikeanlaista liikuntaa ja kuntoutumista edistävää ravintoa, sinulla on erittäin hyvät mahdollisuudet kuntoutua ja saada aikaan pysyviä tuloksia.
Fibromyalgia on sairaus, jota tutkitaan paljon, mutta sen aiheuttajaa ei ole saatu selville eikä siihen ole löytynyt lääketieteellistä parannuskeinoa. Sen sijaan 2018 lopussa valmistunut laaja tutkimuskooste toteaa, että fibromyalgia on etenevä sairaus. Oireet lisääntyvät ja voimistuvat ajan myötä ellei huonoa kierrettä katkaista. Siksi omatoiminen kuntouttaminen on tärkeää.
Fibromyalgiaa sairastavalla keho toimii poikkeavasti ja siellä on tapahtunut muutoksia, joista osa saattaa olla pysyviä. Kuntouttamisen avulla poikkeavuuksia pystyy normalisoimaan siinä määrin, että oireilu vähenee merkittävästi. Kirjassa esitetyillä kuntouttamiskeinoilla keskitytään tehostamaan verenkiertoa, soluaineenvaihduntaa ja parantamaan suoliston kuntoa sekä korjaamaan ravitsemuksellisia virheitä ja puutteita. Näihin saadaan positiivinen muutos vähentämällä stressitekijöitä, oikeanlaisella liikunnalla ja ruokavaliomuutoksilla, jota täydennetään tarvittaessa lisäravinteilla. Muutosten seurauksena unen laatu paranee ja oireet heikkenevät tai jopa poistuvat kokonaan.
Tutkimustiedot antavat viitteitä myös siitä, että fibromyalgiaa sairastavilla löytyy muita useammin aineenvaihdunta- tai autoimmuunisairauksia ja riski on samanlainen myös toisinpäin. Jos sairastat fibromyalgian lisäksi jotain muuta sairautta, se ei ole este omatoimiselle kuntouttamiselle, jos sinulta ei ole kielletty fyysistä rasitusta. Mikäli sinulla on lääkitys fibromyalgiaan tai muuhun sairauteen, lääkityksen muuttamisesta tai lopettamisesta sinun tulee sopia aina hoitavan lääkärin kanssa. Mikäli sinulla ei ole diagnoosia oireillesi, suosittelen sinnikkäästi etsimään lääkäriä, joka haluaa selvittää, mikä sinua vaivaa. Jos diagnoosiksi varmistuu fibromyalgia, sinulla on erittäin hyvät mahdollisuudet estää oireiden paheneminen, kun aloitat omatoimisen kuntouttamisen saman tien.
Olen huomioinut tässä kirjassa kaikki hyvän tuloksen aikaansaamiseksi tarvittavat osa-alueet. Pyrin opastamaan sinua haastamaan omaa ajattelutapaasi ja opettelemaan kyseenalaistamaan myös toisten suhtautumista sinuun ja sairauteesi. Toimit siis itsesi valmentajana. Sinä olet oman kehosi paras asiantuntija, kun opettelet kuuntelemaan sen viestejä – sekä fyysisiä että henkisiä.
Muutos alkaa aina omista ajatuksista. Siksi ensimmäisessä tehtäväosiossa keskitytään selvittämään omia muutosvalmiuksia ja kartoittamaan ulkoisia olosuhteita. Jotta omatoiminen kuntoutuminen onnistuisi, sinun on hyvä käydä läpi elämäntilannettasi kokonaisvaltaisesti: mitkä asiat edistävät kuntoutumista ja mitkä estävät kuntoutumasta. Vaikka elämääsi kuuluisi asioita, jotka eivät edistä hyvinvointiasi, ne eivät estä kuntoutumasta ellet itse anna estää. Keskittymällä niihin asioihin, jotka on mahdollista toteuttaa, saat jo positiivisia tuloksia aikaan. Tämä osio valmistaa sinua myös erilaisiin tunteisiin, joita saatat joutua käsittelemään kuntoutumisen aikana. Tämä on onnistumisen kannalta tärkein osio, koska ulkoiset tai sisäiset esteet voivat hyvin äkkiä romuttaa hyvätkin suunnitelmat ja toteutuksen. Pelkästään kartoittamalla tilanteesi etukäteen moninkertaistat onnistumisen mahdollisuutesi.
Vaikka et olisi kiinnostunut fysiologiasta ja anatomiasta, sinun kannattaa perehtyä niihin sen verran, että ymmärrät, mistä oireesi johtuvat. Silloin sinun on helpompi ymmärtää myös, miksi mikä tahansa liikunta ei sovi fibromyalgiaa sairastavalle kuntoutumisen alkuvaiheessa. Perehtyminen auttaa myös ymmärtämään hyvälaatuisen ravinnon osuuden oireiden kuriin saamisessa.
Liikunnalla on merkittävä osuus kuntoutumisessa. Monelle fibromyalgiaa sairastavalle liikunta on jo ajatuksena haastava, kun energiaa ei välttämättä riitä edes normaaliin arkeen. Siksi lähdetään liikkeelle harjoittelusta, jonka ansiosta kehosi pystyy muodostamaan enemmän energiaa. Hyvin pian huomaat myönteisiä vaikutuksia jaksamisessa ja kipujen vähenemistä. Mikä tahansa liikunta ei ole hyväksi alkuvaiheessa ja siksi siinä vaiheessa keskitytään soluaineenvaihduntaa parantavaan harjoitteluun, jonka ansiosta energiaa alkaa muodostua enemmän. Liikkeelle voi lähteä niinkin pienestä kuin hengitystavan korjaamisesta.
Palautuminen ja kehonhuolto kulkevat käsi kädessä liikunnan kanssa ja siksi tässä kirjassa on esitelty muutamia vaihtoehtoja hyvään palautumiseen.
Hyvä ravinto edistää kuntoutumista ja osaltaan myös vähentää oireitasi. Myös ravintomuutoksessa lähdetään liikkeelle pienin askelin tasapainottamalla ruokavaliota, kun ensin on selvitetty suoliston kunto ja mahdolliset allergiat ja yliherkkyydet. Muutoksilla pyritään vähentämään kehon happamuutta ja tulehdustilaa ja varmistamaan, että kehollasi on käytössä riittävästi ravinteita. Onnistunut ruokavaliomuutos perustuu huonon vaihtoehdon korvaamiseen paremmalla, sisältää sopivasti sallivuutta ja on sovellettavissa omaan arkeen. Muutoksen aiheuttama hyvä olo motivoi tekemään lisää pieniä muutoksia.
Huono kierre katkeaa hyvän kierteen käynnistämisellä. Kun saat sen käyntiin, se ruokkii jatkuvasti itse itseään. Lisääntyvän energian myötä jaksat ottaa mukaan lisää keinoja kuntoutuaksesi ja mitä tehokkaammin kuntoutat itseäsi, sitä enemmän sinulla on energiaa käytössäsi ja elämänlaatusi paranee.
Tässä kirjassa saattaa tulla sinulle paljon uutta tietoa sairaudestasi. Kaiken sen tiedon käsittely ei välttämättä suju hetkessä. Kun aikanaan on joutunut hyväksymään sairastavansa kroonista sairautta ja sopeutumaan sen oireiluun, ei ole helppo uskoa, että oireilua voi vähentää merkittävästi tai jopa poistaa itse itseään kuntouttamalla. Anna siis itsellesi aikaa työstää tätä asiaa. Tämä kirja soveltuu myös vain luettavaksi. Joskus pelkästään se, että tiedät, mistä tuntemuksesi johtuvat, voi helpottaa elämääsi.
Jos mietin omaa tilannettani kuntoutumista edeltävältä ajalta, oli todella vaikeaa hyväksyä ajatus, että muuten kuin lääkkeillä pystyisi hoitamaan näin hankalaa sairautta. Vielä vaikeampaa oli hyväksyä ajatus, että elämäntilanteeni ja elintapani ruokkivat huonoa kierrettä.
Onko fibromyalgia siis itse aiheutettu ja ylläpidetty sairaus? Syyllistämisen sijaan asiaa voi ajatella niin, että meillä kaikilla on geeniperimän lisäksi kehossa vahvuuksia ja heikkouksia. Joillakin geeniperimä altistaa fibromyalgialle. Joillakin elimistö toimii heikosti jollakin osa-alueella. Kun se osa-alue kuormittuu liikaa, fibromyalgia voi puhjeta. Taustalla on aina jonkinlainen alttius sairastumiselle.
Vaikka elintavoilla ja elämäntilanteella on vaikutus sairastumiseen ja oireiden pahenemiseen, ihan niin mustavalkoinen ei tämäkään asia ole. Ihminen tekee valintoja niillä voimilla, sillä tietämyksellä, kokemuksella ja tunteella, jotka hänellä kulloinkin on. Tehdyt huonot valinnat voivat johtaa tekemään lisää huonoja valintoja ja käynnistää ketjureaktion. Käytännössä tämä voi tapahtua esimerkiksi niin, että työstressistä johtuva huono unen laatu vaikuttaa henkiseen jaksamiseen. Uupuneena valitsee huonolaatuista ruokaa. Huono ruokavalio ruokkii kehossa kemiallisia reaktioita, jotka saavat haluamaan lisää samanlaista ruokaa. Huonolaatuisesta ruoasta jää saamatta kehon tarvitsemat ravinteet ja suoliston toiminta häiriintyy. Siinä vaiheessa ei enää muista, että kaikki alkoi pitkittyneestä työstressistä ja stressin purkamiskeinojen puutteesta.
Tiedostaminen on avain siihen, että voit muuttaa tapojasi ja elämäntilannettasi. Itsensä moittimisen sijaan tähän kannattaa suhtautua niin, että on upeaa, kun voin elintapojani muuttamalla saada sairauteni oireita kuriin.
Olen 58-vuotias itseni kanssa vähitellen hyvässä sovussa oleva nainen. Olen naimisissa miehen kanssa, joka on kulkenut rinnallani ensin terveyden, sitten sairauden ja myös kuntoutumiseen johtavina päivinä. Olen kahden jo aikuisen tyttären äiti. Elämääni tuo iloa ja liikettä toimelias kissaneito. Rakennan unelmieni ruusutarhaa kesäisin ja säilön muistoja ruusuista ja luonnosta valokuvaamalla ahkerasti. Vasta tätä kirjaa kirjoittaessani olen käsittänyt täysin kuinka hankala sairaus fibromyalgia on ja kuinka paljon se heikentää elämänlaatua. Siksi minun on välillä vieläkin vaikea uskoa, että olen kuntoutunut 98 % oireettomaksi. Se on kuitenkin totta ja siksi haluan jakaa tietoa kuntoutumisen mahdollisuudesta.
Oman kuntoutumiseni vaiheissa on tunnistettavissa prosessi, joka mahdollistaa kokonaisvaltaisen kuntoutumisen myös sinulle. Se prosessi on nähtävissä tämän kirjan sivuilla ja noudattamalla näitä ohjeita sinäkin voit kuntoutua. Kokosin nämä ohjeet soveltamalla koulutuksen kautta hankittua tietoa tutkimustuloksiin. Keho toimii meillä kaikilla samalla perusperiaatteella riippumatta siitä, oletko terve tai sairas. Kuntoutuakseen ja saadakseen oireita kuriin, täytyy auttaa kehoa toimimaan normaalisti. Sen suuremmasta ihmeestä kuntoutumisessa ei ole kysymys. Tässä kerrottu oma tarinani on tarkoitettu sinulle vertaistueksi matkalla oireettomampaan elämään. Kerron sen valaakseni uskoa siihen, että huonostakin lähtötilanteesta on mahdollisuus kuntoutua.
Minulle on tärkeää ottaa selvää asioiden taustoista. Siksi perehdyin kaikkeen fibromyalgiasta käsillä olevaan tietoon ja tutkimuksiin lähes siitä asti, kun sain tuon diagnoosin. Internetin käytön yleistyttyä löysin sivuston, jonne sairaudesta kiinnostunut lääkäri päivitti uusia tutkimuksia. Tutkimuksissa oli löydetty monia poikkeamia kehon toiminnoista ja syitä oireisiin. Silloin en hyödyntänyt näitä tietoja muuten, mutta ne auttoivat minua ymmärtämään paremmin, mistä oireet johtuvat. Se myös vahvisti omaa käsitystäni, että kyseessä ei ole kuvitellut oireet vaan niille on olemassa fysiologiset syyt.
Olen seurannut tutkimustietoa fibromyalgiasta jo yli 20 vuoden ajan ja uusia tutkimuksia julkaistaan koko ajan lisää. Käypä hoito suosituksissa on huomioitu tässä opaskirjassa esille tulevia menetelmiä lääkkeettömien hoitomuotojen listalla sanoilla ”saattaa olla hyötyä” ja ”saattaa hyötyä lyhytaikaisesti”. Se on pystytty tutkimuksista luotettavasti päättelemään. On muistettava, että tutkimusten kestot, joihin käypä hoito viittaa, ovat lyhytaikaisia ja hoitomuodon käyttäminen päättyy tutkimuksen loppumiseen. Siksi yhtä loogisesti voi päätellä, että näistä menetelmistä voi hyötyä myös pitkäaikaisesti omaksumalla näitä menetelmiä pysyväksi osaksi omaa arkea. Silloin hyöty ei jää vain väliaikaiseksi vaan antaa keholle mahdollisuuden korjata häiriintyneitä toimintoja.
Vaikka fibromyalgiaa tutkitaan paljon vähemmän kuin muita reumansukuisia sairauksia, siitä on kuitenkin saatu selville jo merkityksellisiä asioita. Yksi merkityksellisimmistä on havainto siitä, että fibromyalgia on etenevä sairaus. Jotta tutkimustietoa voisi hyödyntää kuntoutumisessa, täytyy olla kokonaiskäsitys kehon toiminnasta sekä siitä, mikä on oireen taustalla.
Koulutuksessani ravintovalmentajaksi jouduin perehtymään kehon fysiologiaan, ravintotieteeseen ja valmennuksen keinoihin. Tämän peruskoulutuksen lisäksi olen suorittanut useita syventäviä ravintoon, liikuntaan ja muutosvalmennukseen liittyviä kursseja. Näiden myötä kehon toiminta on tullut minulle tutuksi ja erityisiä kiinnostuksen kohteitani ovat fibromyalgiasta kuntoutuminen sekä pysyvänä elämäntapamuutoksen onnistumiseen vaikuttavat asiat.
Kaikkea tätä tietoa hyväksi käyttäen olen kuntoutunut fibromyalgiasta niin hyvin, että todennäköisesti en saisi enää diagnoosia. Sairaus on olemassa, mutta viimeiset neljä vuotta olen ollut 98 %:sesti oireeton. Oireettomalla tarkoitan, että minulla ei ole oireita. Poissa ovat kivut, jäykkyys, uupumus, unihäiriöt, aivosumu, lämpötilaan väärällä tavalla reagointi ja kaikki lukuisat pienemmät vaivat, jotka on pystytty yhdistämään fibromyalgiaan. Jäljellä olevat oireet ovat satunnaisia ja niin vähäisiä, että niillä ei ole vaikutusta elämänlaatuuni. Oireettomuus on myös kokonaisvaltaista vahvistumista sekä fyysisesti että henkisesti. Sairauden tuntu on kadonnut. Fibromyalgia on kuitenkin krooninen sairaus, joten alttius oireiden palaamiselle on olemassa. Se on minulle hyvä kannustin noudattaa omaksumiani elämäntapoja jatkossakin. Eikä se ole edes vaikeaa, sillä ero olossani vanhaan verrattuna on kuin yöllä ja päivällä.
Aloitin omatoimisen kuntouttamisen yksitoista vuotta sitten ja vuosi vuodelta olen tullut parempaan kuntoon. Kehomme on siitä ihmeellinen, että sillä on kyky korjata itse itseään, kun edistää kuntoutumisen mahdollisuuksia. Vaikein osa omatoimisessa kuntouttamisessa on sen käyntiin saaminen. Minulla se kesti 15 vuotta. Syitä on monia, mutta yhtenä suurena syynä pidän sitä, että meidät on opetettu siihen, että vastuu sairauksien hoitamisesta ja kuntouttamisesta on lääkäreillä. Ei pidä ryhtyä itse tohtoroimaan omaa oloa. Sitä minullekin painotettiin useaan kertaan, vaikka lääkäreillä on toistaiseksi hyvin vähän keinoja käytettävissä fibromyalgiaan sairastuneen auttamiseksi niin, että oireilu helpottaisi merkittävästi. Jotkut saavat lääkkeistä kohtuullista apua kipuihin enkä väheksy sitä. Kannustan silti omatoimiseen kuntouttamiseen, sillä vaikka lääkkeellä saattaa saada vietyä kivuilta kärjen, ne eivät korjaa kehon tilannetta millään tavalla.
Olen miettinyt jälkikäteen, mitkä kaikki asiat saattoivat olla osaltaan altistamassa fibromyalgiaan sairastamiselle. Nämä ovat puhtaasti omia arvelujani.
Mieleeni on jäänyt outo kohtaus, jonka sain ensimmäisen kerran toisella tai kolmannella luokalla. Ruokatunnin jälkeen en pystynyt pysymään hereillä millään. Kun käytävässä odotettiin luokkaan pääsyä, minun oli pakko istuutua lattialle ja nukahdin siihen. Opettaja ravisteli minut hereille ja pääsin pulpettiini istumaan, mutta nukahdin saman tien pää pulpettia vasten. Kun minua ei saatu pysymään hereillä, opettaja pyysi samalla suunnalla asuvaa luokkatoveria saattamaan minua kotiin. Vaikka kuinka pinnistelin, en pysynyt bussissakaan hereillä. Nukahtelu herätti huomiota ja monet ihmettelivät, mikä minua vaivaa. Koska oli talvi ja pakkasta, bussikuski kysyi jaksanko varmasti kävellä pysäkiltä kotiini. Vakuutin jaksavani ja odotin sen hetken, kun bussi lähti pysäkiltä liikkeelle. Ajattelin, että lepään hetken ja kävin hankeen nukkumaan. Minut pelasti paleltumiselta bussikuski, joka oli peilistä katsoen seurannut, lähdenkö varmasti kävelemään kotiin päin. Hän jätti bussin odottamaan tielle ja kantoi puolen kilometrin matkan minut kotiin. Illalla väsymys alkoi hellittää ja aamulla olo oli lähes normaali. Tuo kerta ei kuitenkaan jäänyt ainoaksi vaan voimattomuuskohtaus uusi vielä kaksi kertaa ja silloin myös jalat olivat niin voimattomat, että jouduin konttaamaan vessaan. Koska aina toivuin kohtauksesta, sitä pidettiin verensokerin laskusta johtuvana.
Narkolepsian ja rokotteiden välisen yhteyden tultua esille, olen ihmetellyt, voisiko oireiluni liittyä jotenkin silloin annettuihin polio- tai hinkuyskärokotteisiin. Myös kivuliaat kuukautiset ovat yleisempiä fibromyalgiaan sairastuvilla. Minulla kuukautiskivut olivat niin kovia alusta lähtien, että ensimmäisen päivän olin käytännössä kokonaan toimintakyvytön. Kipulääkkeet auttoivat viiveellä ja niiden teho oli rajallinen.